Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης - CFS

Παιδιά καλησπέρα,

Θα ήθελα να ρωτήσω για το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.

Το έχει κανένας από σας ?? και ποιες οι εμπειρίες σας.

ΝΑΙ ,ΤΟ ΕΧΕΙ ΤΟ 50% ΤΩΝ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΤΩΝ ΣΥΓΧΡΟΝΩΝ ΜΕΓΑΛΟΥΠΟΛΕΩΝ. ΤΟ 99% ΑΠΟ ΑΥΤΟΥς ΤΟ ΑΦΗΝΟΥΝ ΩΣΠΟΥ ΝΑ ΤΟΥς ΕΚΔΗΛΩΘΕΙ ΚΑΠΟΙΑ ΑΛΛΗ ΑΣΘΕΝΙΑ ΜΕ.. ΓΝΩΣΤΟ ΟΝΟΜΑ, ,,,,,,,,, ,,, ΚΑΙ ΤΟ 1% ΑΦΟΥ ΕΞΑΝΤΛΗΣΕΙ ΟΛΕς ΤΙς ΙΑΤΡΙΚΕς ΕΞΕΤΑΣΕΙς ΚΑΙ ΔΕΝ ΒΡΕΙ ΚΑΤΙ (ΓΙΑ ΤΗΝ ΩΡΑ) ,,,,ΤΟΥ ΛΕΝΕ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ,, ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΧΡΟΝΙΑς ΚΟΠΩΣΗς . ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΠΟΥΜΕ ΟΜΩς ΟΤΙ ΑΥΤΟ ΤΟ 1% ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΤΥΧΕΡΟΤΕΡΟ ΜΕς ΣΤΗΝ ΑΤΥΧΙΑ ΤΟΥ,,,ΕΧΕΙ ΑΚΟΜΑ ΤΟ ΠΕΡΙΘΩΡΙΟ ΝΑ ΤΑ ΒΡΟΝΤΗΞΕΙ ΟΛΑ ΚΑΙ ΝΑ ΑΛΑΞΕΙ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ ΖΩΗς ΠΟΥ ΤΟΝ ΟΔΗΓΗΣΕ ΕΚΕΙ ΠΟΥ ΤΟΝ ΟΔΗΓΗΣΕ,, ,,,,

συνδρομο χρονιας κοπωσης?Διεγνωσμενα δεν ξερω καποιον να το εχει.Αλλα εχω 3-4 ανθρωπους του οικογενειακου μου περιβαλλοντος που στανταρ πρεπει να το εχουν....ειναι ζορικη κατασταση.Εχει διεγνωστει σε σενα?

Καλημέρα και απο εμένα. Διαβάζω αυτή την περίοδο ένα βιβλίο σχετικά με αυτό. Εμένα το βιβλίο αυτό με έχει αφήσει πολύ ευχαριστημένη οπότε, αν θέλεις και εαν σου αρέσει το διάβασμα, ρίξε του μια ματιά μήπως σε αφορά. Λέγεται : Burnout : κίνδυνος ή ευκαιρία. Συγγραφέας : Dina Glouberman . Η συγγραφέας διαγνώστηκε η ίδια με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και περιγράφει τη δική της ιστορία καθώς και άλλων πολλών ανθρώπων με παρόμοια διάγνωση. Αυτό που προτείνει είναι η αλλαγή τρόπου ζωής και νοοτροπίας σχετικά με τη ζωή και τον εαυτό μας.
Προσπαθώ κι εγώ να μάθω περισσότερα γι\' αυτό καθώς αντιλαμβάνομαι οτι παρόλο που δεν έχω πάρει τέτοια διάγνωση ο δρόμος που ακολουθώ εκεί με οδηγεί.

Γενικά προκειται για Σύνδρομο το οποιο \"διαγνωνεται\" με την μέθοδο του αποκλεισμού άλλων ασθενειων.
Άλλοι γιατροι το δέχονται και αλλοι οχι, κατηγοριοποιωντας το στην Ψυχολογική σφαιρα. Γιαυτο άλλωστε και συστηνεται CBT θεραπεια.

Το καλοκαίρι που μας πέρασε είχα μια παρόμοια διάγνωση που με έβαλε σε σκέψεις.
Συμφωνώ οτι βοηθάει πολύ η θεραπεία, όχι απαραίτητα CBT, αλλά οποιαδήποτε σχολή ψυχοθεραπείας ταιριάζει καλύτερα στο χαρακτήρα κάθε ατόμου.

δηλαδη παιρνει θεραπεια?

Εφόσον ανήκει στην ψυχολογική σφαίρα, φυσικά και παίρνει θεραπεία. Αρκεί να την αναγνωρίσει ο ίδιος ο πάσχων και να θέλει να κάνει κάτι γι\' αυτήν.

Ναι, το έχω εγώ, τι θέλεις να μάθεις Profitis..?

Θα ήθελα να μάθω πως το αντιμετωπιζεις Elie.....φάρμακα...φυσιοθεραπιε ς ...whatever !!!

http://www.in.gr/news/article.asp?lngEntityID=1062072&lngDtrID=252

το ειδα σημερα και ειπα να το ποσταρω για τα μελη που το αφορουν

Mε πολύ χιούμορ και υπομονή...
Σοβαρά όμως, μου έκαναν διάγνωση με Post Viral Fatigue (Μεταϊική κόπωση) πριν από 3 σχεδόν χρόνια και έκτοτε έχω δει κατακόρυφη πτώση στα επίπεδα της σωματικής και πνευματικής αντοχής μου (το δεύτερο, πρέπει να ομολογήσω, με ενοχλεί περισσότερο). Έχω βελτιωθεί σημαντικά και είμαι λειτουργική σε καθημερινό επίπεδο, αλλά εξακολουθώ να κουράζομαι υπερβολικά εύκολα, και επίσης έχω δει και χειροτέρευση της μνήμης μου...
Τέλος πάντων, για να μη τα πολυλογώ, δυστυχώς το ΣΧΚ σκάει με διαφορετικό τρόπο στον καθένα και είναι λίγο στο χέρι του καθενός να το αντιμετωπίσει, ανάλογα με τα προβλήματα που του βγάζει.
Τι έχει δουλέψει για μένα;
Σωστή διατροφή, με πολλές σαλάτες, φρούτα, ελαιόλαδο, τρόφιμα ολικής. Έχω κόψει τα γλυκά και έχω περιορίσει πολύ τα ποτά που περιέχουν καφείνη (γενικώς, αποφεύγω τα διεγερτικά του νευρικού συστήματος, γιατί μετά κρασάρεις).
Μικρά και συχνά γεύματα, με καλό φαγητό, για να διατηρήσω τον οργανισμό μου σε μια σταθερή κατάσταση και να μην παθαίνω υπογλυκαιμία.
Αποφυγή συντηριτικών στα τρόφιμα και κόψιμο μαχαίρι διάφόρων δηλητηρίων, όπως είναι η ασπαρτάμη.
Ελάχιστο έως ανύπαρκτο αλκοόλ.
Ωμέγα 3,6,9 σε κάψουλες.
Συνένζυμο Q-10 για ενέργεια.
Εntact (εσκιταλοπράμη), σε χαμηλή δόση, για την κόπωση.
Ξεκούραση (χωρίς ενοχές).
Πέφτω για ύπνο νωρίς, κατά προτίμηση την ίδια ώρα.
Αποφεύγω στρεσογόνες καταστάσεις και αρνητικούς ανθρώπους.
Όσον αφορά στην κίνηση, περπάτημα και γιόγκα. Τη γιόγκα μόλις την άρχισα, δεν έχω ακόμη άποψη για το αν κάνει κάτι. Ευτυχώς δεν έχω ινομυαλγία.
Είχα δοκιμάσει και χάπια που ανεβάζουν την πίεση (επειδή έχω πολύ χαμηλή), αλλά τα έκοψα γιατί δεν έκαναν και τίποτα.

Φαντάζομαι πως αν είσαι παθών, θα ξέρεις το Pacing, δηλαδή τη μέθοδο εκείνη με την οποία ρεγουλάρεις τον εαυτό σου και τον κρατάς σε μια μέση κατάσταση, δηλαδή αποφεύγεις να τον στρεσάρεις, γιατί το ΣΧΚ έχει μια κυκλική πορεία. Μπορεί να αισθάνεσαι καλά, να στρεσάρεις τον εαυτό σου και να καταρρεύσεις, και πάλι από την αρχή. Με το pacing μαθαίνεις να μην το παρακάνεις όταν αισθάνεσαι ότι είσαι καλά.
Θα χαρώ να σου πω οτιδήποτε θέλεις, αν βρήκες τα παραπάνω χρήσιμα.

Έχεις αποκλείσει άλλα παθολογικά αίτια πριν φτάσεις στο ΣΧΚ?

Εlie ,,η σεξουαλικη σoυ ζωη σε σχεση με το ΣΧΚ πως ειναι.? ,,,,,,,,,((οσον αφορα για την πιεση ειχα την εντυπωση οτι κανει υπερταση . και το θερμορυθμιστικο κεντρο τρελενεται καπως ,,υποθερμιες συνηθως ((

Elie, πάνω κάτω τα ίδια κάνουμε...
Το θέμα ειναι ότι 3 χρόνια τώρα δεν έχω δει σημαντική βελτίωση -είμαι παντρεμένος και έχω και 1 παιδάκι - όπως καταλαβαινεις οι υποχρεώσεις είναι αυξημένες !!
Αυτό ειναι που με ρίχνει, είχα δικιμάσει και ψυχολόγο αλλά δεν με βοήθησε.
Εγώ, αυτή την στιγμή- παιρνω λιγο Ladose το πρωι και λίγο Xanax το βραδυ για τον υπνο.
Γενικά προσπαθώ να μην παιρνω πολλά φάρμακα γιατί με εχει βρει και μια χρόνια ιγμοριτιδα -αμυγδαλιδα (λίγο μετα την έναρξη του CFS) την οποια αντιμετωπιζω με αντιβιωση οταν είναι σε εξαρση.
Έχω κάνει πολλές εξετάσεις όλα αυτά τα χρόνια και πολυ doctor shopping (αυτό ειδικά στις αρχές με ξέσκισε).
Η όλη κατάσταση με \"πεθαινει\" !!!!!!!!!!!!

Ααα και κάνω και φυσιοθεραπειες με χειροπρακτικο στο σπιτι, για τα πιασιματα-αυχενικό.

Και αυτό που με τρελαινει ρε συ Elie ειναι οτι ΔΕΝ ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ ΠΟΤΕ ΠΥΡΕΤΟ !!!!!!!!!!!!!! ΠΟΤΕ !!!! Ουτε οταν ξεκινησε η ιστορια ουτε Ποτε !!!!
Ρώταγα το γιατρο την αλλη φορά για το πως ειναι δυνατόν να συμβαινει αυτό. Λέει πως έχω πολυ καλό θερμοστατη.
Αυτός (ειναι καινουργιος) δεν το πολυπιστευει οτι ειναι CFS αλλά μάλλον ψυχολογικό.
Δεν ξέρω τι να πω......

Το κακό είναι πως σε αυτή τη χώρα θα βρεις ελάχιστους (εως και κανέναν) ειδικό που να έχει μια ιδέα παραπάνω για το τι να κάνει με το ΣΧΚ. Ειδικά δε στην αρχή, που όλοι σε κοιτάνε και λίγο περίεργα, άσε δε η κλασική καραμέλα με το ότι έχεις κατάθλιψη, βγες έξω και κινήσου και θα αισθανθείς καλύτερα...Μιλάμε για την απόλυτη, τράγική άγνοια...
Και εγώ στην αρχή είχα ταλαιπωρηθεί ιδιαίτερα από τους γιατρούς, οι μισοί με κοιτούσαν με μισό μάτι και οι άλλοι μισοί με διώχνανε σε στυλ μια χαρά είσαι, θα συνέλθεις..Όταν μου εκδηλώθηκε το πρόβλημα, επειδή δεν μπορούσα καν να περπατήσω και βίωνα μια συνεχή θολούρα, είχα γίνει μπαλάκι μεταξύ τους, έκανα ότι ηλιθιότητα μου πρότειναν γιατί και απελπισμένη ήμουν, αλλά και δεν μπορούσα να σκεφτώ με διαύγεια. Μόλις άρχισα να συνέρχομαι λίγο, όσους από ένστικτο δεν τους ήθελα, τους έκοψα κιόλας. Έχω περάσει από γραφεία ψυχολόγων και ψυχιάτρων και ειλικρινά η συμβουλευτική δε μου είπε τίποτα απολύτως. Έχω και τη δική μου κοινή λογική που λέει πως η ζωή μου δεν είναι δυνατόν να είναι η ίδια όπως πριν, δε χρειάζεται να πληρώνω κάποιον 80 Ευρώ την ώρα για να το μάθω.
Δεν ξέρω πως είναι τα αγγλικά σου, αλλά στο Ιντερνετ υπάρχει πληθώρα πληροφόρησης για το ΣΧΚ, υπάρχουν και διάφορα θεραπευτικά πρωτόκολα, αν και η πλειοψηφία συγκλίνει στο ότι δε θεραπεύεται, αν και μπορούν να απαλυνθούν τα συμπτώματά του. Σε καταλαβαίνω απόλυτα γιατί και εγώ πολλές φορές δεν μπορώ να ανταπεξέλθω στις υποχρεώσεις μου, πράγματα νορμάλ για άλλους για μένα είναι άθλος. Νομίζω πως είναι ιδιαίτερα σημαντικό να διατηρήσεις μια καλή ψυχολογία (τι σου λέω τώρα...) και να συνεχίσεις να ψάχνεις τι μπορεί ενδεχομένως να έχει αποτέλεσμα σε σένα. Πολλοί πάσχοντες έχουν δει βελτίωση αποφεύγοντας τα τρόφιμα με γλουτένη και τα γαλακτοκομικά, γιατί δεν κάνεις ένα πείραμα? Πολλοί απευθύνονται σε \"εναλλακτικές\" προσεγγίσεις τύπου βελονισμός, οι Κινέζοι έχουν μια ενδιαφέρουσα προσέγγιση πάνω στη ροή της ενέργειας στο σώμα. Όχι ότι τις ενστερνίζομαι απόλυτα, αλλά ποτέ κανείς δεν ξέρει αν δεν δοκιμάσει...Πολλοί συνδέουν την κόπωση με τα συστατικά που υπάρχουν στα παλιά σφραγίσματα και έχουν δει βελτίωση μόλις τα αντικατέστησαν. Άλλοι έχουν δει καλά αποτελέσματα με φύκια όπως η χλορέλα και η σπιρουλίνα. Το ξέρω πως δε σου δίνω κάποιο πάτημα, αλλά αυτό που έχω μάθει με όλη αυτή την περιπέτεια, είναι το ότι το ΣΧΚ είναι προσωπική υπόθεση καθενός. Επαναλαμβάνω πως αν τα αγγλικά σου είναι καλά, μπορείς να ψάξεις και μια κατάσταση που λέγεται Adrenal burnout. Ελπίζω να σε βοηθάω κάπως.

Εσύ τι πιστεύεις? Αν είναι ψυχολογικό, είσαι τυχερός, φτιάχνεται :-)))

Από την άλλη, είναι πολύ βολικό για έναν γιατρό ο οποίος δεν μπορεί να εξηγήσει κάτι, να το ονομάζει με τη μία \"ψυχολογικό\". Έχει καταντήσει η απάντηση για τα πάντα. Συνήθως όμως, η ψυχολογία επιβαρύνεται από το γεγονός ότι έχεις μία χρόνια πάθηση-δεν είναι ακριβώς και ότι καλύτερο!

Δεν σου κρύβω οτι θέλω να το πιστευω,γιατι οπως λες γιατρευεται.

Τα αγγλικά μου ειναι μια χαρά και έχω διαβασει αυτά τα 3 χρόνια όσο δεν μπορείς να φανταστείς !!!
Εσύ καπνίζεις τώρα ή στο παρελθόν ??

Χαχαχα έτσι ακριβώς έλεγα και εγώ στη αρχή...Υπήρξα μανιώδης καπνίστρια (υπήρχαν εποχές που είχα φτάσει και τα 2 πακέτα την ημέρα), τώρα κάνω γύρω στα 5 την ημέρα. Επίσης στο παρελθόν έχω καταναλώσει μεγάλες ποσότητες ασπαρτάμης (μέσω diet coke) και καφείνης...

Καλημέρα σας!Να ρωτήσω κάτι,γιατί δε γνωρίζω αρκετά για το θέμα,έχετε κάνει εξετάσεις που να αποκλείουν να είναι το αίτιο η υπνική άπνοια;Nομίζω πως σε κάποιες περιπτώσεις συνδέεται το σύνδρομο αυτό με τη ΣΧΚ.Κάποια μελέτη δηλαδή του μοντέλου ύπνου σας προτάθηκε από το γιατρό σας;

Καμια Coca-Cola πινω και εγώ μετά το φαγητό (πιο εύκολη χώνεψη)

Και εγώ κάπνιζα πολύ και τώρα κάνω 5-10

Ναι εγώ έχω κάνει, με καλά αποτελέσματα, όπως και οι άλλες μου εξετάσεις (αιματολογικές όλων των ειδών, εξετάσεις για να αποφευχθεί το ενδεχόμενο μυασθένειας στο Παστέρ, μαγνητική εγκεφάλου, αξονικές κορμού, βιοψία εντέρου και στομάχου, μυελογράφημα, holter καρδιακού ρυθμού, υπέρηχο καρδιάς, αξιολόγηση από νευρολόγο, ενδοκρινολόγο, ψυχίατρο, καρδιολόγο, παθολόγους κλπ κλπ).

Μαγνητική εγκεφάλου-Μαγνητική αυχένα-Μαγνητική σπλαχνικού κρανίου-Αξονική θώρακος-Αξονική ανω-κάτω κοιλιας

Αιματολογικές...αστα...το Pasteur ειχε γινει το 2ο σπιτι μου.

Nα μαντέψω...
Είσαι υγιέστατος?
Χαχαχαχα

Δυστυχώς Ναι ...χαχαχα

Το κακό ειναι,όπως σου ειπα, στο οτι δεν μπορει να \"βγει\" από το μυαλό μου, μια μελλοντική επιδεινωση της κατάστασης, μια νέα παθηση, αναπηρια και κτλ.

Δυστυχώς....

Mα αυτό είναι το σπαστικό με το ΣΧΚ. Είχα καταντήσει να πηγαίνω για εξετάσεις και να λέω \"Θεέ μου...ας είναι Θυροειδής...\"...

Εγώ είχα καταντησει να εύχομαι να ειναι Καρδια !!!....ο Θυροειδής ειναι αστειο...

Γι\'αυτό ενδεχομένως να χρειάζεσαι κάποιου είδους υποστήριξη. Από την άλλη πάλι, μπορεί και να μη συμβεί τίποτα απολύτως και η πάθησή σου να παρουσιάσει ύφεση. Δεν μπορείς να ζεις μέσα στο φόβο, γιατί και 100% υγιής να ήσουν πάλι δεν θα ήξερες τι σου ξημερώνει αύριο. Το καλό με τις ασθένειες (αν μπορείς να το πεις έτσι) είναι ότι μας μαθαίνουν να φερόμαστε καλύτερα στους εαυτούς μας και να τους προσέχουμε περισσότερο. Θες να μου πεις πως ακριβώς σου εκδηλώνεται εσένα το ΣΧΚ? Εμένα μου έχει σκάσει κατά κύριο λόγο σε φοβερή αδυναμία, κατά κύριο λόγο στα κάτω άκρα, υπόταση, αστάθεια μετά από κούραση, δυσφορία σε εξωτερικά ερεθίσματα (πχ, σε έναν πολύβουο δρόμο), θολούρα μετά από κόπωση, πρόβλημα με τη βραχυπρόθεσμη μνήμη, α, και φυσικά, εύκολη κόπωση. Θεωρώ πως είμαι σε καλό δρόμο, γιατί όταν με πρωτοχτύπησε, δεν μπορούσα ούτε να περπατήσω χωρίς να με κρατάνε.

Οχι εγώ δεν ειχα-εχω φτάσει σε τετοιο σημειο.

Εμένα επειδη ξεκινησε από μια λοίμωξη που είχα διάρροιες και πρησμένο λαιμό (χωρίς πυρετό) και φοβερή εξάντληση, συνέχισε κάπως έτσι αλλά με ύφεση δηλ. (κολίτιδα- μυαλγίες χέρια-πόδια αυχένας, πιασμένος γενικά, πονόλαιμος και μπούκωμα)

Και ούτε χρειάζεται...:-)
Ευτυχώς με περιέλαβε ένας γιατρός και με έβαλε να ξεκουραστώ, κάτι πολύ σημαντικό στα πρώτα στάδια της ασθένειας. Φαντάσου πως έμεινα 4 μήνες με αναρρωτική στο κρεβάτι.
Α, ναι, το πιάσιμο, πιάνομαι και εγώ πολύ εύκολα πλέον, αλλά το αποδίδω κιόλας στην πτώση της φυσικής μου κατάστασης γενικότερα. Την κολίτιδα θα την έψαχνα λίγο προς την διατροφή μεριά, φαντάζομαι πως το κάνεις ήδη. Από πνευματική διάυγεια? Μνήμη? Ώρες ώρες αισθάνομαι σαν στόκος χαχαχαχαχα

Ναι αλλά πολυ λίγο, απλα νιώθω πως έχω το μυαλό μου αλλού (στην κατάσταση μου)

Με λίγα λόγια, μοιάζει σαν να περνάω μια χρόνια ίωση...κατα καποιο τρόπο....

Προσπάθησε να μη το σκέφτεσαι τόσο. Ξέρω πως είναι δύσκολο και στρεσογόνο, αλλά δεν οδηγεί πουθενά. Με την οικογένειά σου όλα οκ, αν επιτρέπεται?

Αυτό είναι που με αγχώνει περισσότερο, γιατι βλέπω οτι τους ταλαιπωρώ. Η γυναίκα μου γκρινιάζει αρκετά γιατί νομίζει οτι ηταν καθαρά και αποκλειστικά ψυχολογικό. Προσπαθούμε ολοι πάντως....

Σε ρωτάω όχι από περιέργεια, αλλά επειδή και εγώ τις προάλλες συζητούσα με το φίλο μου για τη δημιουργία οικογένειας και η ιδέα με τρομάζει στην κατάσταση που είμαι..Όσον αφορά στην ταλαιπωρία, αυτό είναι ο γάμος όμως, και συ το ίδιο θα έκανες. Δεν είπα ότι είναι εύκολο, αλλά επειδή φαίνεται ότι είσαι άνθρωπος που αγχώνεται, προσπάθησε να το αποβάλλεις, γιατί το χειροτερεύεις...

Θα σου πω κάτι.....εάν ο φίλος σου θέλει να παντρευτειτε....νομίζω οτι θα ειναι από τους πιο γενναιους ανθρώπους.

Εγώ για να καταλάβεις, δεν θα το έκανα. Το έχω πει και στην γυναίκα μου, αλλά εμένα μου έτυχε 5,5 χρόνια μετά το γάμο. Οπότε πρέπει να με ανεχτεί..χαχαχα