Originally Posted by
Αναζητηση
«ΟΠΟΤΕ συμπληρώνω κάποιο έντυπο που ζητάει να δηλώσω τη φυλή μου, πάντα επιλέγω την ένδειξη “Μαύρος”», λέει ο Τζον, «μολονότι είμαι λευκότερος από τους περισσότερους που σημειώνουν “Λευκός”». Ο Τζον, ένας Δυτικοαφρικανός που ζει κοντά στα σύνορα του Μπενίν με τη Νιγηρία, έχει αλφισμό—μια γενετική διαταραχή κατά την οποία τα μάτια, το δέρμα ή τα μαλλιά κάποιου (σε μερικές περιπτώσεις μόνο τα μάτια) έχουν λίγη ή καθόλου χρωστική. Πόσο διαδεδομένος είναι ο αλφισμός; Πώς επηρεάζει την καθημερινή ζωή ενός ατόμου; Τι μπορεί να βοηθήσει τους αλφικούς να ζουν με την ασθένειά τους;*
Ενώ γίνεται ευκολότερα αντιληπτός στους σκουρόχρωμους ανθρώπους, ο αλφισμός εμφανίζεται σε όλα τα έθνη, τις φυλές και τους λαούς. Υπολογίζεται ότι ο αλφισμός πλήττει 1 στους 20.000 ανθρώπους.
Τα ελαττωματικά γονίδια που προκαλούν τον αλφισμό μπορούν να μεταβιβάζονται από γενιά σε γενιά χωρίς να εκδηλώνεται κανένα από τα ενδεικτικά σημάδια του. Αυτό ίσχυε στην περίπτωση του Τζον. Κανένας από τους συγγενείς του δεν μπορεί να θυμηθεί κάποιον πρόγονό του που να έπασχε από αλφισμό.
Πολλοί αποδίδουν τη λέξη «αλβινισμός», συνώνυμη του όρου «αλφισμός», στους Πορτογάλους εξερευνητές του 17ου αιώνα. Καθώς αυτοί οι εξερευνητές περιέπλεαν τις δυτικοαφρικανικές ακτές, έβλεπαν ανθρώπους με μαύρο αλλά και λευκό δέρμα. Υποθέτοντας ότι αυτοί ανήκαν σε δύο διαφορετικές φυλές, αποκαλούσαν τους μαύρους Νέγκρος και τους λευκούς αλμπίνος—πορτογαλικές λέξεις που σημαίνουν «μαύροι» και «λευκο".
Όταν οι περισσότεροι ανοιχτόχρωμοι άνθρωποι εκτίθενται για λίγο στον ήλιο, μαυρίζουν, καθώς παράγεται μια χρωστική, η λεγόμενη μελανίνη, για την προστασία του δέρματος. Ο Τζον, όμως, έχει οφθαλμοδερματικό αλφισμό, μια από τις πιο συνηθισμένες μορφές.* Η μελανίνη λείπει από το δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια του. Πώς επιδρά αυτό στο δέρμα του; Λόγω έλλειψης της χρωστικής ουσίας, το δέρμα του αλφικού καίγεται εύκολα στον ήλιο. Το κάψιμο από τον ήλιο αυτό καθαυτό είναι μια δυσάρεστη και επώδυνη κατάσταση. Ωστόσο, οι αλφικοί που δεν προστατεύουν επαρκώς το δέρμα τους διατρέχουν επίσης τον κίνδυνο να πάθουν καρκίνο του δέρματος. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα στις τροπικές περιοχές.
Μια άλλη επιλογή είναι η χρήση αντιηλιακού, αν αυτό είναι διαθέσιμο. Ένα αντιηλιακό με δείκτη προστασίας τουλάχιστον 15 είναι το καλύτερο, πρέπει δε να εφαρμόζεται μεγάλη ποσότητα αντιηλιακού στο δέρμα 30 λεπτά πριν από την έκθεση στον ήλιο, ενώ μετά η εφαρμογή πρέπει να επαναλαμβάνεται κάθε δύο ώρες.
Ο αλφισμός μπορεί επίσης να επηρεάσει τα μάτια με διάφορους τρόπους. Η χρωστική ουσία της ίριδας φυσιολογικά δεν επιτρέπει στο φως του ήλιου να περάσει στο μάτι, παρά μόνο μέσω της κόρης. Ωστόσο, η ίριδα του αλφικού είναι σχεδόν διαφανής, πράγμα που επιτρέπει στο διάχυτο φως να τη διαπεράσει και να προκαλέσει ερεθισμό. Για να το αποφύγουν αυτό, πολλοί φορούν καπέλο, γείσο ή γυαλιά ηλίου με φακούς που προστατεύουν από την υπεριώδη ακτινοβολία. Άλλοι επιλέγουν τους έγχρωμους φακούς επαφής. Ο Τζον λέει ότι πολλές ημέρες δεν χρειάζεται κάποιο προστατευτικό για τα μάτια. Μερικές φορές, όμως, τη νύχτα τον δυσκολεύει το εκτυφλωτικό φως από τους προβολείς των αυτοκινήτων.
Επικρατεί η αντίληψη ότι οι αλφικοί έχουν κοκκινωπά μάτια, αλλά αυτό είναι λάθος. Οι περισσότεροι πάσχοντες έχουν ίριδες με άτονο γκρι, καστανό ή γαλανό χρώμα. Γιατί, λοιπόν, δημιουργείται η εντύπωση ότι έχουν κόκκινα μάτια; Το βιβλίο Αλήθειες Σχετικά με τον Αλφισμό (Facts About Albinism) αναφέρει: «Υπό συγκεκριμένες συνθήκες φωτισμού, αντανακλάται μέσω της ίριδας, η οποία έχει πολύ λίγη χρωστική, μια κοκκινωπή ή ιώδης απόχρωση. Αυτή η κοκκινωπή αντανάκλαση προέρχεται από τον αμφιβληστροειδή». Αυτό θα μπορούσε να συγκριθεί με το φαινόμενο των κόκκινων ματιών, την κοκκινωπή αντανάκλαση στα μάτια η οποία εμφανίζεται μερικές φορές στις φωτογραφίες που βγαίνουν με φλας.
Οι οφθαλμικές ανωμαλίες είναι συνηθισμένες στους αλφικούς. Μια ασθένεια οφείλεται στη διαφορετική διάταξη των νεύρων που συνδέουν τον αμφιβληστροειδή με τον εγκέφαλο. Ως αποτέλεσμα, τα μάτια μπορεί να μη συγχρονίζονται σωστά, προκαλώντας μειωμένη αντίληψη του βάθους. Αυτή η ασθένεια ονομάζεται στραβισμός. Η θεραπεία του στραβισμού μπορεί να περιλαμβάνει γυαλιά ή διορθωτική χειρουργική επέμβαση.
Σε πολλές χώρες, η θεραπεία είτε δεν είναι διαθέσιμη είτε είναι πανάκριβη. Πώς ζει ο Τζον με τον στραβισμό του; «Πρέπει να είμαι προσεκτικός», λέει ο ίδιος. «Όταν θέλω να διασχίσω έναν δρόμο, δεν χρησιμοποιώ μόνο τα μάτια μου αλλά και τα αφτιά μου. Όταν βλέπω ένα αυτοκίνητο ξέρω ότι, αν παράλληλα μπορώ και να το ακούσω να έρχεται, δεν είναι ασφαλές να περάσω το δρόμο».
Το δυσκολότερο πρόβλημα του Τζον δεν είναι ούτε ο στραβισμός ούτε ο νυσταγμός αλλά η πολύ μεγάλη μυωπία. «Πρέπει να φέρνω το γραπτό κείμενο υπερβολικά κοντά στα μάτια μου για να το διαβάζω», λέει ο Τζον, ο οποίος είναι Μάρτυρας του Ιεχωβά. «Ωστόσο, όταν πετύχω τη σωστή απόσταση, μπορώ να διαβάζω αρκετά γρήγορα. Αυτό είναι σημαντικό για την καθημερινή μου ανάγνωση της Γραφής». Ο ίδιος προσθέτει: «Όταν κάνω ομιλίες στις Χριστιανικές μας συναθροίσεις, προετοιμάζομαι καλά ώστε να μην εξαρτώμαι και πολύ από τις σημειώσεις μου. Είμαι πολύ χαρούμενος που υπάρχει και στη γλώσσα μου, τη γιορούμπα, η έκδοση της Σκοπιάς με μεγάλα γράμματα».
Για το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό, το σχολείο μπορεί να είναι δοκιμασία. Οι γονείς που αναλαμβάνουν την πρωτοβουλία και συμβουλεύονται τον εκπαιδευτικό ή τη διεύθυνση του σχολείου εκ των προτέρων μπορούν συνήθως να βρουν πρακτικά βοηθήματα. Σε μερικά σχολεία, για παράδειγμα, είναι διαθέσιμα γραπτά κείμενα τυπωμένα με έντονη αντίθεση χρωμάτων, σχολικά βιβλία με μεγάλα γράμματα και κασέτες ήχου. Με την καλή συνεργασία γονέων, εκπαιδευτικών και σχολικής διεύθυνσης, το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό μπορεί να τα πάει καλά στα σχολικά του χρόνια.
Σε ορισμένα μέρη της Δυτικής Αφρικής, τα παιδιά με αλφισμό δέχονται ρατσιστικούς εμπαιγμούς ή κοροϊδίες. Σε μερικές περιοχές όπου μιλιέται η γιορούμπα, αποκαλούνται «Αφίν», που σημαίνει «φρικιαστικός». Συνήθως, οι ενήλικοι δεν γελοιοποιούνται τόσο συχνά όσο τα παιδιά. Μολονότι στη Δυτική Αφρική οι άνθρωποι περνούν τη ζωή τους κυρίως έξω από το σπίτι, μερικοί αλφικοί επιλέγουν να μένουν μέσα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει εύκολα σε αισθήματα απόρριψης και αχρηστίας. Έτσι ένιωθε ο Τζον μέχρις ότου έμαθε την αλήθεια του Λόγου του Θεού. Μετά το βάφτισμά του, το 1974, άλλαξε ολόκληρη η άποψή του για τη ζωή. Στο παρελθόν, ο Τζον απομονωνόταν στο σπίτι, αλλά κατάλαβε ότι είχε την ευθύνη να βγει και να κηρύξει στους άλλους για τη θαυμάσια ελπίδα που είχε αποκτήσει. Ο ίδιος λέει: «Η πνευματική τους κατάσταση είναι πολύ πιο σοβαρή από τη σωματική μου ιδιομορφία». Τον κοροϊδεύει κανείς στη διακονία; «Πότε πότε κάποιοι που εναντιώνονται σφοδρά στο άγγελμα της Γραφής χρησιμοποιούν την εμφάνισή μου ως αφορμή για να με κοροϊδέψουν», εξηγεί ο Τζον. «Αυτό δεν με πειράζει επειδή κατανοώ ότι η αιτία είναι το άγγελμα και όχι εγώ».
ΜΕΡΙΚΑ ΕΙΔΗ ΑΛΦΙΣΜΟΥ
Οι κύριες κατηγορίες αλφισμού είναι οι ακόλουθες:
Οφθαλμικός αλφισμός. Οι επιπτώσεις του περιορίζονται στα μάτια. Το δέρμα και τα μαλλιά εμφανίζονται συνήθως φυσιολογικά.
Υπάρχουν πολλά άλλα είδη αλφισμού τα οποία είναι λιγότερο γνωστά. Λόγου χάρη, ένα είδος σχετίζεται με το σύνδρομο Hermansky‐Pudlak (HPS). Οι πάσχοντες από αυτό το σύνδρομο τείνουν να εμφανίζουν μώλωπες ή να αιμορραγούν εύκολα. Αυτού του είδους ο αλφισμός παρουσιάζεται πολύ συχνά ανάμεσα στον πληθυσμό του Πόρτο Ρίκο, όπου υπολογίζεται ότι 1 στους 1.800 κατοίκους πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο.
