Σε ευχαριστώ πολυ καλο μου που ασχολείσαι... Επειδή η διάγνωση ειναι πρόσφατη δεν εχω ιδεα για το τι με περιμένει και ψάχνω οπου βρω και όπου μπορω
Printable View
απο μια πηγη που βρηκα στο ιντερνετ.δεν ξερω αν επιτρεπεται η αντιγραφη κειμενου.διαβασε το ισως σε βοηθησει.
Τι είναι?
Ο ιδιοπαθής τρόμος (ΕΤ) αποτελεί την πιο συχνή κινητική
διαταραχή. Είναι επίσης γνωστός ως καλοήθης ιδιοπαθής τρόμος
, οικογενής τρόμος ή κληρονομικός τρόμος. Οι ασθενείς με
ιδιοπαθή τρόμο μπορεί να βιώνουν μη ελεγχόμενο τρόμο στα
χέρια, το κεφάλι, τη φωνή τους ή σε άλλα μέρη του σώματος. Η
κατάσταση συνήθως αρχίζει στην ενήλικο ζωή και μπορεί να
επιδεινώνεται σταδιακά με την ηλικία. Ο τρόμος είναι τυπικά πιο
εμφανής με τα χέρια σε πρόταση ή κατά τις λεπτές κινήσεις όπως
όταν ο ασθενής κρατάει ένα ποτήρι, ένα κουτάλι ή όταν γράφει.
Ο τρόμος συνήθως σταματάει όταν τα χέρια είναι τελείως
χαλαρά, όπως συμβαίνει όταν τα έχει στην αγκαλιά του. Το στρες
συνήθως χειροτερεύει παροδικά το τρόμο.
Ποια είναι η αιτί α?
Η αιτία του ιδιοπαθούς τρόμου δεν είναι γνωστή αλλά
περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς έχουν ένα άλλο μέλος
της οικογένειας με τρόμο. Οι ερευνητές δεν έχουν βρει ακόμη τα
γονίδια που προκαλούν τον ιδιοπαθή τρόμο. Οι ασθενείς με
οικογενειακό ιστορικό , έχουν έναρξη του τρόμου συνήθως σε
μικρότεροι ηλικία. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι ο ιδιοπαθής
τρόμος οφείλεται σε βλάβη του εγκεφάλου αλλά οι απεικονίσεις
των ασθενών είναι φυσιολογικές. Δεν υπάρχει διαγνωστικό τεστ
για τον ιδιοπαθή τρόμο. Πάντως ο γιατρός σας μπορεί να σας
ελέγξει αιματολογικά για άλλες καταστάσεις όπως παθήσεις του
θυρεοειδή που πιθανόν χειροτερεύουν τον τρόμο. Κάποια
φάρμακα επίσης επιδεινώνουν τον τρόμο.
Υπά ρχει θεραπεία?
Υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία που ελαττώνει τον τρόμο
αλλά δεν υπάρχει ίαση. Η χρήση βαριών ποτηριών, εργαλείων ή
ακόμα και η προσθήκη μικρών βαρών στον καρπό μπορεί να
βοηθήσουν κάποιους ασθενείς. Ορισμένοι μπορεί να έχουν
όφελος από τη φαρμακευτική θεραπεία. Τα φάρμακα
εφαρμόζονται σε δοκιμαστική βάση. Κάποια δρουν καλύτερα
από άλλα στο συγκεκριμένο ασθενή. Φάρμακα που πιθανόν
βοηθούν είναι τα εξής:
• Βήτα αποκλειστές όπως η προπρανολόλη
• Φάρμακα κατά της επιληψίας όπως η πριμιδόνη, η
γκαμπαπεντίνη, η τοπιραμάτη και η κλοναζεπάμη
Ο γιατρός πιθανά να συστήσει μείωση της καφεϊνης , άλλων
ψυχοδιεγερτικών ουσιών ή κάποιων φαρμάκων που προκαλούν
τρόμο. Ασθενείς με συγκεκριμένες μορφές τρόμου πιθανά μπορεί
να βοηθηθούν από εγχύσεις αλλαντικής τοξίνης. Η τελευταία
εγχύεται στους μυες που προκαλούν τον τρόμο και τους κάνουν
παροδικά πιο αδύναμους έτσι ωστε να ελαττωθεί ο τρόμος. Αυτές
οι ενέσεις πρέπει να επαναλαμβάνονται 2-4 φορές ετησίως και
είναι πιο αποτελεσματικές σε τρόμο της κεφαλής ή της φωνής.
Παρότι η συντηρητική θεραπεία μπορεί να βοηθήσει κάποιους
ασθενείς με τρόμο και πρέπει να δοκιμάζεται πρώτη, στους
ασθενείς με σοβαρό τρόμο πρέπει να εξετάζεται το ενδεχόμενο
χειρουργικής παρέμβασης. Ο νευρολόγος σας θα σας συμβουλέψει
σχετικά με την ενδεδειγμένη επιλογή θεραπείας για την κατάστασή
σας. Υπάρχουν περισσότεροι του ενός τύποι χειρουργείου για τον
ιδιοπαθή τρόμο:
• Η θαλαμοτομή: ένας τύπος χειρουργείου κατά τον οποίο ένα
τμήμα του εγκεφάλου, ο θάλαμος, καταστρέφεται.
• Ο εν τω βάθει εγκεφαλικός ερεθισμός (DBS): αποτελεί άλλο
τύπο χειρουργείου του θαλάμου κατά τον οποίο ένα λεπτό
καλώδιο (που ονομάζεται ηλεκτρόδιο) τοποθετείται στο
θάλαμο και συνδέεται με μια συσκευή βηματοδότησης κάτω
από το δέρμα του θωρακα.
• Άλλες χειρουργικές τεχνικές
Αποτελεί ο ιδιοπαθής τρόμος μια μορφή
νόσ ου του Parkinson?
Όχι. Ο ιδιοπαθής τρόμος είναι 10 φορές πιο συχνός από τη νόσο
του Parkinson. Σε αντίθεση με τον ιδιοπαθή τρόμο στη νόσο του
Parkinson ο τρόμος των χεριών είναι πιο εμφανής όταν τα χέρια
του ασθενή είναι χαλαρά σε ηρεμία και όχι όταν
χρησιμοποιούνται για δραστηριότητες. ‘Αλλα σημεία του
Parkinson αλλά όχι του ιδιοπαθούς τρόμου είναι η βραδύτητα των
κινήσεων, οι διαταραχές στη βάδιση και άλλα ευρήματα στην
εξέταση.
Τι μπορώ να περιμένω ζώντας με
ιδιοπαθή τρόμο?
Ο ιδιοπαθής τρόμος δεν μειώνει το προσδόκιμο ζωής. Ο τρόμος μπορεί
να αυξάνει με την πάροδο του χρόνου αλλά η αλλαγή είναι συνήθως
αργή , τυπικά σε διάστημα ετών. Τελικά μπορεί κάποιοι ασθενείς να
βιώσουν ένα βαθμό αναπηρίας , όπως δυσκολία στη γραφή, τη σίτιση ,
την ικανότητα να πιουν από ένα ποτήρι ή ακόμα και προβλήματα με τον
κοινωνικό περίγυρο. Ο ήπιος τρόμος συνήθως δεν απαιτεί θεραπεία, και
η πρώιμη θεραπεία δε σταματάει ή δεν επιβραδύνει τη φυσική πορεία
των συμπτωμάτων. Να σκεφτείτε την έναρξη φαρμάκων μόνο όταν ο
τρόμος επηρεάζει τις καθημερινές λειτουργίες σας ή σας προκαλεί
προβλήματα.
Όντως εχω βελτιωθεί, αλλα προσπαθώ πάρα πολυ να μη κουράζομαι, να μη πινω πολυ καφε και γενικά να μη προκαλώ τη τύχη μου. Έχει τώρα μια βδομάδα και λίγες μερες. Η γιατρος μου είπε οτι οσο ειμαι σταθερή δε χρειάζεται να την επισκεφτώ ξανά.. Περιμένω απλά να δω την εξέλιξη μου. Αλλα φοβάμαι οτι λίγο αν κουράστω θα αρχίσω παλι να τρέμω σαν ηλιθιο.
Πιο πολυ νομίζω σε αγχώνει το γεγονος του να συμβεί σε κόσμο παρα το ίδιο το γεγονός. Δηλαδη οκ.. πες οτι συμβαίνει, και αργεις να φας ε και? Δε πειράζει θα κανεις τα πραγματα πιο αργά, οκ ας είναι αργά, δε πειράζει, κανεναν δε θα ενοχλήσει ακόμα και αν το παθεις σε έντονο βαθμό, its ok! ;)
Και τα χαπια ακόμα (όλα τα χαπια) εχε στο μυαλό σου όταν αισθανθείς καλύτερα.. να κανεις προσπάθεια σε συνεργασία με καποιο γιατρό, να τα σταματήσεις. Παντως νομίζω οτι με καλή γυμναστική , μακροπρόθεσμα, το σώμα μπορεί και ελέγχει την περίσσεια αυτη αδρεναλίνη, δηλαδη παλι θα έρχεται αυτο, αλλα θα μπορεί να το ελέγχει χωρίς συμπτώματα έντονα. Άλλωστε είσαι πολύ νέα, σε παίρνει να κάνεις γυμναστική (οποιοδήποτε είδος)
Αδιαφορώ για το κόσμο. Εγω δυσκολεύομαι σε απλα καθημερινά πράγματα γι αυτό και παίρνω αγωγή. Οταν φτάνεις σε τέτοιο σημείο Γιώργο μου δε τα σταματάς τα χαπια, και είμαι γυμνασμένη να σου θυμίσω οπότε δεν έχει να κάνει η γυμναστική. Τα χαπια στον ι.τ είναι μονόδρομος
Μιλαμε πάντα για χωρίς χαπια, γιατί με χαπια ειμαι κομπλέ εκτός αν κουραστω οπου παλι τρέμω. Δε μπορώ να κάνω τπτ. Απο το να στριψω ενα τσιγάρο, να γράψω, να φάω, να πιασω το ποτήρι μου. Γιατί στον ιδιοπαθη έχεις τρομο κατά την κίνηση, οπότε νιώθω κουλή. Τρέμω σε ολες τις φάσεις.