Κι εγώ πήγα σε ενδοκρινολόγο ολα οκ κι από κει...εσένα ι σου είπε τελικά? Πως είσαι τώρα?
Printable View
Κι εγώ πήγα σε ενδοκρινολόγο ολα οκ κι από κει...εσένα ι σου είπε τελικά? Πως είσαι τώρα?
Ξεκινησα πριν 2 μήνες πάλι αγωγή γιατί δεν την παλευα και συνήλθα. Έσκασε κι η ιστορία με τον κορωνοιο και είχα ξεχαστεί. Τωρα έχει λίγες μέρες που με πιάσανε πάλι μυϊκοι σπασμοι και τρώω πάλι τις φρικες μου. Έχω βαρεθεί αυτή την ιστορία όμως. Εκεί που πάω να πω ότι ειμαι καλά τσουπ κάτι καινούριο η κάποιο παλιο συμπτωμα που ξαναεμφανιζεται. Τελειωμό δεν έχουν..
Καλησπερα,2 χρονια τωρα εχω μυικες συσπασεις παντου(δεσμιδωσεις)και καθε λογης νευρολογικο συμπτωμα...το αγχος ,ο κακος υπνος τα πυροδοτουν.(Εγω φροντοζω 2 αρρωστους και απο αγχος και πιεση αλλο τιποτα)Η als ξεκινα σχεδον παντα με αδυναμια σε χερι η ποδι(foot drop)...υπαρχει ενα αγγλοφωνο σαιτ το About Bfs.com...αξιζει τον κοπο να μπειτε να διαβασετε ,εμενα με βοηθησε παρα πολυ.Οι δεσμιδωσεις δυσκολα σταματουν να το ξερετε,πρεπει να μαθουμε να ζουμε με αυτες.Συνηθως ειναι το Benign Fasciculation Syndrome,ενα συνδρομο που οι νευρολογοι τωρα αρχιζουν και λαβαινουν υποψη...
Ειχα ρωτήσει τη νευρολογο μου για το functional neurological disorder αλλα μου το απέκλεισε. Κι εγώ πιστεύω ότι είναι καλοήθεις δεσμιδωσεις αλλα απ την άλλη αγχώνομαι πάλι. Μια που ανέφερες αδυναμία να σου πω ότι είχα αδυναμία αριστερό χέρι και πόδι για μήνες. Οκτώβριο του 2018 και μετά μου ξαναεμφανιστηκε ίδια εποχή το 2019. Μπορείς να καταλάβεις τι περνούσε απ το μυαλό μου. Κόντεψα να τρελαθώ. Φαντάσου να έχεις μυϊκή αδυναμία ΚΑΙ δεσμιδωσεις παντού..
Εγω εμπαινα στα φορουμ της als πολυ καιρο και εμαθα τα παντα σχεδον...η αδυναμια απο αυτη την ασθενεια δεν εχει γυρισμο και στην ουσια χανεις καποια ικανοτητα πχ να μην μπορεις να κουμπωσεις κουμπι ,να ξεβιδωσεις ενα βαζο,να δεσεις κορδονια,μικρα καθημερινα πραγματα δηλαδη,να σκονταφτεις συνεχως.Και επιβεβαιωνεται με ηλεκτρομυογραφημα.Εγω εκανα και μου αποδιδουν τις δεσμιδωσεις σε κηλες που εχω στον αυχενα κ στη μεση.Γενικα δεν ειμαστε μονοι τα εχει πολυς κοσμος αυτα.Ειναι παντως μια φρικαλεα εμπειρια και γω περασα πολυ ασχημα για αρκετο καιρο με τα νευρολογικα.
Μάνο εγώ έχασα τη μητέρα μου το 2013 από σπάνια νευρολογική ασθένεια και μετά από 1,5 χρόνο τον πατέρα μου από επιπλοκές απο χειρουργείο καρδιάς. Στην αρχή με πιάσανε τα καρδιολογικά, έκτακτες, ταχυκαρδίες κλπ και έτρεχα σε καρδιολόγους. Μετά από κανα 2 χρόνια που ηρέμησα άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα. Έχω σχεδόν 2 χρόνια που ταλαιπωρούμαι και έχω πάει σε νευρολόγους, έχω κάνει μαγνητικές και ηλεκτρομυογραφήματα και ένα κάρο εξετάσεις. Κάθε φορά που επιστρέφουν τα συμπτώματα όμως νομίζω ότι κάτι έχω. Παρόλο που με έχουν πιάσει και με έχουν αφήσει πάνω από 2-3-4 φορές. Και φαντάσου τώρα που με ξαναέπιασε η εμμονή ότι κάτι έχω γιατί είχα κάτι λίγες δεσμιδώσεις είμαι και σε αγωγή με SSRIs.
Ομοιοπαθης...εχω τη μανα μου με εγκεφαλικο σχεδον 3 χρονια κατακοιτη,ημιπληγια,ανοια.. .τωρα ο νευρολογος λεει οτι πιθανως να εχει Ανοια με σωματια Λεβι,αλλα δεν εχει κανενα νοημα να την ταλαιπωρουμε για να τη διαγνωσουμε.Στα ηλεκτρομυογραφηματα μου βρηκαν μονο λιγες δεσμιδωσεις ανευ ουσιας,δεν βρηκαν ουτε ινιδισμους ουτε θετικα κυματα που αυτα ειναι που δειχνουν προβλημα...Εμενα ξεκινησαν μια περιοδο που δεν κοιμομουν καλα,και τα εχω σχεδον 2 χρονια σε συνδυασμο με μουδιασματα και τιναγματα στον υπνο.(μυοκλονιες).Ισως ειναι απο τις κηλες που εχω ,ισως εχω και αυτο το BFS συνδρομο...προσπαθω να γυμναζομαι ,να κοιμαμαι καλα,περιστασιακα παιρνω ζαναξ σε μικρες δοσεις,μαγνησιο,συμπληρωμα gaba.Ειναι πραγματικα οτι χειροτερο οι νευρολογικες ασθενειες.Μακρια μακρια μακρια να μαστε ολοι καλα...
GABA κι εγώ δοκίμασα και πιστεύω έκανε δουλειά αλλά το σταμάτησα γιατί παίρνω κάτι αντικαταθλιπτικά τώρα τα Brintellix και η ψυχίατρος μου δεν θέλει να τα παίρνω μαζί. Μαγνήσιο παίρνω. Ζάναξ πήρα μερικά τα Χριστούγεννα που είμουν σε άθλια κατάσταση, έφτασα μέχρι τα επείγοντα με μυϊκή αδυναμία, κάψιμο στους μυς, τρέμουλο, μυικές συσπάσεις και χίλια δυο άλλα. Απο τη μια σκέφτομαι πως τοσο καιρό - σχεδόν 2 χρόνια κι εγώ - αν ήταν κάτι θα είχε φανεί. Από την άλλη τρώω κόλλημα και σκέφτομαι συνέχεια το χειρότερο. Εμένα η μητέρα μου είχε Φλοιοβασική Εκφύλιση (Parkinson Plus σύνδρομο) 6 χρόνια την είχαμε κατάκοιτη, την ταϊζαμε μόνο αλεσμένα, άστα ούτε να τα θυμάμαι δε θέλω. Αυτό που λες το ξέρω είναι το lewy body dementia. Ελπίζω να είναι τουλάχιστον μεγάλη η μαμά σου, εμένα ήταν 56 όταν διαγνώστηκε και 62 τη χάσαμε.
82 χρονων ειναι,ειχε πολυ καλη υγεια αλλα πολυ πεισματαρα δεν ακουγε κανεναν,και καταληξαμε ετσι δυστυχως...και μενα σουπες και αλεσμενα-ψιλοκομμενα τα τρωει ολα...και η φλοιοβασικη εκφυλιση ηταν στη σκεψη του νευρολογου αρχικα,(1 χρονο μετα το εγκεφαλικο)αλλα τωρα καταληγει στο dlb...οπως και να χει δεν σκοπευω να την ταλαιπωρησω.Οσο παει ας εχει ενα ειρηνικο τελος.Οσο για αυτο που ειπες,και γω αυτο σκεφτομαι οτι μετα απο 2 χρονια δεν υπαρχει περιπτωση να εχουμε καποια νευροεκφυλιστικη ασθενεια και να στεκομαστε στα ποδια μας.Απλως υπαρχουν ενα σωρο νευρολογικα συνδρομα αγνωστου ταυτοτητας που ταλαιπωρουν τον κοσμο και οο γιατροι δεν εχουν τη γνωση να τα διαγνωσουν.Περιφερικη Νευρικη Υπερδιεργεσιμοτητα,Συνδρο� �ο Καλοηθων Δεσμιδωσεων,Νευρομυοτονια και αλλα που δεν θυμαμαι.Απλα πιστευω οτι εχουμε περασει πολλα και το σωμα μας αντιδρα με το δικο του τροπο στον καθενα μας.
Απ τον Ιούνιο του 22 έχω μια σειρά από συμπτώματα που δεν ξέρω αν είναι ψυχολογικό η τα πρώτα συμπτώματα μιας νόσου που χτυπάει τις μεγάλες ηλικίες αλλά κ ένα ποσοστό νέων ανθρώπων.
Έχω πόνο στον δεξι ώμο (που είχαμε αποδώσει στον αυχενα)αλλά κ πόνο στο δεξί γοφο,πόδι και μεση,διάφορους μυικους σπασμούς,ενίοτε τρεμουλο πολυ ελαφρυ στο κάτω χειλος οταν ειμαι χαλαρή κ έντονο τρεμουλο πάλι στο κάτω χειλος όταν είμαι οδοντιατρο,έντονα ονειρα τα οποία θυμάμαι αλλά επειδή είμαι μόνη δεν ξέρω αν τα διαδραματιζω κι ολας.τελος έχω έντονη συχνουουρία!φοβάμαι πάρα πολυ.ρχω κάνει Datscan κ βγήκε αρνητικό όμως διάβασα ότι σε πρόωρες καταστάσεις αυτής της νόσου δεν δείχνει πάντα το σωστό.
Είμαι πολύ πεσμενη απ όλη αυτή την κατάσταση