Ο Γολγοθάς μου

Παιδιά καλησπέρα! Είμαι η Δήμητρα 44 ετών, παντρεμένη και μητέρα δυο μικρών αγοριών. Πολλοί από δω με γνωρίζουν. Δεν είχα ανοίξει θέμα εδώ. Αποφάσισα να το κάνω τώρα. Τελευταία είμαι πάρα πολύ στενοχωρημένη γιατί τα παιδάκια μου αρρωσταίνουν διαρκώς από ιώσεις και έχω απελπιστεί. Τώρα που σας γράφω είμαι κι εγώ σπίτι με γρίπη και ταμιφλού. Ο μεγάλος μου όμως καημός και αυτό που με βασανίζει εδώ και περίπου τρία χρόνια είναι το πρόβλημα των μικρών μου θησαυρών. Τα παιδιά μου είναι στο αυτιστικό φάσμα. Ο λόγος που το εξομολογούμαι εδώ είναι γιατί νοιώθω ότι κι εγώ σαν μέλος του φόρουμ πρέπει να γράψω αυτό που με βασανίζει. Μέχρι πριν δυο χρόνια τα παιδάκια μου δεν είχαν καν λόγο. Τώρα ο ένας μιλάει και επικοινωνεί μαζί μας και είμαι αρκετά αισιόδοξη για αυτόν.Ο άλλος όμως ο μικρούλης μου μιλάει με το σταγονόμετρο και συνεχώς γκρινιάζει με το παραμικρό. Η κατάσταση στο σπίτι είναι πολύ άσχημη γιατί όλη μέρα έχουμε να αντιμετωπίσουμε την γκρίνια του. Τα νεύρα μας εμένα και του συζύγου είναι σε πολύ άσχημη κατάσταση. Έχουμε κουραστεί σωματικά και ψυχικά. Πριν ξεκινήσει να μιλάει κι ο πρώτος μου γιος η κατάσταση ήταν απελπιστική. Κρίσεις θυμού, ξυπνήματα μέσα στην νύχτα με ουρλιαχτά. Δεν μπορούσαμε να ησυχάσουμε λεπτό στο σπίτι. Μέρα νύχτα υποφέραμε. Όχι ότι και τώρα δεν έχουμε θέματα. Κάθε μέρα για μας είναι ένας γολγοθάς. Βοήθειες δεν έχουμε καθόλου από κανέναν συγγενή κλπ. Νοιώθω ότι μας έχουν εγκαταλείψει όλοι, ακόμα κι ο Θεός! Κάθε μέρα κλαίω και προσεύχομαι να αλλάξει κάτι αλλά εκεί που κάτι πάει καλό να γίνει μετά από λίγο όλα ανατρέπονται. Δεν θέλω παιδιά τίποτα απο σας, δεν περιμένω κάτι απλά ήθελα να το μοιραστώ μαζί σας και σας ευχαριστώ γι΄αυτό.

Περαστικα με τις ιωσεις... θα μεγαλωσουν και δεν θα νοσουν συχνα.
Εχω μελετησει τον αυτισμο αλλα σε καμια περιπτωση αυτο δε σημαινει πως ξερω να μιλησω ως ειδικος ή πως καταλαβαινω τον αγωνα σας.
Απο οσα εχω καταλαβει τουλαχιστον ειναι για τα ιδια τα παιδια πολυ δυσκολο να εκφρασουν την αισθηση του εαυτου τους και τον κοσμο γυρω τους. Αλλο τοσο ομως ειναι και για τους γονεις να αλληλεπιδρασουν. Λαμβανεις συμβουλευτικη υποστηριξη? Νομιζω λιγοι ανθρωποι καταλαβαινουν τι εστι αυτισμος. Δυστυχως εχω ακουσει ανθρωπους με αγνοια να εκφραζονται επιεικως απαραδεκτα.
Εχετε σκεφτει - συζητησει αν θα πανε σε ειδικο σχολειο ? Το πηγα αρκετα μπροστα το θεμα και συγνωμη αν ειμαι λαθος. Απλα σε σχολειο μεικτο ναι μεν το παιδι δεν νιωθει εντελως ξεκομμενο αλλα αν δεν υπαρχει δασκαλος ειδικης αγωγης τα παιδια στοχοποιουν.

Αν υπαρχει site για τον αυτισμο πιστευεις πως ισως εκει να γνωρισεις ανθρωπους με παιδια που βιωνουν κατι αντιστοιχο ?

Δήμητρα μου, μόλις διάβασα το ποστ σου...λυπάμαι πολύ για τον γολγοθά της οικογενειας σου. Μακάρι να βρεθεί μια λύση για να μπορέσουν τα αγγελούδια σου να βρουν την ευτυχία που αξίζουν>αν ζουσατε σε μια αλλη χωρα που υπάρχει ενα οργανωμένο συστημα για ουσιαστική βοηθεια για αυτα τα παιδια, θα ήταν καλυτερα τα πραγματα για εσας, τωρα στην χωρα μας γίνονται βεβαια κάποια βήματα δειλά δειλά, αλλα ακομα έχει πολυ δρόμο.... συνέχισε να το ψαχνεις και να ενημερώνεσαι...κουραγιο και υπομονή

Quote:

---

Originally Posted by Constantly curious

Περαστικα με τις ιωσεις... θα μεγαλωσουν και δεν θα νοσουν συχνα.
Εχω μελετησει τον αυτισμο αλλα σε καμια περιπτωση αυτο δε σημαινει πως ξερω να μιλησω ως ειδικος ή πως καταλαβαινω τον αγωνα σας.
Απο οσα εχω καταλαβει τουλαχιστον ειναι για τα ιδια τα παιδια πολυ δυσκολο να εκφρασουν την αισθηση του εαυτου τους και τον κοσμο γυρω τους. Αλλο τοσο ομως ειναι και για τους γονεις να αλληλεπιδρασουν. Λαμβανεις συμβουλευτικη υποστηριξη? Νομιζω λιγοι ανθρωποι καταλαβαινουν τι εστι αυτισμος. Δυστυχως εχω ακουσει ανθρωπους με αγνοια να εκφραζονται επιεικως απαραδεκτα.
Εχετε σκεφτει - συζητησει αν θα πανε σε ειδικο σχολειο ? Το πηγα αρκετα μπροστα το θεμα και συγνωμη αν ειμαι λαθος. Απλα σε σχολειο μεικτο ναι μεν το παιδι δεν νιωθει εντελως ξεκομμενο αλλα αν δεν υπαρχει δασκαλος ειδικης αγωγης τα παιδια στοχοποιουν.

Αν υπαρχει site για τον αυτισμο πιστευεις πως ισως εκει να γνωρισεις ανθρωπους με παιδια που βιωνουν κατι αντιστοιχο ?

---

Σε ευχαριστώ cc για την απάντηση. Έχω γνωρίσει ανθρώπους που βιώνουν ανάλογο πρόβλημα και μιλω μαζί τους. Απλά η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Για το σχολείο όντως πάμε πολύ μακρυά. Ο Γιάννης έχει ενταχθεί ήδη σε δημόσιο προνήπιο και πάει πολύ καλά, αλληλεπιδρά με τα άλλα παιδάκια και χωρίς καμιά παράλληλη στήριξη. Ο άλλος μικρούλης μου είναι σε φάση που δυσκολεύεται στην αλληλεπίδραση και παρακολουθεί ιδιωτικό παιδικό σταθμό. Στο ειδικό σχολείο δεν θα ήθελα να τα πάω πάντως, θα είναι για μένα η έσχατη λύση. Κι αυτό γιατί δεν θέλω να τα κλείσω σε μια γυάλα, σε ένα προστατευμένο περιβάλλον αλλά θέλω να τα βοηθήσω να δουν τη ζωή έτσι όπως ακριβώς είναι και την καλή και την κακή της όψη. Το όνειρό μου είναι να καταφέρουν κάποια στιγμή να σταθούν στα πόδια τους! Είναι έξυπνα παιδιά και έχουν δυνατότητες, έχουν εξαιρετική μνήμη και θέλω να ελπίζω ότι θα τα καταφέρουν.

Πολυ χαιρομαι με αυτο που διαβασα !!!
Εχεις δικιο ως προς την γυαλα...
Εχουν γονεις που τα αγαπουν, δεν αυτο οικτιρουνται και προσπαθουν. Τι αλλο θελουν τα παιδια ?

Ευχομαι ολοψυχα να ζησεις το ονειρο για τα παιδακια σου, να εισαι υγιης γερη αγαπημενη με τον ανθρωπο σου και μαζι με εκεινον οτι η υπολοιπη κοινωνια τσιγκουνευται εσεις να το νιωθετε επι 1000.

Οτι αλλο και αν πω θα ειναι περιττο !!! Με συγκινουν απιστευτα οι μητερες που αγαπουν με ολη την δυναμη της εννοιας. Εχω γνωρισει μητερες με παιδια με διαφορετικες αναγκες απο οτι του μεσου ορου. Ηταν πιο δοτικες, πιο συμπονετικες, πιο ηρωες απο τους δηθεν ηρωες.
Λυπαμαι αλλά οι φυγοπονοι δινουν ταμπελες και απομακρυνονται. Δημιουργουν ολοκληρες θεωριες που ως βαση εν τελει εχει την δικη τους αναγκη να αποφυγουν τον γολγοθα.

*Εχω αδυναμια στα παιδια. Δεν μπορω να το κρυψω.

Quote:

---

Originally Posted by Constantly curious

Πολυ χαιρομαι με αυτο που διαβασα !!!
Εχεις δικιο ως προς την γυαλα...
Εχουν γονεις που τα αγαπουν, δεν αυτο οικτιρουνται και προσπαθουν. Τι αλλο θελουν τα παιδια ?

Ευχομαι ολοψυχα να ζησεις το ονειρο για τα παιδακια σου, να εισαι υγιης γερη αγαπημενη με τον ανθρωπο σου και μαζι με εκεινον οτι η υπολοιπη κοινωνια τσιγκουνευται εσεις να το νιωθετε επι 1000.

Οτι αλλο και αν πω θα ειναι περιττο !!! Με συγκινουν απιστευτα οι μητερες που αγαπουν με ολη την δυναμη της εννοιας. Εχω γνωρισει μητερες με παιδια με διαφορετικες αναγκες απο οτι του μεσου ορου. Ηταν πιο δοτικες, πιο συμπονετικες, πιο ηρωες απο τους δηθεν ηρωες.
Λυπαμαι αλλά οι φυγοπονοι δινουν ταμπελες και απομακρυνονται. Δημιουργουν ολοκληρες θεωριες που ως βαση εν τελει εχει την δικη τους αναγκη να αποφυγουν τον γολγοθα.

*Εχω αδυναμια στα παιδια. Δεν μπορω να το κρυψω.

---

Σε ευχαριστώ πολύ για τις ευχές σου. Εύχομαι και σε σένα ότι καλύτερο.

Quote:

---

Originally Posted by rea

Δήμητρα μου, μόλις διάβασα το ποστ σου...λυπάμαι πολύ για τον γολγοθά της οικογενειας σου. Μακάρι να βρεθεί μια λύση για να μπορέσουν τα αγγελούδια σου να βρουν την ευτυχία που αξίζουν>αν ζουσατε σε μια αλλη χωρα που υπάρχει ενα οργανωμένο συστημα για ουσιαστική βοηθεια για αυτα τα παιδια, θα ήταν καλυτερα τα πραγματα για εσας, τωρα στην χωρα μας γίνονται βεβαια κάποια βήματα δειλά δειλά, αλλα ακομα έχει πολυ δρόμο.... συνέχισε να το ψαχνεις και να ενημερώνεσαι...κουραγιο και υπομονή

---

Ρέα ευχαριστώ κι εσένα που μου έγραψες. Δεν σκοπεύουμε να φύγουμε από την ελλάδα, χαχαχα!! Εδώ θα μείνουμε στα δύσκολα. Δεν μασάμε!

Καλή υπομονή PAPA σε σένα και τον σύζυγό σου...
Ίσως κάποιος παιδοψυχολόγος να μπορέσει να σας βοηθήσει στην κατάλληλη αντιμετώπιση των ξεσπασμάτων...
Πάντα τα παιδιά μπορούν να σε κάνουν να καταλάβεις οτι δεν έχεις τις λύσεις σε όλα, παρα μόνο μπορείς να κρατάς ανοιχτό το μυαλό σου και να προσπαθείς για το καλύτερο... και είναι πολλές φορές κατόρθωμα το να παραμένεις σταθερός στις προσπάθειές σου.

Quote:

---

Originally Posted by PAPA

Σε ευχαριστώ cc για την απάντηση. Έχω γνωρίσει ανθρώπους που βιώνουν ανάλογο πρόβλημα και μιλω μαζί τους. Απλά η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Για το σχολείο όντως πάμε πολύ μακρυά. Ο Γιάννης έχει ενταχθεί ήδη σε δημόσιο προνήπιο και πάει πολύ καλά, αλληλεπιδρά με τα άλλα παιδάκια και χωρίς καμιά παράλληλη στήριξη. Ο άλλος μικρούλης μου είναι σε φάση που δυσκολεύεται στην αλληλεπίδραση και παρακολουθεί ιδιωτικό παιδικό σταθμό. Στο ειδικό σχολείο δεν θα ήθελα να τα πάω πάντως, θα είναι για μένα η έσχατη λύση. Κι αυτό γιατί δεν θέλω να τα κλείσω σε μια γυάλα, σε ένα προστατευμένο περιβάλλον αλλά θέλω να τα βοηθήσω να δουν τη ζωή έτσι όπως ακριβώς είναι και την καλή και την κακή της όψη. Το όνειρό μου είναι να καταφέρουν κάποια στιγμή να σταθούν στα πόδια τους! Είναι έξυπνα παιδιά και έχουν δυνατότητες, έχουν εξαιρετική μνήμη και θέλω να ελπίζω ότι θα τα καταφέρουν.

---

καλη δυναμη παπα και υπομονη και στους δυο σας.
σου ευχομαι να μεινετε ενωμενοι και αγαπημενοι. ενα αγαπημενο ζευγαρι μπορει να ανταπεξελθει στα παντα (που να μην δωσει να αντιμετωπισει ποτε κανεις, τα "παντα").
εχω φιλη με εναν γυιο με ασπεργκερ και εχει καταφερει με ΠΑΡΑ πολλη προσωπικη της δουλεια διπλα του να ειναι τωρα στην τελευταια ταξη σε γενικο λυκειο και να πηγαινει για ανωτερες σπουδες. και φιλους εχει το παιδι και ζωη και ολα. αλλα μιλαμε, οτι εχει βγαλει και η φιλη δευτερο σχολειο μαζι του. εχει δουλεψει παρα πολυ καθημερινα μαζι του, αλλα τα καταφεραν.
περιττο να σου πω και για την λατρεια που της εχει, ομως.

Quote:

---

Originally Posted by Remedy

καλη δυναμη παπα και υπομονη και στους δυο σας.
σου ευχομαι να μεινετε ενωμενοι και αγαπημενοι. ενα αγαπημενο ζευγαρι μπορει να ανταπεξελθει στα παντα (που να μην δωσει να αντιμετωπισει ποτε κανεις, τα "παντα").
εχω φιλη με εναν γυιο με ασπεργκερ και εχει καταφερει με ΠΑΡΑ πολλη προσωπικη της δουλεια διπλα του να ειναι τωρα στην τελευταια ταξη σε γενικο λυκειο και να πηγαινει για ανωτερες σπουδες. και φιλους εχει το παιδι και ζωη και ολα. αλλα μιλαμε, οτι εχει βγαλει και η φιλη δευτερο σχολειο μαζι του. εχει δουλεψει παρα πολυ καθημερινα μαζι του, αλλα τα καταφεραν.
περιττο να σου πω και για την λατρεια που της εχει, ομως.

---

Σε ευχαριστώ Remedy! Μπράβο στη φίλη σου και στο γιο της. Πιστεύω πολύ στην προσπάθεια των γονιών των ειδικών αλλά πιστεύω πολύ και στο γραφτό. Η φίλη σου ναι προσπάθησε αγωνίστηκε για το παιδί της αλλά ήθελε και το παιδί. Πρέπει και το ίδιο το παιδί να θέλει και να μπορεί να προχωρήσει. Αλλιώς ότι και να κάνει η μαμά, ο μπαμπάς και οι λοιποί δεν έχει νόημα.

Quote:

---

Originally Posted by PAPA

Σε ευχαριστώ Remedy! Μπράβο στη φίλη σου και στο γιο της. Πιστεύω πολύ στην προσπάθεια των γονιών των ειδικών αλλά πιστεύω πολύ και στο γραφτό. Η φίλη σου ναι προσπάθησε αγωνίστηκε για το παιδί της αλλά ήθελε και το παιδί. Πρέπει και το ίδιο το παιδί να θέλει και να μπορεί να προχωρήσει. Αλλιώς ότι και να κάνει η μαμά, ο μπαμπάς και οι λοιποί δεν έχει νόημα.

---

σιγουρα ετσι ειναι, οπως επισης ισχυει το οτι σε αυτο το φασμα οι διαφορές στην προοδο και στα περιθωρια προοδου μεταξυ των παιδιων αυτων ειναι πραγματικα πολυ μεγαλες, γι αυτο εχει μεγαλη σημασια και η προσπαθεια ολων, παιδιων και γονιων και πιθανα η βοηθεια ειδικου ωστε να διαγνωστει με ακριβεια η δυνατοτητα του παιδιου.

Quote:

---

Originally Posted by Remedy

σιγουρα ετσι ειναι, οπως επισης ισχυει το οτι σε αυτο το φασμα οι διαφορές στην προοδο και στα περιθωρια προοδου μεταξυ των παιδιων αυτων ειναι πραγματικα πολυ μεγαλες, γι αυτο εχει μεγαλη σημασια και η προσπαθεια ολων, παιδιων και γονιων και πιθανα η βοηθεια ειδικου ωστε να διαγνωστει με ακριβεια η δυνατοτητα του παιδιου.

---

Ναι Remedy, ισχύει αυτό που λες για αυτό και συνήθως τα παιδιά πια το εντάσσουν στο Φάσμα του Αυτισμού. Απλά κανείς δεν μπορεί να προδιαγράψει την εξέλιξη ενός παιδιού. Ειδικά όταν είναι μικρό ακόμα. Αυτό απο τη μια μας κάνει αισιόδοξους, από την άλλη μας γεμίζει φόβο και ανασφάλεια για το τι θα επακολουθήσει. Υπάρχουν παλινδρομήσεις στον αυτισμό και σκαμπανεβάσματα. Αυτό βέβαια δεν ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις. Ο Γιάννης ας πούμε πάει σταθερά ανοδικά , ο Θανασάκης όμως αν και ειναι ομοζυγωτικά δίδυμα εκεί που δείχνει σημάδια βελτίωσης μετά από λίγο κάτι τον φρενάρει κι αρχίζει γκρίνιες κλπ. Δεν ξεχνά αυτά που μαθαίνει αλλά μένει στάσιμος και όλη αυτή η ένταση τον αποδιοργανώνει. Η φίλη σου ξέρεις σε ποιον παιδοψυχίατρο πήγαινε το μικρό της? Αν γνωρίζεις και σου είναι εύκολο στείλε μου το όνομα του με προσωπικό μήνυμα.

Quote:

---

Originally Posted by PAPA

Ναι Remedy, ισχύει αυτό που λες για αυτό και συνήθως τα παιδιά πια το εντάσσουν στο Φάσμα του Αυτισμού. Απλά κανείς δεν μπορεί να προδιαγράψει την εξέλιξη ενός παιδιού. Ειδικά όταν είναι μικρό ακόμα. Αυτό απο τη μια μας κάνει αισιόδοξους, από την άλλη μας γεμίζει φόβο και ανασφάλεια για το τι θα επακολουθήσει. Υπάρχουν παλινδρομήσεις στον αυτισμό και σκαμπανεβάσματα. Αυτό βέβαια δεν ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις. Ο Γιάννης ας πούμε πάει σταθερά ανοδικά , ο Θανασάκης όμως αν και ειναι ομοζυγωτικά δίδυμα εκεί που δείχνει σημάδια βελτίωσης μετά από λίγο κάτι τον φρενάρει κι αρχίζει γκρίνιες κλπ. Δεν ξεχνά αυτά που μαθαίνει αλλά μένει στάσιμος και όλη αυτή η ένταση τον αποδιοργανώνει. Η φίλη σου ξέρεις σε ποιον παιδοψυχίατρο πήγαινε το μικρό της? Αν γνωρίζεις και σου είναι εύκολο στείλε μου το όνομα του με προσωπικό μήνυμα.

---

δεν το γνωριζω,αλλα μενει θεσσαλονικη. εισαι απο εκει? αν ναι, να την ρωτησω.

Quote:

---

Originally Posted by Remedy

δεν το γνωριζω,αλλα μενει θεσσαλονικη. εισαι απο εκει? αν ναι, να την ρωτησω.

---

Αχ μου διέφυγε ο τόπος διαμονής! Όχι δεν με βολεύει η Θεσ/νικη, μένω Βοιωτία, οπότε πλησιέστερη είναι η Αθήνα! Σε ευχαριστώ πάντως!

Να τα χαιρεσαι τ αγορακια σου! Δεν ξερω κατι για τον αυτισμο αλλα φανταζομαι πως ξεπερνιεται εμενα με στεναχωρησε πιο πολυ αυτο που ειπες οτι σας εχουν εγκαταλειψει....δηλαδη οι γιαγιαδες και οι παπουδες δεν βοηθουν καθολου?

Quote:

---

Originally Posted by pavlina

Να τα χαιρεσαι τ αγορακια σου! Δεν ξερω κατι για τον αυτισμο αλλα φανταζομαι πως ξεπερνιεται εμενα με στεναχωρησε πιο πολυ αυτο που ειπες οτι σας εχουν εγκαταλειψει....δηλαδη οι γιαγιαδες και οι παπουδες δεν βοηθουν καθολου?

---

Pavlina δεν ξεπερνιέται δυστυχώς. Βέβαια παιδάκια με μέτριο προς υψηλό δείκτη νοημοσύνης συνήθως έχουν καλή πρόγνωση. Παππούδες δεν υπάρχουν δυστυχώς. Γιαγιάδες έχουμε από τις οποίες η μια μόνο κάνει ότι μπορεί, η άλλη είναι απούσα. Κι από θείους και θείες έχουμε τρεις στον αριθμό αλλά μόνο ο ένας νοιάζεται ο θείος, οι θείες που είναι γυναίκες και θα μπορούσαν να δώσουν μια χείρα βοηθείας και σε μένα που έχω γίνει χίλια κομμάτια δεν ενδιαφέρονται καθόλου. Η μια ειδικά είναι παντελώς παντελώς αδιάφορη. Δεν τους έχουμε κάνει τίποτα πόσο μάλλον αυτά τα μικρά πλασματάκια αλλά επιλέγουν τη βολή τους και την απομάκρυνση τους από αυτούς τους μικρούς θησαυρούς. Η μια θεία έχει παιδάκια και τρεξίματα και κάπως τη δικαιολογώ, η άλλη όμως δεν έχει υποχρεώσεις και ειλικρινά λυπάμαι γι' αυτή τη στάση της απέναντι στα πρώτα κιόλας ανιψάκια της. Εγώ θυμάμαι την ανιψιά μου που γεννήθηκε πρώτη την είχα σαν κόρη μου κι εκείνη με είχε σαν δεύτερη μαμά της. Αφού να φανταστείς εμένα φώναξε πρώτα μαμά κι όχι την αδερφή μου. Τέλος πάντων δεν πειράζει pavlina ο καθένας είναι υπεύθυνος για τις πράξεις τους και για το πως πορεύεται στη ζωή του.

Καλη δυναμη ευχομαι απο καρδιας,εαν εισαι απο Πατρα μπορουμε να βοηθησουμε διακριτικά!

Δεν θεραπεύεται ο αυτισμός δυστυχώς άλλα μπορεί να βελτιωθεί με ειδικά θεραπευτικά προγράμματα και να ξεκινήσετε τώρα μη το αφήσετε για μετά. Όσο πιο μικρή η ηλικία τόσο και πιο σύντομη και η βοήθεια που θα του προσφερθεί