Συζήτηση για τον Αλφισμό

[Αναζητηση]

«ΟΠΟΤΕ συμπληρώνω κάποιο έντυπο που ζητάει να δηλώσω τη φυλή μου, πάντα επιλέγω την ένδειξη “Μαύρος”», λέει ο Τζον, «μολονότι είμαι λευκότερος από τους περισσότερους που σημειώνουν “Λευκός”». Ο Τζον, ένας Δυτικοαφρικανός που ζει κοντά στα σύνορα του Μπενίν με τη Νιγηρία, έχει αλφισμό—μια γενετική διαταραχή κατά την οποία τα μάτια, το δέρμα ή τα μαλλιά κάποιου (σε μερικές περιπτώσεις μόνο τα μάτια) έχουν λίγη ή καθόλου χρωστική. Πόσο διαδεδομένος είναι ο αλφισμός; Πώς επηρεάζει την καθημερινή ζωή ενός ατόμου; Τι μπορεί να βοηθήσει τους αλφικούς να ζουν με την ασθένειά τους;*

Ενώ γίνεται ευκολότερα αντιληπτός στους σκουρόχρωμους ανθρώπους, ο αλφισμός εμφανίζεται σε όλα τα έθνη, τις φυλές και τους λαούς. Υπολογίζεται ότι ο αλφισμός πλήττει 1 στους 20.000 ανθρώπους.

Τα ελαττωματικά γονίδια που προκαλούν τον αλφισμό μπορούν να μεταβιβάζονται από γενιά σε γενιά χωρίς να εκδηλώνεται κανένα από τα ενδεικτικά σημάδια του. Αυτό ίσχυε στην περίπτωση του Τζον. Κανένας από τους συγγενείς του δεν μπορεί να θυμηθεί κάποιον πρόγονό του που να έπασχε από αλφισμό.

Πολλοί αποδίδουν τη λέξη «αλβινισμός», συνώνυμη του όρου «αλφισμός», στους Πορτογάλους εξερευνητές του 17ου αιώνα. Καθώς αυτοί οι εξερευνητές περιέπλεαν τις δυτικοαφρικανικές ακτές, έβλεπαν ανθρώπους με μαύρο αλλά και λευκό δέρμα. Υποθέτοντας ότι αυτοί ανήκαν σε δύο διαφορετικές φυλές, αποκαλούσαν τους μαύρους Νέγκρος και τους λευκούς αλμπίνος—πορτογαλικές λέξεις που σημαίνουν «μαύροι» και «λευκο".

Όταν οι περισσότεροι ανοιχτόχρωμοι άνθρωποι εκτίθενται για λίγο στον ήλιο, μαυρίζουν, καθώς παράγεται μια χρωστική, η λεγόμενη μελανίνη, για την προστασία του δέρματος. Ο Τζον, όμως, έχει οφθαλμοδερματικό αλφισμό, μια από τις πιο συνηθισμένες μορφές.* Η μελανίνη λείπει από το δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια του. Πώς επιδρά αυτό στο δέρμα του; Λόγω έλλειψης της χρωστικής ουσίας, το δέρμα του αλφικού καίγεται εύκολα στον ήλιο. Το κάψιμο από τον ήλιο αυτό καθαυτό είναι μια δυσάρεστη και επώδυνη κατάσταση. Ωστόσο, οι αλφικοί που δεν προστατεύουν επαρκώς το δέρμα τους διατρέχουν επίσης τον κίνδυνο να πάθουν καρκίνο του δέρματος. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα στις τροπικές περιοχές.

Έτσι λοιπόν, η πρώτη γραμμή άμυνας για τον αλφικό είναι το να προστατεύει το δέρμα του με κατάλληλα ρούχα. Ο Τζον, για παράδειγμα, είναι αγρότης. Όταν, λοιπόν, δουλεύει στο χωράφι, φοράει πλατύγυρο ψάθινο καπέλο και μακρυμάνικο πουκάμισο. Ακόμη και με αυτά τα μέτρα προστασίας, ο ίδιος εξηγεί: «Πότε πότε νιώθω ότι ολόκληρο το σώμα μου καίγεται από μέσα. Αν, γυρίζοντας στο σπίτι, ξύσω το χέρι μου, το δέρμα μου μερικές φορές ξεφλουδίζει και μένει κάτω από τα νύχια μου».

Μια άλλη επιλογή είναι η χρήση αντιηλιακού, αν αυτό είναι διαθέσιμο. Ένα αντιηλιακό με δείκτη προστασίας τουλάχιστον 15 είναι το καλύτερο, πρέπει δε να εφαρμόζεται μεγάλη ποσότητα αντιηλιακού στο δέρμα 30 λεπτά πριν από την έκθεση στον ήλιο, ενώ μετά η εφαρμογή πρέπει να επαναλαμβάνεται κάθε δύο ώρες.

Ο αλφισμός μπορεί επίσης να επηρεάσει τα μάτια με διάφορους τρόπους. Η χρωστική ουσία της ίριδας φυσιολογικά δεν επιτρέπει στο φως του ήλιου να περάσει στο μάτι, παρά μόνο μέσω της κόρης. Ωστόσο, η ίριδα του αλφικού είναι σχεδόν διαφανής, πράγμα που επιτρέπει στο διάχυτο φως να τη διαπεράσει και να προκαλέσει ερεθισμό. Για να το αποφύγουν αυτό, πολλοί φορούν καπέλο, γείσο ή γυαλιά ηλίου με φακούς που προστατεύουν από την υπεριώδη ακτινοβολία. Άλλοι επιλέγουν τους έγχρωμους φακούς επαφής. Ο Τζον λέει ότι πολλές ημέρες δεν χρειάζεται κάποιο προστατευτικό για τα μάτια. Μερικές φορές, όμως, τη νύχτα τον δυσκολεύει το εκτυφλωτικό φως από τους προβολείς των αυτοκινήτων.

Επικρατεί η αντίληψη ότι οι αλφικοί έχουν κοκκινωπά μάτια, αλλά αυτό είναι λάθος. Οι περισσότεροι πάσχοντες έχουν ίριδες με άτονο γκρι, καστανό ή γαλανό χρώμα. Γιατί, λοιπόν, δημιουργείται η εντύπωση ότι έχουν κόκκινα μάτια; Το βιβλίο Αλήθειες Σχετικά με τον Αλφισμό (Facts About Albinism) αναφέρει: «Υπό συγκεκριμένες συνθήκες φωτισμού, αντανακλάται μέσω της ίριδας, η οποία έχει πολύ λίγη χρωστική, μια κοκκινωπή ή ιώδης απόχρωση. Αυτή η κοκκινωπή αντανάκλαση προέρχεται από τον αμφιβληστροειδή». Αυτό θα μπορούσε να συγκριθεί με το φαινόμενο των κόκκινων ματιών, την κοκκινωπή αντανάκλαση στα μάτια η οποία εμφανίζεται μερικές φορές στις φωτογραφίες που βγαίνουν με φλας.

Οι οφθαλμικές ανωμαλίες είναι συνηθισμένες στους αλφικούς. Μια ασθένεια οφείλεται στη διαφορετική διάταξη των νεύρων που συνδέουν τον αμφιβληστροειδή με τον εγκέφαλο. Ως αποτέλεσμα, τα μάτια μπορεί να μη συγχρονίζονται σωστά, προκαλώντας μειωμένη αντίληψη του βάθους. Αυτή η ασθένεια ονομάζεται στραβισμός. Η θεραπεία του στραβισμού μπορεί να περιλαμβάνει γυαλιά ή διορθωτική χειρουργική επέμβαση.

Σε πολλές χώρες, η θεραπεία είτε δεν είναι διαθέσιμη είτε είναι πανάκριβη. Πώς ζει ο Τζον με τον στραβισμό του; «Πρέπει να είμαι προσεκτικός», λέει ο ίδιος. «Όταν θέλω να διασχίσω έναν δρόμο, δεν χρησιμοποιώ μόνο τα μάτια μου αλλά και τα αφτιά μου. Όταν βλέπω ένα αυτοκίνητο ξέρω ότι, αν παράλληλα μπορώ και να το ακούσω να έρχεται, δεν είναι ασφαλές να περάσω το δρόμο».

Άλλη μια συνέπεια του αλφισμού μπορεί να είναι ο νυσταγμός, η ακούσια ρυθμική κίνηση των ματιών. Αυτό είναι δυνατόν να οδηγήσει σε προβλήματα όρασης, όπως η πολύ μεγάλη μυωπία ή πρεσβυωπία. Τα γυαλιά ή οι φακοί επαφής μπορεί μερικές φορές να βοηθήσουν στη βελτίωση της όρασης αλλά δεν διορθώνουν το πρόβλημα αυτό καθαυτό. Μερικοί έχουν καταφέρει να μειώσουν το νυσταγμό καθώς διαβάζουν, βάζοντας το δάχτυλό τους δίπλα στο μάτι ή γέρνοντας το κεφάλι τους στο πλάι.

Το δυσκολότερο πρόβλημα του Τζον δεν είναι ούτε ο στραβισμός ούτε ο νυσταγμός αλλά η πολύ μεγάλη μυωπία. «Πρέπει να φέρνω το γραπτό κείμενο υπερβολικά κοντά στα μάτια μου για να το διαβάζω», λέει ο Τζον.

Για το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό, το σχολείο μπορεί να είναι δοκιμασία. Οι γονείς που αναλαμβάνουν την πρωτοβουλία και συμβουλεύονται τον εκπαιδευτικό ή τη διεύθυνση του σχολείου εκ των προτέρων μπορούν συνήθως να βρουν πρακτικά βοηθήματα. Σε μερικά σχολεία, για παράδειγμα, είναι διαθέσιμα γραπτά κείμενα τυπωμένα με έντονη αντίθεση χρωμάτων, σχολικά βιβλία με μεγάλα γράμματα και κασέτες ήχου. Με την καλή συνεργασία γονέων, εκπαιδευτικών και σχολικής διεύθυνσης, το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό μπορεί να τα πάει καλά στα σχολικά του χρόνια.


Σε ορισμένα μέρη της Δυτικής Αφρικής, τα παιδιά με αλφισμό δέχονται ρατσιστικούς εμπαιγμούς ή κοροϊδίες. Σε μερικές περιοχές όπου μιλιέται η γιορούμπα, αποκαλούνται «Αφίν», που σημαίνει «φρικιαστικός». Συνήθως, οι ενήλικοι δεν γελοιοποιούνται τόσο συχνά όσο τα παιδιά. Μολονότι στη Δυτική Αφρική οι άνθρωποι περνούν τη ζωή τους κυρίως έξω από το σπίτι, μερικοί αλφικοί επιλέγουν να μένουν μέσα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει εύκολα σε αισθήματα απόρριψης και αχρηστίας. Έτσι ένιωθε ο Τζον μέχρις ότου έμαθε την αλήθεια του Λόγου του Θεού. Μετά το βάφτισμά του, το 1974, άλλαξε ολόκληρη η άποψή του για τη ζωή. Στο παρελθόν, ο Τζον απομονωνόταν στο σπίτι, αλλά κατάλαβε ότι είχε την ευθύνη να βγει και να κηρύξει στους άλλους για τη θαυμάσια ελπίδα που είχε αποκτήσει. Ο ίδιος λέει: «Η πνευματική τους κατάσταση είναι πολύ πιο σοβαρή από τη σωματική μου ιδιομορφία». Τον κοροϊδεύει κανείς στη διακονία; «Πότε πότε κάποιοι που εναντιώνονται σφοδρά στο άγγελμα της Γραφής χρησιμοποιούν την εμφάνισή μου ως αφορμή για να με κοροϊδέψουν», εξηγεί ο Τζον. «Αυτό δεν με πειράζει επειδή κατανοώ ότι η αιτία είναι το άγγελμα και όχι εγώ».



ΜΕΡΙΚΑ ΕΙΔΗ ΑΛΦΙΣΜΟΥ

Οι κύριες κατηγορίες αλφισμού είναι οι ακόλουθες:

Οφθαλμικός αλφισμός. Οι επιπτώσεις του περιορίζονται στα μάτια. Το δέρμα και τα μαλλιά εμφανίζονται συνήθως φυσιολογικά.
Υπάρχουν πολλά άλλα είδη αλφισμού τα οποία είναι λιγότερο γνωστά. Λόγου χάρη, ένα είδος σχετίζεται με το σύνδρομο Hermansky‐Pudlak (HPS). Οι πάσχοντες από αυτό το σύνδρομο τείνουν να εμφανίζουν μώλωπες ή να αιμορραγούν εύκολα. Αυτού του είδους ο αλφισμός παρουσιάζεται πολύ συχνά ανάμεσα στον πληθυσμό του Πόρτο Ρίκο, όπου υπολογίζεται ότι 1 στους 1.800 κατοίκους πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο.

[Αναζητηση]

Τελικα το αγαπησα και δεν μπορω να κλεισω το θεμα με τον Αλφισμο!

Ε, που θα το καταλαβει ο φιλος μου ο Γ, τωρα που εφτιαξε τη ζωη ξανα κι ουτε με θυμαται, σκεφτηκα με αρκετη δοση παιδιαστικης πικριας...

Εχω δυο "Βασικα ... Ανεξηγητα" μεσα μου, πες τα και βεβαιοτητες :-)

1. Εχω μια περιεργη βεβαιοτητα οτι, παλια, επι τουρκοκρατισς, ζουσα στην Τουρκια και κατι πολυ κακο μου συνεβη εκει. Μαλλον καποιοι υποσυνειητοι συνιερμοι και μνημες ακαθοριστες!

2. Ασχολουμουν και μαζευα πληροφοριες για τον Αλφισμο, πριν μαθω το ονομα του φιλου μου απο τα παιδκα μου χρονια, τολμω να πω πια.

Το πηρε πρεφα που εκλεισα τη στηλη και μου τα εψαλε σημερα ο Γ. Μην την ξανσνοιγεις, δεν ειναι σοβαρα αυτα που κανεις, δεν θελω, κλειστο... κουραστηκες πραγματικα η θυμωσες που δεν μιλησαμε τοσον καιρο;!

Ετσι, προσθετω κατι ακομα και θελω να πιστευω οτι θα μπορεσω τελικα να ερθω σε επαφη με ανθρωπους που εχουν την ιδια την παθηση με τον Γ, για ανταλλαγη αποψεων και αλληλοατηριξης.

Αλλωστε, η πιο πανω προσωπικη καταθεση μου / γνωριμια, εχω την αισθηση οτι ανοιγει εναν νεο κυκλο, πιο προσιτο και πιο ανθρωπινο....

Ο χρονοςθα δειξει :-)

Ας μου στειλει πμ, αν καποιος απο εσας, στο μεταξυ, γνωριζει καποιον με αλφισμο. που επιθυμει να μας μιλησει. Ευχαριστω.

[1-555-Confide]

«ΟΠΟΤΕ συμπληρώνω κάποιο έντυπο που ζητάει να δηλώσω τη φυλή μου, πάντα επιλέγω την ένδειξη “Μαύρος”», λέει ο Τζον, «μολονότι είμαι λευκότερος από τους περισσότερους που σημειώνουν “Λευκός”». Ο Τζον, ένας Δυτικοαφρικανός που ζει κοντά στα σύνορα του Μπενίν με τη Νιγηρία, έχει αλφισμό—μια γενετική διαταραχή κατά την οποία τα μάτια, το δέρμα ή τα μαλλιά κάποιου (σε μερικές περιπτώσεις μόνο τα μάτια) έχουν λίγη ή καθόλου χρωστική. Πόσο διαδεδομένος είναι ο αλφισμός; Πώς επηρεάζει την καθημερινή ζωή ενός ατόμου; Τι μπορεί να βοηθήσει τους αλφικούς να ζουν με την ασθένειά τους;*

Ενώ γίνεται ευκολότερα αντιληπτός στους σκουρόχρωμους ανθρώπους, ο αλφισμός εμφανίζεται σε όλα τα έθνη, τις φυλές και τους λαούς. Υπολογίζεται ότι ο αλφισμός πλήττει 1 στους 20.000 ανθρώπους.

Τα ελαττωματικά γονίδια που προκαλούν τον αλφισμό μπορούν να μεταβιβάζονται από γενιά σε γενιά χωρίς να εκδηλώνεται κανένα από τα ενδεικτικά σημάδια του. Αυτό ίσχυε στην περίπτωση του Τζον. Κανένας από τους συγγενείς του δεν μπορεί να θυμηθεί κάποιον πρόγονό του που να έπασχε από αλφισμό.

Πολλοί αποδίδουν τη λέξη «αλβινισμός», συνώνυμη του όρου «αλφισμός», στους Πορτογάλους εξερευνητές του 17ου αιώνα. Καθώς αυτοί οι εξερευνητές περιέπλεαν τις δυτικοαφρικανικές ακτές, έβλεπαν ανθρώπους με μαύρο αλλά και λευκό δέρμα. Υποθέτοντας ότι αυτοί ανήκαν σε δύο διαφορετικές φυλές, αποκαλούσαν τους μαύρους Νέγκρος και τους λευκούς αλμπίνος—πορτογαλικές λέξεις που σημαίνουν «μαύροι» και «λευκο".

Όταν οι περισσότεροι ανοιχτόχρωμοι άνθρωποι εκτίθενται για λίγο στον ήλιο, μαυρίζουν, καθώς παράγεται μια χρωστική, η λεγόμενη μελανίνη, για την προστασία του δέρματος. Ο Τζον, όμως, έχει οφθαλμοδερματικό αλφισμό, μια από τις πιο συνηθισμένες μορφές.* Η μελανίνη λείπει από το δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια του. Πώς επιδρά αυτό στο δέρμα του; Λόγω έλλειψης της χρωστικής ουσίας, το δέρμα του αλφικού καίγεται εύκολα στον ήλιο. Το κάψιμο από τον ήλιο αυτό καθαυτό είναι μια δυσάρεστη και επώδυνη κατάσταση. Ωστόσο, οι αλφικοί που δεν προστατεύουν επαρκώς το δέρμα τους διατρέχουν επίσης τον κίνδυνο να πάθουν καρκίνο του δέρματος. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα στις τροπικές περιοχές.



Μια άλλη επιλογή είναι η χρήση αντιηλιακού, αν αυτό είναι διαθέσιμο. Ένα αντιηλιακό με δείκτη προστασίας τουλάχιστον 15 είναι το καλύτερο, πρέπει δε να εφαρμόζεται μεγάλη ποσότητα αντιηλιακού στο δέρμα 30 λεπτά πριν από την έκθεση στον ήλιο, ενώ μετά η εφαρμογή πρέπει να επαναλαμβάνεται κάθε δύο ώρες.

Ο αλφισμός μπορεί επίσης να επηρεάσει τα μάτια με διάφορους τρόπους. Η χρωστική ουσία της ίριδας φυσιολογικά δεν επιτρέπει στο φως του ήλιου να περάσει στο μάτι, παρά μόνο μέσω της κόρης. Ωστόσο, η ίριδα του αλφικού είναι σχεδόν διαφανής, πράγμα που επιτρέπει στο διάχυτο φως να τη διαπεράσει και να προκαλέσει ερεθισμό. Για να το αποφύγουν αυτό, πολλοί φορούν καπέλο, γείσο ή γυαλιά ηλίου με φακούς που προστατεύουν από την υπεριώδη ακτινοβολία. Άλλοι επιλέγουν τους έγχρωμους φακούς επαφής. Ο Τζον λέει ότι πολλές ημέρες δεν χρειάζεται κάποιο προστατευτικό για τα μάτια. Μερικές φορές, όμως, τη νύχτα τον δυσκολεύει το εκτυφλωτικό φως από τους προβολείς των αυτοκινήτων.

Επικρατεί η αντίληψη ότι οι αλφικοί έχουν κοκκινωπά μάτια, αλλά αυτό είναι λάθος. Οι περισσότεροι πάσχοντες έχουν ίριδες με άτονο γκρι, καστανό ή γαλανό χρώμα. Γιατί, λοιπόν, δημιουργείται η εντύπωση ότι έχουν κόκκινα μάτια; Το βιβλίο Αλήθειες Σχετικά με τον Αλφισμό (Facts About Albinism) αναφέρει: «Υπό συγκεκριμένες συνθήκες φωτισμού, αντανακλάται μέσω της ίριδας, η οποία έχει πολύ λίγη χρωστική, μια κοκκινωπή ή ιώδης απόχρωση. Αυτή η κοκκινωπή αντανάκλαση προέρχεται από τον αμφιβληστροειδή». Αυτό θα μπορούσε να συγκριθεί με το φαινόμενο των κόκκινων ματιών, την κοκκινωπή αντανάκλαση στα μάτια η οποία εμφανίζεται μερικές φορές στις φωτογραφίες που βγαίνουν με φλας.

Οι οφθαλμικές ανωμαλίες είναι συνηθισμένες στους αλφικούς. Μια ασθένεια οφείλεται στη διαφορετική διάταξη των νεύρων που συνδέουν τον αμφιβληστροειδή με τον εγκέφαλο. Ως αποτέλεσμα, τα μάτια μπορεί να μη συγχρονίζονται σωστά, προκαλώντας μειωμένη αντίληψη του βάθους. Αυτή η ασθένεια ονομάζεται στραβισμός. Η θεραπεία του στραβισμού μπορεί να περιλαμβάνει γυαλιά ή διορθωτική χειρουργική επέμβαση.

Σε πολλές χώρες, η θεραπεία είτε δεν είναι διαθέσιμη είτε είναι πανάκριβη. Πώς ζει ο Τζον με τον στραβισμό του; «Πρέπει να είμαι προσεκτικός», λέει ο ίδιος. «Όταν θέλω να διασχίσω έναν δρόμο, δεν χρησιμοποιώ μόνο τα μάτια μου αλλά και τα αφτιά μου. Όταν βλέπω ένα αυτοκίνητο ξέρω ότι, αν παράλληλα μπορώ και να το ακούσω να έρχεται, δεν είναι ασφαλές να περάσω το δρόμο».



Το δυσκολότερο πρόβλημα του Τζον δεν είναι ούτε ο στραβισμός ούτε ο νυσταγμός αλλά η πολύ μεγάλη μυωπία. «Πρέπει να φέρνω το γραπτό κείμενο υπερβολικά κοντά στα μάτια μου για να το διαβάζω», λέει ο Τζον, ο οποίος είναι Μάρτυρας του Ιεχωβά. «Ωστόσο, όταν πετύχω τη σωστή απόσταση, μπορώ να διαβάζω αρκετά γρήγορα. Αυτό είναι σημαντικό για την καθημερινή μου ανάγνωση της Γραφής». Ο ίδιος προσθέτει: «Όταν κάνω ομιλίες στις Χριστιανικές μας συναθροίσεις, προετοιμάζομαι καλά ώστε να μην εξαρτώμαι και πολύ από τις σημειώσεις μου. Είμαι πολύ χαρούμενος που υπάρχει και στη γλώσσα μου, τη γιορούμπα, η έκδοση της Σκοπιάς με μεγάλα γράμματα».

Για το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό, το σχολείο μπορεί να είναι δοκιμασία. Οι γονείς που αναλαμβάνουν την πρωτοβουλία και συμβουλεύονται τον εκπαιδευτικό ή τη διεύθυνση του σχολείου εκ των προτέρων μπορούν συνήθως να βρουν πρακτικά βοηθήματα. Σε μερικά σχολεία, για παράδειγμα, είναι διαθέσιμα γραπτά κείμενα τυπωμένα με έντονη αντίθεση χρωμάτων, σχολικά βιβλία με μεγάλα γράμματα και κασέτες ήχου. Με την καλή συνεργασία γονέων, εκπαιδευτικών και σχολικής διεύθυνσης, το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό μπορεί να τα πάει καλά στα σχολικά του χρόνια.


Σε ορισμένα μέρη της Δυτικής Αφρικής, τα παιδιά με αλφισμό δέχονται ρατσιστικούς εμπαιγμούς ή κοροϊδίες. Σε μερικές περιοχές όπου μιλιέται η γιορούμπα, αποκαλούνται «Αφίν», που σημαίνει «φρικιαστικός». Συνήθως, οι ενήλικοι δεν γελοιοποιούνται τόσο συχνά όσο τα παιδιά. Μολονότι στη Δυτική Αφρική οι άνθρωποι περνούν τη ζωή τους κυρίως έξω από το σπίτι, μερικοί αλφικοί επιλέγουν να μένουν μέσα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει εύκολα σε αισθήματα απόρριψης και αχρηστίας. Έτσι ένιωθε ο Τζον μέχρις ότου έμαθε την αλήθεια του Λόγου του Θεού. Μετά το βάφτισμά του, το 1974, άλλαξε ολόκληρη η άποψή του για τη ζωή. Στο παρελθόν, ο Τζον απομονωνόταν στο σπίτι, αλλά κατάλαβε ότι είχε την ευθύνη να βγει και να κηρύξει στους άλλους για τη θαυμάσια ελπίδα που είχε αποκτήσει. Ο ίδιος λέει: «Η πνευματική τους κατάσταση είναι πολύ πιο σοβαρή από τη σωματική μου ιδιομορφία». Τον κοροϊδεύει κανείς στη διακονία; «Πότε πότε κάποιοι που εναντιώνονται σφοδρά στο άγγελμα της Γραφής χρησιμοποιούν την εμφάνισή μου ως αφορμή για να με κοροϊδέψουν», εξηγεί ο Τζον. «Αυτό δεν με πειράζει επειδή κατανοώ ότι η αιτία είναι το άγγελμα και όχι εγώ».



ΜΕΡΙΚΑ ΕΙΔΗ ΑΛΦΙΣΜΟΥ

Οι κύριες κατηγορίες αλφισμού είναι οι ακόλουθες:

Οφθαλμικός αλφισμός. Οι επιπτώσεις του περιορίζονται στα μάτια. Το δέρμα και τα μαλλιά εμφανίζονται συνήθως φυσιολογικά.
Υπάρχουν πολλά άλλα είδη αλφισμού τα οποία είναι λιγότερο γνωστά. Λόγου χάρη, ένα είδος σχετίζεται με το σύνδρομο Hermansky‐Pudlak (HPS). Οι πάσχοντες από αυτό το σύνδρομο τείνουν να εμφανίζουν μώλωπες ή να αιμορραγούν εύκολα. Αυτού του είδους ο αλφισμός παρουσιάζεται πολύ συχνά ανάμεσα στον πληθυσμό του Πόρτο Ρίκο, όπου υπολογίζεται ότι 1 στους 1.800 κατοίκους πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο.

Μας δουλεύεις ή προσηλυτίζεις για τη δόξα του κυρίου?
από πού προέρχεται αυτό, μπορείς να δώσεις λινκ? Γιατί θεωρώ χειρότερο κάποιοι να εκμεταλλεύονται διαφορετικότητες ανθρώπων για να περνάνε τις μεσσιανικές τους ονειρώξεις, παρά τη διαφορετικότητα αυτού του ανθρώπου. Εξάλλου για την αντιμετώπισή του, οι αποδόσεις ευθύνης να πάνε εκεί που πρέπει, στην καραρατσιστική κοινωνία, τη γεμάτη κόμπλεξ και ελεγκτισμούς, αυτές οι δοξαστικές και σωτήριες αηδίες τι δουλειά έχουν?
Και όχι μόνο αυτό, μέσα από τη φράση "χαίρομαι που υπάρχουν τα γραπτά της Σκοπιάς στη γλώσσα μου, τη γιορούμπα" κρύβεται όλη η σαπίλα των θρησκειών, που είναι η αποικιοκρατική τους φύση, η αλλοτριωτική σε φυλές που τους επιβάλλουν με την προπαγάνδα σκοταδιστικές απόψεις, που διώχνουν από την αντιμετώπιση της πραγματικότητας και τη θέασή της ως είναι, για το επέκεινα που δεν υπάρχει.

[Αναζητηση]

Μας δουλεύεις ή προσηλυτίζεις για τη δόξα του κυρίου?
από πού προέρχεται αυτό, μπορείς να δώσεις λινκ? Γιατί θεωρώ χειρότερο κάποιοι να εκμεταλλεύονται διαφορετικότητες ανθρώπων για να περνάνε τις μεσσιανικές τους ονειρώξεις, παρά τη διαφορετικότητα αυτού του ανθρώπου. Εξάλλου για την αντιμετώπισή του, οι αποδόσεις ευθύνης να πάνε εκεί που πρέπει, στην καραρατσιστική κοινωνία, τη γεμάτη κόμπλεξ και ελεγκτισμούς, αυτές οι δοξαστικές και σωτήριες αηδίες τι δουλειά έχουν?

Και όχι μόνο αυτό, μέσα από τη φράση "χαίρομαι που υπάρχουν τα γραπτά της Σκοπιάς στη γλώσσα μου, τη γιορούμπα" κρύβεται όλη η σαπίλα των θρησκειών, που είναι η αποικιοκρατική τους φύση, η αλλοτριωτική σε φυλές που τους επιβάλλουν με την προπαγάνδα σκοταδιστικές απόψεις, που διώχνουν από την αντιμετώπιση της πραγματικότητας και τη θέασή της ως είναι, για το επέκεινα που δεν υπάρχει.

Μπορούμε καταρχήν να μην διατυπώνουμε ερωτήσεις με εχθρικό και ειρωνικό τόνο;;;

προσπαθώ να βρω πλροφορίeς, για να "τσιγκλίσω" θετικά κάποιους συνανθρώπους μας, που ίσως θέλουν να μιλήσουν για την παθηση τους και δεν το κάνουν λόγω ταμπού!
Προσωπικά, δεν πιστεύω στον επουράνιο θεό και έξωθεν βοήθεια στο 'εκεί και στο τότε'...
Ευχαριστώ για την επισήμανσή σου, που μου διέφυγε λόγω υψηλού υδράγυρου και προχωρημένης ώρας έβαλα την ανάρτηση αυτήν με κριτήριο μιας προσωπικής κατάθεσης που δίνει πιστεύω μια σαφή εικόνα, από τις δυσκολίες που βιώνουν οι αλφικοί. Καλώς, κακώς, έκανα διαγραφή ατα της συγκεκριμένης θρησκείας.
Συμφωνω μαζί σου για την εκμετάλλευση / προπαγανδα σε συγκεκριμένες περιπτώσεις. Δίνω το λινκ και θα χαρώ να μου μιλήσει προαωπικά ΚΑΙ ένας αλφικός από τη συγκεκριμένη θρησκεία :-)

http://wol.jw.org/el/wol/d/r11/lp-g/102008252


Ας μου στειλει πμ, αν καποιος απο εσας, στο μεταξυ, γνωριζει καποιον με αλφισμο. που επιθυμει να μας μιλησει. Ευχαριστω.

[1-555-Confide]

ωραία, καλά έκανες κι έσβησες τις εξωκοσμικές βλακείες. Συγνώμη κι από πλευράς μου για τον επιθετικό τόνο.

[Αναζητηση]

Η εφηβεία είναι μια περίοδος που ο άνθρωπος μαθαίνει να ζει με σωματικές και συναισθηματικές μεταβολές και γενικά αποτελεί μια περίοδο της ζωής που ο άνθρωπος προσπαθεί να βρει την ταυτότητα του και να δώ¬σει κάποιο νόημα στο μέλλον του. Αν όλοι μας σταθούμε μια στιγμή κι αναλογιστούμε πως μάθαμε να συμπεριφερόμαστε στην διάρ¬κεια της εφηβείας μας θα διαπιστώσουμε ότι το κάναμε παρατηρώ¬ντας τις συμπεριφορές των άλλων. Ένα προφανές παράδειγμα εί¬ναι η μόδα. Σε κανένα μας δεν αρέσει να του λένε τι θα κάνει ή να μαθαίνει από δεύτερο χέρι μέσω τρίτων, αυτό όμως συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό στα άτομα με προβλήματα όρασης.

Ο τρόπος που ντυνόμαστε και συμπεριφερόμαστε με το σώμα μας εκπέμπει πολλά σήματα. Σε καμία άλλη στιγμή της ζωής μας η συμπεριφορά αυ¬τή δεν είναι εντονότερη απ' ότι είναι στην διάρκεια της εφηβείας, αφού χρησιμοποιείται ως ένας τρόπος για να συνάψουμε σχέσεις ή να μπούμε σε κύκλους. Όταν όμως δεν μπορείς να δεις τότε τα μηνύματα αυτά πρέπει να προσληφθούν με άλλες μεθόδους και δεν είσαι βέβαιος τι είδους μήνυμα θέλεις να στείλεις για τον εαυτό σου αφού πιθανόν να μην ξέρεις τι εναλλακτικές λύσεις είναι διαθέσιμες. Είναι πολύ δύσκολο να ζητάς διαρκώς την συμβουλή άλλων σ' αυτά τα θέματα. Συνήθως οι γονείς είναι συντηρητικοί στις απόψεις τους για την μόδα και δίνουν μονόπλευρες συμβουλές "δεν είναι καθώς πρέπει αυτό που φοράς παιδί μου".

Συχνά κι οι φίλοι δεν έχουν το θάρρος να πουν κάτι όταν η εμφάνιση δεν ταιριάζει ή είναι ακατάλληλη.

Η επαναστατική συμπεριφορά αποτελεί φυσιολογικό μέρος της διαδικασίας ανάπτυξης του ανθρώπου και της εξέλιξης σ' ένα υπεύθυνο ενήλικο άτομο. Τα άτομα με προβλήματα όρασης είναι δύσκολο να προβούν στην δική τους επανάσταση μέσα από εξω¬φρενικό ντύσιμο αφού δεν μπορούν να ξέρουν πως θα φαίνονται. Το σημείο αυτό είναι πραγματικά μία περίπτωση που η αντίδραση (κατά του κατεστημένου) είναι εν μέρει ή πλήρως αδύνατη. Οι πε-ρισσότεροι από μας στο τέλος μαθαίνουμε το τι μας ταιριάζει και τι μας αρέσει αλλά χρειάζεται ιδιαίτερη προσπάθεια και πολύ κουράγιο για να τα καταφέρουμε, ορισμένοι τα παρατάνε και δεν ασχο¬λούνται καθόλου με το συγκεκριμένο οπτικό μέρος της καθημερι¬νής τους διαβίωσης

Αν τα νεύρα καταπιέζονται εξαιτίας πρακτικών αδυναμιών έκφρασης τότε ο θυμός μπορεί να γίνει εσωτερικός και να εξελιχθεί σε κατάθλιψη.
Όλοι όσοι έχουν προβλήματα όρασης βασίζονται λίγο περισσό¬τερο στους φίλους και την οικογένεια από τους φίλους που δεν έ¬χουν τέτοιο πρόβλημα. Προσπαθούν να είναι πιο προσεκτικοί στην συμπεριφορά τους για να μην θυμώνουν τους ανθρώπους ακόμη κι όταν τους προκαλούν, δεν θέλουν "να δαγκώσουν το χέρι που τους ταΐζει". Ακούγεται πολύ συχνά ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες, ειδικά οι τυφλοί, είναι "τόσο πολύ ήρεμοι κι ευτυχισμένοι". Αξίζει κα-νείς να αναρωτηθεί μήπως αυτό είναι αποτέλεσμα δικής τους συγκάλυψης, αφού τα συναισθήματα μπορεί να είναι έντονα. Αν αυτό είναι αλήθεια τότε υπάρχει περίπτωση να δημιουργούν ένα καζάνι που βράζει - φανταστείτε πόσο πιο δύσκολο είναι να κάνουμε την εξέγερση μας μετά τα 30.

Μάλιστα, εξαιτίας της ηλικίας ο έφηβος θα βιώσει όλα αυτά τα συναισθήματα σε μεγαλύτερη έκταση. Ο θυμός και η κατάθλιψη είναι δύο από τα πιο κοινά συναισθήματα. Επιπρόσθετα, κι η σύγχυση παίζει σημαντικό ρόλο στην ψυχολογία του εφήβου πάσχοντα. Ο έφηβος δεν μπορεί να πάει κάπου για να ψά¬ξει να βρει απαντήσεις κι αισθάνεται ότι θα τον περάσουν για κουτό αν αρχίσει να ρωτάει. Ταυτόχρονα, αν αρχίσει να ρωτάει τότε ση-μαίνει ότι αναγνωρίζει πως έχει πρόβλημα και πως οι άλλοι θα κα¬ταλάβουν πως έχει πρόβλημα. Αυτό, όπως ήδη αναφέρθηκε, είναι δύσκολο να γίνει και στους περισσότερους ανθρώπους δεν συμβαίνει μονομιάς.

Οι έφηβοι ξοδεύουν πολύ χρόνο μιλώντας και δίνουν την εντύπωση ότι απλά χαζολογούν αλλά αυτό είναι πολύ σημαντικό γιατί είναι η κύρια μέθοδος για να ανακαλύψουν πράγματα για τον εαυτό τους και να επιλέξουν τον κύκλο που τους ταιριάζει. Για αυτούς που έχουν προβλήματα όρασης η μέθοδος αυτή τους επιτρέπει να βρουν ένα δίαυλο για να διοχετεύσουν τα συναισθήματα τους, για¬τί όπως ήδη είδαμε τα νέα παιδιά δεν έχουν πάντα άλλους διαύλους εκτόνωσης. Στις επαφές τους οι έφηβοι πρέπει να βρουν κατανό¬ηση και να αντιμετωπίζονται με προσοχή αλλιώς δεν θα δείξουν αρ¬κετή εμπιστοσύνη για να αρχίσουν να μιλάνε. Δεν είναι σωστό να α¬ποδεχόμαστε αυτό που λέει ο έφηβος όταν μας λέει ότι είναι καλά. Το άτομο μπορεί να είναι καλά αλλά να μην μπορεί να μιλήσει την δεδομένη χρονική περίοδο, γι αυτό είναι ουσιώδες να έχουμε αφή¬σει ανοιχτούς διαύλους επικοινωνίας που θα του επιτρέψουν να ε¬πικοινωνήσει όταν θα είναι έτοιμος. Πολλές φορές οι έφηβοι εμφανίζονται υπερφίαλοι και αποκόπτουν τους ανθρώπους που προ¬σπαθούν να τους προσφέρουν βοήθεια. Αν δεν μπορέσουμε να κα¬ταλάβουμε γιατί ο έφηβος εμφανίζεται αγενής και αχάριστος δεν θα μπορέσουμε να του προσφέρουμε βοήθεια και θα είμαστε όλοι μαζί χαμένοι.

Αν ο έφηβος έχει αποδεχθεί γρήγορα το πρόβλημα του, τότε είναι πιο εύκολο να διατηρήσει τους παλιούς του φίλους και να κάνει και¬νούργιους. Είναι εύκολο να μπει στην διαδικασία αμφισβήτησης των νέων φίλων "γιατί να θέλουν να είναι φίλοι μου;". Το συναίσθη¬μα αυτό είναι πιο έντονο στους έφηβους γενικότερα, αφού οι έφη¬βοι πολλές φορές πάσχουν από έλλειψη αυτοπεποίθησης. Πρόκει¬ται για ένα συναίσθημα που δεν απομακρύνεται ποτέ πλήρως και α¬ραιά και που κάνει την επανεμφάνιση του, ειδικά όταν ο έφηβος εί¬ναι "πεσμένος" και τρωτός. Για πολλούς έφηβους ο φόβος του αγνώστου και η εντύπωση ότι δεν είναι "φυσιολογικοί" είναι πραγμα¬τικότητα, ακόμα και γι’ αυτούς που δεν έχουν κάποιο προφανές πρόβλημα. Τα συναισθήματα αυτά δεν εκφράζονται εύκολα (φρα¬στικά) με αποτέλεσμα πολλοί νέοι άνθρωποι να έχουν ένα μόνιμο αίσθημα μοναξιάς.

Είναι απαραίτητο να κατα¬νοήσουμε τον θυμό και την απόρριψη που υφίσταται το άτομο που προσπαθεί να βοηθήσει και να μην αποθαρρυνθούμε από το έξω¬θεν προσωπείο και την εικονική αδιαφορία. Είναι κατανοητό ότι αυ¬τό δεν θα βοηθήσει σε όλες τις περιπτώσεις, αλλά είναι πιθανόν να βοηθήσει κάποιους ανθρώπους όταν βρίσκονται σε διάφορες φά¬σεις καταθλιπτικής συμπεριφοράς. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει διαθέσιμος και έτοιμος για να ακούσει, κάποιος με εμπειρία που έχει γνωρίσει το πρόβλημα από πρώτο χέρι και που μπορεί να κατανοήσει την κατάσταση.

Ανάλογα λοιπόν γίνεται υποδοχή του νέου περιστατικού, συζήτηση, ενημέρωση ανάλογα με τις ανάγκες του, παραπέμπονται για κατάλληλη οφθαλμολογική διάγνωση εάν δεν έχει εντοπισθεί το πρόβλημα όρασης επακριβώς, χορηγούνται έντυπα (περιοδικά, φυλλάδια κ.ά.), δίδεται πληροφόρηση για τις νέες ερευνητικές εξε¬λίξεις στον τομέα των θεραπειών και της αποκατάστασης κ.ά.

Με ιδιαίτερο τρόπο προσεγγίζονται τα προβλήματα κάθε ατό¬μου και συζητούνται αυτά με την οικογένεια και άλλα πρόσωπα (δασκάλους, φίλους, συναδέλφους, εργοδότες κ.ά.).
Οι τρόποι βοήθειας και υποστήριξης ανάλογα με το περιβάλλον, την βαρύτητα του προβλήματος όρασης, την ηλικία, την φάση της ζωής που βρίσκονται οι πάσχοντες κ.ά.
Παράλληλα τα νέα περιστατικά έρχονται σε επαφή με παλαιό¬τερα μέλη για να συζητήσουν ειδικότερα θέματα για να βρουν κοι¬νούς τρόπους έκφρασης και δραστηριοποίησης.
Σε ένα άλλο επίπεδο παραπέμπονται οι πάσχοντες, εφόσον το επιθυμούν, σε ειδικά κέντρα ψυχολογικής υποστήριξης σε οπτικούς, σε ιατρούς άλλων ειδικοτήτων, σε χώρους απασχόλησης, κατάρτισης κ.ά.
Η ενημέρωση μπορεί να γίνει τηλεφωνικά ή με κατ’ ιδίαν συνα¬ντήσεις ακόμα και σε ομαδικό επίπεδο.
Σε ένα άλλο επίπεδο οργανώνονται ενημερωτικές εκδηλώσεις αλλά και δραστηριότητες αναψυχής, όπως εκδρομές, μουσικές συναντήσεις κ.ά. όπου δίνεται η ευκαιρία στα νέα περιστατικά να γνω¬ρίσουν παλαιά μέλη και να επικοινωνήσουν μαζί τους.

[Αναζητηση]

Συνέπειες της σεξουαλικής δυσλειτουργίας στο άτομο με πρόβλημα όρασης

Το σεξουαλικό πρόβλημα για πολλούς ανθρώπους αποτελεί ένα θέμα ταμπού. Οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν κάποια σεξουαλική δυσλειτουργία αισθάνονται ντροπή, αμηχανία, απογοήτευση και καταβάλλουν προσπάθειες να το κρύψουν από τον περίγυρο από φόβο μην εκτεθούν. Παρόμοια συναισθήματα, καλείται να διαχειριστεί και ένα άτομο με προβλήματα όρασης. Ενδεχομένως να βιώνει με μεγαλύτερη ένταση συναισθήματα ντροής, ανασφάλειας, θυμού ή αδικίας που ένα σεξουαλικό πρόβλημα του «χτυπά την πόρτα».

Κατά καιρούς έχουν ακουστεί απόψεις οι οποίες θέλουν τα άτομα με αναπηρία να είναι μη σεξουαλικά, σεξουαλικά ανώριμα ή αδύνατα να χειριστούν τη σεξουαλικότητα τους. Αυτό το μήνυμα ακόμα και αν είναι πέρα για πέρα μύθος, αποτελεί ανασταλτικό παράγοντα για τη διεκδίκηση της λύσης ενός σεξουαλικού προβλήματος. Οι στερεοτυπικές αντιλήψεις και ο κοινωνικός ρατσισμός κάνουν το άτομο με πρόβλημα όρασης να θεωρεί πως η σεξουαλική του ορμή είναι δευτερογενής και λιγότερο σημαντική. Έτσι προτιμά να σιωπά. Ωστόσο αυτή η σιωπή αντανακλά αφενός τη δυσκολία που υπάρχει στην αναφορά σε θέματα σεξουαλικής υγείας και αφετέρου την κοινωνική αντίληψη, που θέλει τους ανθρώπους με αναπηρία να έχουν λιγότερα δικαιώματα και απαιτήσεις και ως εκ τούτου να είναι άτομα χωρίς σεξουαλική επιθυμία.

Πολλοί είναι εκείνοι που αντιμετωπίζουν τα άτομα με προβλήματα όρασης ως διαφορετικούς από τους ίδιους. Θεωρούν ότι είναι άτομα με ειδικές ανάγκες που πάντα χρειάζονται βοήθεια από κάποιον προκειμένου να επιβιώσουν στην καθημερινότητά τους. Σε μια τέτοια κατάσταση είναι τόσο πολλά τα προβλήματα που καλούνται να αντιμετωπίσουν σε απλά, πρακτικά ζητήματα, έτσι ώστε η σεξουαλικότητα είναι ένα είδος «πολυτέλειας». Ακόμα και όσοι αντιμετωπίζουν ένα πρόβλημα όρασης υιοθετούν μια παρόμοια λογική, αυτή που λέει πως «αν κάποιος αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα όρασης, θα έπρεπε να ασχολείται με αυτό, ως πιο σημαντικό και όχι με θέματα που έχουν να κάνουν με το σεξ». Το παραπάνω είναι άμεσα συνδεδεμένο με την ιδέα που προαναφέρθηκε ότι τα άτομα με προβλήματα όρασης είναι σαν παιδιά βάσει των αναγκών τους, και πως χρειάζεται να τους υπενθυμίζονται συνεχώς οι προτεραιότητες στη ζωή τους. Βάσει αυτού του μύθου, το σεξ σίγουρα δεν πρέπει να είναι μια από τις προτεραιότητές τους.

Ένα σεξουαλικό πρόβλημα έχει αντίκτυπο στην ψυχολογία του ατόμου που το βιώνει. Αν λάβει κανείς υπόψη ότι το άτομο που πάσχει από κάποιο πρόβλημα όρασης, ειδικότερα εάν αυτό έχει παρουσιαστεί κατά τη διάρκεια της ζωής του και όχι εκ γενετής, έχει επηρεαστεί ψυχολογικά από τους περιορισμούς που δέχεται, είναι εύκολο να συμπεράνει το ψυχικός κόστος που συνοδεύει μια ενδεχόμενη σεξουαλική δυσλειτουργία. Ψυχικές ασθένειες, όπως η κατάθλιψη και οι αγχώδεις διαταραχές είναι πιθανό να συμβούν. Οι αυξανόμενες απαιτήσεις και οι πιεστικές συνθήκες ζωής που κυριαρχούν στις περισσότερες περιπτώσεις προκαλούν στρες, το οποίο μπορεί να οδηγήσει στην κατάθλιψη. Η κακή διάθεση φαίνεται να καθιστά αδύνατη την απόλαυση της ζωής και τίποτα πλέον δε φαίνεται να προσφέρει ευχαρίστηση. Το άτομο μπορεί να κλειστεί στον εαυτό του, να απομονωθεί κοινωνικά, βιώνοντας ενοχικά συναισθήματα για το σεξουαλικό του πρόβλημα. Πολλές φορές το άγχος, οι αρνητικές σκέψεις, η κακή εικόνα ως προς τον εαυτό και το σώμα, είναι συνωδά συμπτώματα ενός σεξουαλικού προβλήματος που καταρρακώνουν το ηθικό και τη γενικότερη ψυχολογική κατάσταση.

Ωστόσο δεν είναι λίγες οι φορές που η ίδια η ψυχοπαθολογία, δηλαδή η ύπαρξη ενός ψυχολογικού προβλήματος «χτυπάει» τη σεξουαλική ζωή του ατόμου. Μια υποβόσκουσα καταθλιπτική διαταραχή ή ακόμα και ύπαρξη ενός καταθλιπτικού επεισοδίου είναι ικανά να δημιουργήσουν ένα σεξουαλικό πρόβλημα. Εξάλλου, ένα από τα κυρίαρχα συμπτώματα της κατάθλιψης είναι η μειωμένη σεξουαλική διάθεση του ατόμου. Σε ένα κλίμα γενικότερης ανηδονίας και μειωμένης ικανότητας για άντληση ευχαρίστησης, το άτομο δεν μπορεί να βιώσει ευχαρίστηση σε επίπεδο ψυχολογικό ή σωματικό ή και τα δυο. Το στρες και οι αγχώδεις διαταραχές ενοχοποιούνται συχνά για την εμφάνιση σεξουαλικών δυσλειτουργιών.

Από την άλλη, ακόμα και αν επιθυμεί να απευθυνθεί σε κάποιον ειδικό, η ελλιπής κρατική υποδομή, η δυσκολία στο να αναζητήσει και να διαβάσει πληροφορίες για το πού μπορεί να απευθυνθεί, όπως και η δυσκολία του στη μεταφορά αποτελούν επιπλέον τροχοπέδη. Πιθανότατα, για τους παραπάνω λόγους θα χρειαστεί να μιλήσει σε κάποιον για αυτό που του συμβαίνει, προκειμένου να τον κατευθύνει ή ακόμα και να τον συνοδεύσει, καθιστώντας την κατάσταση ακόμα δυσκολότερη.

Για τα άτομα της μέσης ηλικίας η κατάσταση είναι ακόμα πιο δύσκολη, καθώς η κοινωνική αντίληψη στο παρελθόν κυρίως ήθελε τόσο τον άνδρα όσο και τη γυναίκα της μέσης ηλικίας να «μπαίνουν σε σεξουαλική σιγή». Ειδικότερα επικρατούσε η αντίληψη ότι η γυναίκα που μεγαλώνει δεν έχει το δικαίωμα να απολαμβάνει τη σεξουαλική της ζωή, εφόσον αυτή ήταν ταυτισμένη με την αναπαραγωγή. Υπό την έννοια αυτή λοιπόν, άτομα της μέσης ή της τρίτης ηλικίας δυσκολεύονται ακόμη περισσότερο να διεκδικήσουν τη λύση στο σεξουαλικό τους πρόβλημα, θεωρώντας ότι το σεξ έχει ηλικία «έναρξης και λήξης».
Ωστόσο, καθώς η σεξουαλικότητα είναι ένα μεγάλο κεφάλαιο στη ζωή του κάθε ανθρώπου, οφείλουμε όλοι μας, να προστατέψουμε τη σεξουαλικότητά μας και να προάγουμε τη σεξουαλική μας υγεία, προκειμένου να έχουμε μια καλύτερη κι ευτυχέστερη ερωτική ζωή… Εξάλλου, η σεξουαλικότητα είναι δικαίωμα κάθε ανθρώπου, με ή χωρίς αναπηρία.

Διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με προβλήματα όρασης στη σεξουαλική τους υγεία.
1. Στη σεξουαλική έκφραση.
2. Στην αυτοδιάθεση.
3. Στην ενημέρωση και τη σεξουαλική αγωγή.
4. Στην ελεύθερη επιλογή του σεξουαλικού συντρόφου τους.
5. Στην παροχή και πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχικής και σεξουαλικής υγείας.
6. Στο να αποφασίζουν για τη ζωή τους.

[Αναζητηση]

Μεγάλοι αγώνες για μια μικρή ζωή, όπως θα έλεγε και η συγγραφέας Λιλίκα Νάκου, αν θυμήθούμε ξανά ότι ο Αλφικός μπορεί ν' αναπτύξει και μερικό καρκίνο του δέρματο. Αλλά, η ζωη δεν παύει ποτέ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΠΗΓΗ ΧΑΡΑΣ, ΠΟΥ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΣΤΕΡΕΨΕΙ...

Σύντομα, αν όλα πάνε καλά, η προσπάθειά μας αυτή, ανοίγει έναν δίαυλο επικοινωνίας και στο facebook....

[Αναζητηση]

Η απώλεια της όρασης ή η μειωμένη όραση όχι μόνο δεν συνιστά εμπόδιο, αλλά αντιθέτως μπορεί να αποτελέσει κι ένα σημαντικό ερέθισμα για την καλλιτεχνική δημιουργία. Κι αυτό φαίνεται από τα έργα δύο Ελλήνων εικαστικών καλλιτεχνών, της Γεωργίας Γερογιάννη, η οποία έχασε την όρασή της στα 29 της και του Φώτη Φλεβοτόμου, ο οποίος γεννήθηκε με περιορισμένη οπτική οξύτητα, λόγω οφθαλμικού αλφισμού.

Χάνοντας οριστικά την όρασή της μέσα σε διάστημα μόλις έξι μηνών, η Γεωργία Γερογιάννη βρήκε διέξοδο στη δημιουργία ψηφιδωτών από κομματάκια καθρέφτη. Αφησε τις σπουδές Φυσικής και αποφάσισε να σπουδάσει στην Ανωτάτη Σχολή Καλών Τεχνών.
Ο κόσμος της Γεωργίας δεν είναι 'σκοτεινός', γιατί η ίδια έχει αντίληψη του φωτός και εκμεταλλευόμενη αυτό 'παίζει' μαζί του. Αρχικά επιχείρησε να χρησιμοποιήσει το χρώμα, αλλά δεν τα κατάφερε και στράφηκε στη χρήση του καθρέφτη που 'κλέβει' το χρώμα από το περιβάλλον.
«Οταν έχασα την όρασή μου ήμουν αναγκασμένη να βρω τρόπο να προσαρμοστώ. Είχα φτάσει στην απόγνωση και αναγκάστηκα να βρω τη γνώση. Αυτό είναι προκλητικό και ενδιαφέρον ταυτόχρονα. Για μένα, η δημιουργία έργων με χρήση του καθρέφτη και του γυαλιού ήταν απόλυτα θεραπευτική. Ο κόσμος μου είχε γίνει αόρατος και το γυαλί προσομοιάζει με αυτόν καθώς είναι διάφανο και αιχμηρό. Είναι πολύ κοντά σε αυτό που βιώνω, αλλά είναι ταυτόχρονα και επικίνδυνο για μένα που πρέπει να προσέχω να μην κοπώ», λέει, μιλώντας στο ΑΠΕ - ΜΠΕ.
«Η οπτική μνήμη δεν αρκεί για να χρησιμοποιήσεις το χρώμα. Μπορείς να έχεις τα χρώματα σε μια παλέτα, αλλά αν αναποδογυρίσει η παλέτα, μετά δεν μπορείς να ελέγξεις το αποτέλεσμα. Δοκίμασα να χρησιμοποιήσω χρώμα, αλλά κατάλαβα ότι δεν μπορούσα να το ελέγξω γι’ αυτό προτίμησα αχρωματικά υλικά. Χρησιμοποίησα πρώτα τον καθρέφτη που 'ξέρει' τα χρώματα του περιβάλλοντος και τα μεταφέρει και μετά σκέφτηκα να δουλέψω με διάφανο γυαλί, που είναι δίοδος φωτός. Με το γυαλί μπορώ να ορίσω πώς θα περάσει το φως και να δημιουργήσω χρώμα. Οσο πιο μεγάλο είναι το βάθος του γυαλιού, τόσο πιο σκούρο είναι. Δημιουργώ το χρώμα από τη διάσταση του γυαλιού. Κεντρικός άξονας είναι πώς λειτουργεί το φως, πώς αλληλεπιδρά με το γυαλί, με το υλικό. Με το γυαλί φτιάχνω ένα είδος διαφοροποιημένου ψηφιδωτού, ορατού από τις δυο μεριές. Η μπροστινή και η πισινή πλευρά του έχουν τη συμμετρία του καθρέφτη», προσθέτει η Γεωργία Γερογιάννη.
Η καλλιτέχνης γεννήθηκε στη Χαλκίδα το 1974. Σπούδασε γλυπτική και ψηφιδωτό στην Ανωτάτη Σχολή Καλών Τεχνών, στην Αθήνα (2005 - 2010), από όπου αποφοίτησε με άριστα και σήμερα συνεχίζει τις μεταπτυχιακές της σπουδές στην ίδια σχολή, με υποτροφία του Ιδρύματος Ωνάση. Εχει παρουσιάσει το εικαστικό της έργο το 2010 στο 12ο Συνέδριο Σύγχρονου Ψηφιδωτού και τη Διεθνή Εκθεση Ψηφιδωτού υπό την AIMC (Διεθνής Ενωση Σύγχρονων Ψηφοθετών) και το 2012 σε δύο εκθέσεις στην Αθήνα και σε μία στη Θεσσαλονίκη.
ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΥΝΑΜΗ
Μια ανεξήγητη εσωτερική δύναμη ήταν αυτή που ώθησε από τα παιδικά του χρόνια στη ζωγραφική τον Φώτη Φλεβοτόμο, ο οποίος, σήμερα, βρίσκεται στις Η.Π.Α., όπου από το 2011 μελετά, σε συνεργασία με τη New York Public Library, τις επιρροές της χαμηλής όρασης στη δημιουργία και την πρόσληψη των εικαστικών έργων, ενώ, παράλληλα, κάνοντας χρήση των νέων τεχνολογιών ζωγραφίζει σε iPad. Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων του προγραμματίζει τη διοργάνωση μιας εκδήλωσης, με θέμα 'Seeing with the Senses' (Βλέποντας με τις Αισθήσεις).
«Η επιλογή μου να κάνω ζωγραφική δεν βασίστηκε στο πόσο εύκολο ή δύσκολο θα ήταν αυτό για μένα. Βασίστηκε σε μια εσωτερική δύναμη που με ωθούσε και με ωθεί προς αυτή την κατεύθυνση. Το τι πυροδοτεί αυτή τη δύναμη είναι δύσκολο να το απαντήσει ένας καλλιτέχνης και ίσως να μην χρειάζεται κιόλας. Μια ανάλογη εσωτερική ανάγκη πάντως με έκανε να σπουδάσω και να ασχοληθώ για πολλά χρόνια με τη μουσική και η θεωρητική μου έρευνα βασίζεται στη σχέση μεταξύ των δύο χώρων», εξηγεί στο ΑΠΕ - ΜΠΕ.
Η πάθηση του Φώτη Φλεβοτόμου δεν τού στερεί εντελώς την όραση ούτε και την αντίληψη των χρωμάτων, γι’ αυτό και στο ερώτημα «πώς κάποιος καλλιτέχνης με μειωμένη ή καθόλου όραση αντιλαμβάνεται και χρησιμοποιεί το χρώμα και πόσο δύσκολο του είναι να ζωγραφίσει;», δίνει την εξής απάντηση: «Δεν ξέρω πώς αντιλαμβάνονται το χρώμα οι καλλιτέχνες που δεν βλέπουν καθόλου. Φαντάζομαι, μέσα από τις περιγραφές των άλλων, μέσω της γλώσσας δηλαδή, και της εννοιολογικής οδού, αλλά πάλι δεν θα ήθελα να μιλήσω για λογαριασμό τους. Οσον αφορά τους καλλιτέχνες με μειωμένη όραση, στους οποίους και ανήκω, νομίζω το αντιλαμβάνονται όπως όλοι - εάν φυσικά δεν έχουν κάποια πάθηση που να επηρεάζει την πρόσληψη του χρώματος. Μειωμένη όραση δεν σημαίνει απαραίτητα αχρωματοψία. Σχετικά με το πόσο δύσκολη είναι η διαδικασία: για κάποιον που αισθάνεται μια φυσική κλίση προς τη ζωγραφική, η δυσκολία δεν έχει σημασία και ας έχει αυτός μειωμένη όραση ή αχρωματοψία».
Μιλώντας για τη μελέτη που κάνει σε συνεργασία με τη NewYork Public Library για τις επιρροές της χαμηλής όρασης στη δημιουργία και την πρόσληψη των εικαστικών έργων, λέει: «Στη βιβλιοθήκη της Νέας Υόρκης κάνω δύο κυρίως πράγματα. Το ένα είναι να εκκινώ ή να βοηθάω στο να αναπτυχθούν συνεργασίες μεταξύ της βιβλιοθήκης και άλλων οργανισμών -όπως για παράδειγμα τα μουσεία τέχνης της πόλης- για την υλοποίηση εκδηλώσεων σχετικών με την προσβασιμότητα της τέχνης σε άτομα με απώλεια όρασης. Το δεύτερο είναι να διατηρώ ένα blog στον ιστότοπο του οργανισμού, στο οποίο συζητώ τις εφαρμογές ζωγραφικής για το iPad και το πώς αυτά με βοηθούν στην τελευταία μου δουλειά, μιλάω για βιβλία που αναφέρονται στη τέχνη και την όραση, ή επιχειρώ να περιγράψω εικαστικά έργα μέσω της μουσικής».
Tα τελευταία χρόνια, πολλά από τα μουσεία τέχνης της Ν. Υόρκης, όπως το Metropolitan, το Guggenheim ή το Whitney, έχουν ξεκινήσει μια σειρά από μαθήματα σχεδίου, εργαστήρια και ξεναγήσεις για άτομα με χαμηλή όραση ή τύφλωση.
«Στο πλαίσιο της συνεργασίας μου με τη New York Public Library ανέλαβα να καλέσω τα μουσεία αυτά στη βιβλιοθήκη την 1η Ιουνίου για να οργανώσουμε ένα απόγευμα καλλιτεχνικών διαλόγων και εργαστηρίων παρουσιάζοντας έτσι στους Νεοϋορκέζους τα εν λόγω προγράμματα. Ο τίτλος της εκδήλωσης, η οποία θα γίνει στο ειδικό παράρτημα της βιβλιοθήκης με τη συλλογή Braille και με ηχητικά βιβλία, θα είναι 'Seeing with the Senses'. Ελπίζω ότι σύντομα θα ανοίξει ο δρόμος για ανάλογα προγράμματα και στην Ελλάδα έτσι ώστε να αποκτήσουν πρόσβαση στην ελληνική εικαστική κουλτούρα όσοι αγαπούν την τέχνη και αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης».
Ο Φώτης Φλεβοτόμος γεννήθηκε στην Αθήνα τo 1977. Σπούδασε ζωγραφική στην Ανωτάτη Σχολή Καλών Τεχνών στην Αθήνα και θεωρία της τέχνης στο Πανεπιστήμιο του Essex στην Αγγλία. Το 2011 άρχισε να μελετά, σε συνεργασία με τη New York Public Library τις επιρροές της χαμηλής όρασης στη δημιουργία και την πρόσληψη των εικαστικών έργων. Με υποτροφία του ιδρύματος Fulbright συνεχίζει την έρευνα αυτή αρθρογραφώντας πάνω σε θέματα τέχνης και όρασης ως επίσημος blogger της βιβλιοθήκης της Νέας Υόρκης. Συνεργάζεται επίσης με εκπαιδευτικούς και επιμελητές εκθέσεων για τη δημιουργία οπτικοακουστικού υλικού και την προσβασιμότητα μέρους των συλλογών της βιβλιοθήκης και των μουσείων της Νέας Υόρκης σε άτομα με απώλεια όρασης. Έργα του έχουν εκτεθεί σε γκαλερί και ιδρύματα στην Ελλάδα, την Νέα Υόρκη τη Φινλανδία και την Κύπρο. Εχει επίσης γράψει άρθρα πάνω στη σχέση της μουσικής και των εικαστικών τεχνών για τη βιβλιοθήκη 'Λίλιαν Βουδούρη' του Μεγάρου Μουσικής και για το περιοδικό Leonardo του MIT Press.

[marilena97]

Μήπως μερικές φορές κάποια πράγματα είναι υπερβολικά?
Είναι άλλο να προστατεύεται κάποιος από το ηλιακό φως και άλλο να μην εκτήθεται δευτερόλεπτο στον ήλιο. Το να εκτεθεί ένα άτομο με αλφισμό στον ήλιο ώστε να διανύσει μία απόσταση μικρή πέντε λεπτά πχ δεν είναι κάτι τραγικό. Όσο για τα προβλήματα όρασης έχουν τόσοι άνθρωποι έχουν, όταν είναι εκ γεναιτής μάλιστα όπως των αλφικών είναι πιο εύκολο να τα αντιμετωπίσει κανείς!
Έχω κι εγώ αλφισμό, προσανατολίζομαι πολύ δύσκολα και με ενοχλεί ο ήλιος, εννοείται, ζω στην Κύπρο σε μία χώρα που δώδεκα μήνες το χρόνο έχει ήλιο και όμως έχω μάθει να προσαρμώζομαι να αποφεύγω το ηλιακό φως όσο είναι δυνατόν και να έχω μία εντελώς φυσιολογική ζωή.

[Αναζητηση]

Γνώμη μου είναι ότι, όσα και να λένε οι έρευνες, μια προσωπική ματυρία σαφώς έχει πολλά να μας πει. Είναι και η ενημέρωση που παίζει μεγάλλο ρόλο, όπως και η φωτοφοβία την οποία αναπτύσει ίσως ο αλφικός και το αν είναι μεσαίος.

Ξέρεις, τόσο καιρό που γράφω κατεβατά, είχα ανάγκη ν' ακούσω τη φράση... "Εμαι κι εγώ αλφικός..."

Θα χαρώ αν μου γραψεις ξανά!

[Αναζητηση]

-Περιφερειακή Ένωση Τυφλών Θράκης
Στη Γενική Συνέλευση της Τοπικής Ένωσης Τυφλών Ξάνθης που πραγματοποιήθηκε στις 17 Δεκεμβρίου αποφασίσθηκε η διεύρυνση της Τοπικής Ένωσης. Η καινούργια επωνυμία είναι Περιφερειακή Ένωση Τυφλών Θράκης και συμπεριλαμβάνει τους νομούς Έβρου και Ροδόπης και το νησί της Σαμοθράκης έχει δε ως έδρα την Ξάνθη.
«Εμείς πήραμε την απόφαση να διευρύνουμε σε μία γενική συνέλευση το σύλλογο και να δημιουργηθεί Ενιαίος Σύλλογος Θράκης στο θέμα της τυφλότητος για να προωθήσουμε τα δικαιώματα των τυφλών. Βεβαίως, έχει και η Κομοτηνή και μάλιστα σε καλό σημείο σύλλογο. Εμείς δεν θα πειράξουμε τίποτα από αυτά. Απλά θα θέλαμε να εγγράψουμε στον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Τυφλών τα τυφλά μέλη για να προασπίσουμε περισσότερο τα δικαιώματά τους. Θα δυσκολευτούμε βέβαια, γιατί πολλοί μπορεί να νομίσουν ότι θέλουμε να απεμπολήσουμε τα δικαιώματά τους, αλλά σε καμία περίπτωση δεν έχουμε αυτό το στόχο. Απλά θα είναι πολύ καλό να υπάρχει και ένα γραφείο, στην Κομοτηνή για παράδειγμα, και θα μπορούμε να επικοινωνούμε για κάθε τι που ενδιαφέρει τους τυφλούς ανθρώπους.
Επίσης, πληροφορηθήκαμε ότι υπάρχει ένα νομαρχιακό συμβούλιο στον Έβρο, αλλά αυτό δεν ενδιατρίβει σε θέματα των τυφλών μόνο και, μάλιστα, όταν ρωτήσαμε, δεν ήξεραν να μας πουν πόσα ακριβώς μέλη υπάρχουν», δηλώνει η κ. Δεούδη.
Ο σύλλογος στην Ξάνθη αντιμετωπίζει ένα πολύ μεγάλο πρόβλημα. «Στην Ξάνθη δεν μας δίνουν τα ονόματα των εγγεγραμμένων στο πρόγραμμα τυφλότητος της Προνοίας και δεν έχουμε όλα τα ονόματα, ώστε να ειδοποιήσουμε όλους τους ανθρώπους, με τη θέλησή τους βέβαια, να εγγραφούν στην Ένωση Θράκης. Η αιτιολογία που χρησιμοποιούν είναι ότι πρόκειται περί προσωπικών δεδομένων. Εγώ μπορώ να σας πω ότι κάθε λίγο με παίρνουν από διάφορες τράπεζες και μου λένε τα προσωπικά μου δεδομένα χωρίς να τα έχω δώσει. Είναι δηλαδή πολύ διάτρητο αυτό σαν επιχείρημα. Πώς μπορούμε να απεμπολούμε το δικαίωμα ενός ανθρώπου, εάν βέβαια το θέλει, να ανήκει κάπου για την προάσπιση των δικαιωμάτων του; Αυτό δεν μπορώ να το καταλάβω.
Ο Σύλλογος ευελπιστεί ότι το πρόβλημα θα λυθεί τώρα, εφόσον για την έκπτωση στα δημοτικά τέλη ο Δήμος Ξάνθης ζητά από τους αιτούμενους βεβαίωση εγγραφής στο Σύλλογο Ξάνθης. «Αυτό ίσως να είναι ένα έναυσμα να ξέρουν τι πρέπει να έχουν και να μπορέσουν να γραφούν και άλλοι για να έχουμε δύναμη».
Όπως δηλώνει η κ. Δεούδη εν κατακλείδι «σκοπός μας είναι ότι θέλουμε να εγγράψουμε στην Πανελλήνια Ένωση Τυφλών, στην ΕΟΤ και στην ΕΣΑμεΑ όλα αυτά τα άτομα για να είμαστε όλοι μαζί να διεκδικούμε τα αιτήματά μας και να ξέρουμε τι ακριβώς πρέπει να γίνεται σε κάθε περίπτωση που θα προκύψουν κάποια προβλήματα και πώς θα τα επιλύσουμε. Αυτός είναι ο σκοπός μας. Δεν έχουμε πρόθεση να απεμπολήσουμε κανενός το δικαίωμα».
-Ταμπού η τυφλότητα
Η τυφλότητα ακόμη και σήμερα αποτελεί ταμπού στους ανθρώπους. «Πιστεύω ότι ακόμη δεν έχουν ανοίξει οι ορίζοντες του μυαλού ορισμένων ανθρώπων και θα πω και υψηλά ισταμένων. Κανείς δεν γεννιέται με πιστοποιητικό αρτιμέλειας. Στη διαδρομή της ζωής του μπορεί να του συμβεί κάτι. Δεν μας αγκαλιάζουν και η πολιτεία και οι τοπικοί παράγοντες όσο θα έπρεπε. Βλέπω σε άλλες περιφέρειες, όπως στην Κρήτη που ο Σύλλογος Τυφλών είναι νομαρχιακός το ενδιαφέρον που δείχνουν και ο νομάρχης και ο δήμαρχος. Φιλοξενεί από το εξωτερικό ομάδες τυφλών με ξενοδοχεία, ξεναγήσεις, με αεροπορικά εισιτήρια. Εδώ όταν πάμε και τα λέμε στο νομάρχη – και προσωπικά τα λέω ευθαρσώς και δεν κρύβομαι – και του ζητάμε κάτι, μας απαντά ότι δεν έχει το δικαίωμα να μας δώσει χρήματα. Ας μη μας δώσουν χρήματα, ας μας βοηθήσουν όμως να κάνουμε άλλα πράγματα, όπως κάναμε παλιότερα μια επιστημονική διημερίδα με πολύ μεγάλο ενδιαφέρον. Καλέσαμε καθηγητές και μίλησαν για όλες τις παθήσεις. Για τον αλφισμό, που είναι ένα πρόβλημα που ταλανίζει τα ορεινά, τα λεγόμενα Πομακοχώρια. Περισσότερο εκεί ενδημεί αυτό, γιατί από άγνοια οι άνθρωποι παντρεύονται μεταξύ τους και κάνουν παιδιά με αλφισμό. Σε όλα αυτά πρέπει να γίνει μια καμπάνια για να ενημερώσουμε τον κόσμο. Έχουμε σκοπό να ανεβούμε στα ορεινά, αλλά, όπως ξέρετε, είναι κλειστές κοινωνίες και είναι δύσκολη η προσέγγιση. Θα ζητήσουμε μία κοινωνική λειτουργό για να μιλήσουμε στα σχολεία και να ενημερώσουμε ότι θα πρέπει να στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο, γιατί γενικά επικρατεί κάποιο ταμπού, και όχι μόνο εκεί αλλά παντού, ότι όταν ένας άνθρωπος έχει αυτό το πρόβλημα είναι μίασμα. Ακόμη, δηλαδή, δεν έχουμε ξεφύγει από αυτό. Πρέπει να καταλάβουν ότι είναι ένας άνθρωπος που έχει ίσα δικαιώματα με τον καθένα. Γι’ αυτό εμείς προσπαθούμε να τους βγάλουμε αυτούς τους ανθρώπους έξω για να καταλάβει η κοινωνία ότι πολλά μπορούν να κάνουν και πολλά να προσφέρουν».
-Έλλειψη υποδομών
Το χειρότερο όμως από όλα, όπως τονίζει η κ. Δεούδη, «είναι η έλλειψη υποδομών στις πόλεις μας. Δεν υπάρχει η λωρίδα όδευσης τυφλού στα πεζοδρόμια, παρόλο που γίνονται καινούργια. Δεν υπάρχουν βομβητές στα φανάρια, ώστε να μπορεί ένας τυφλός με την εκμάθηση του λευκού μπαστουνιού να περπατά. Γιατί εμείς πώς να του μάθουμε να χειρίζεται το λευκό μπαστούνι, όταν στην πόλη δεν υπάρχει υποδομή; Κατά συνέπεια, ο άνθρωπος κλείνεται μέσα. Πολλές φορές και οι οικείοι του ίσως δεν έχουν και την ανάλογη παιδεία να του φερθούν όπως θα έπρεπε, γιατί δεν ξέρουν ίσως και κάποιες φορές θεωρούν ότι είναι ένα έπιπλο που κάπου – κάπου πρέπει να το ξεσκονίζουν. Θέλει μεγάλο αγώνα να μπούμε στα σπίτια, στη συνείδηση των ανθρώπων, για να καταλάβουν ότι πρέπει να αγκαλιάσουν τους ανθρώπους, να μην τους θεωρούν κάτι διαφορετικό από τον εαυτό τους».
-Οι τυφλοί δεν είναι επαίτες
«Ως σύλλογος αγωνιζόμαστε να καθιερώσουμε ορισμένες μεγάλες αλήθειες και να καταλάβουν και να ευαισθητοποιηθούν οι άνθρωποι γύρω από αυτά τα θέματα. Το πολύ κακό είναι ότι βγαίνουν κάποιοι από άλλες περιφέρειες εκμεταλλευόμενοι τον τυφλό και μοιράζουν τα τυφλεμπορικά περιοδικά που σε καμιά περίπτωση όχι μόνο δεν μας αγγίζουν, αλλά και τα πολεμάμε γιατί υποβαθμίζουν τον τυφλό. Ποτέ δεν θα φθάσουμε στο σημείο να επαιτούμε από άλλους συνανθρώπους για να πάρουν ένα περιοδικό για να μας στηρίξουν. Όχι. Αυτοτελώς κρατάμε το σύλλογό μας με τη βοήθεια του πανελληνίου με τις συνδρομές μας και γενικά είμαστε αξιοπρεπείς. Αυτό το θέμα με τα τυφλεμπορικά περιοδικά σας παρακαλώ να το πολεμήσετε και εσείς γιατί είναι κάτι που μας καίει. Είναι πάρα πολύ άσχημο να πιστεύουν κάποιοι ότι ζούμε χάρις στην επαιτεία τους.
-Σχολεία Τυφλών
Στο Νομό Ξάνθης υπάρχει σχολείο Τυφλών στη Φελώνη που λειτουργεί με οκτώ μαθητές. «Οι τρεις μαθητές μεγάλωσαν και πρέπει να πάνε γυμνάσιο. Προσωπικά προτείνω στους γονείς να τα στείλουν στη Σχολή Τυφλών Θεσσαλονίκης γιατί εκεί είναι πολύ εύκολο να πάνε στο γυμνάσιο. Υπάρχουν τα μέσα που μπορούν να τα πηγαίνουν και να τα φέρνουν να μένουν εκεί και μετά μπορούν να πάνε και στο Πανεπιστήμιο, ενώ κατά μόνας αν προσπαθήσουν με τις κασέτες που παίρνουν μερικά να μάθουν τα μαθήματα θα παιδευτούν πολύ. Αυτό το σχολείο είναι πολύ καλό, το κακό είναι ότι το έχουν κάνει στη Φελώνη, ενώ έπρεπε να το κάνουν μέσα στην πόλη για να μάθουν τα παιδιά κυκλοφοριακή αγωγή. Στο χωριό δεν παρατηρείται κίνηση σε αυτοκίνητα. Πρέπει να κάνουμε την εξόρμηση στα ορεινά για να φοιτήσουν και άλλα παιδιά γιατί θα μείνουν λίγα και το σχολείο έχει την υποδομή. Διδάσκει τη γραφή Μπρέιγ, διδάσκει κινητικότητα, φέρνουν υπολογιστές ειδικούς για τυφλούς, οι οποίοι διευκολύνουν τη ζωή των παιδιών και των τυφλών γενικότερα».
Παλιότερα η κ. Δεούδη είχε δώσει επιστολή στον τότε υπουργό υγείας τον κ. Κρεμαστινό στην οποία του εξέθετε την κατάσταση που επικρατεί. «Από τον Έβρο έως και τη Θεσσαλονίκη δεν υπάρχει σχολείο. Δεν θέλω να κάνουμε μια σχολή σαν αυτή της Θεσσαλονίκης Είναι πάρα πολύ δύσκολο, αλλά πρέπει τουλάχιστον να υπάρχει ένα οικοτροφείο ώστε να έρχονται τα παιδιά από όλα τα μέρη και από Κομοτηνή και από τα Ορεινά και από τον Έβρο και τα οποία την Παρασκευή μπορούν να πηγαίνουν στα σπίτια τους και τη Δευτέρα να ξαναγυρίζουν στο σχολείο. Στη γειτονιά μου υπάρχει μια μαθητική εστία. Θα μπορούσε να υπάρχει και για αυτά τα παιδιά. Αυτό βέβαια δεν έγινε παρόλες τις προσπάθειες».
-Η χώρα μας είναι Καιάδας
για τους τυφλούς
«Είμαστε πολύ πίσω ως κράτος. Ο γιος μου ζει στην Ολλανδία και μου είπε ότι είναι η πιο ευνομούμενη χώρα. Τα πάντα είναι αυτονόητα και δεν απαιτείται νομοθεσία για το κάθε τι. Οι άνθρωποι με προβλήματα όρασης, κινητικότητας κυκλοφορούν ανάμεσά μας, όπως όλοι, γιατί υπάρχει υποδομή. Προειδοποιείται ο τυφλός σε ποια περιοχή βρίσκεται, με το μπαστούνι πηγαίνει στα καταστήματα στις καφετέριες όπως και όλα τα άτομα με ειδικές ανάγκες και αισθάνονται ισότιμα. Εδώ είναι Καιάδας. Οπωσδήποτε η κοινωνία έχει αλλάξει σε πολλά σημεία υπάρχουν μορφωμένοι άνθρωποι αλλά δυστυχώς καρκινοβατούμε. Δεν κάνουμε άλματα βήματα μεγάλα προς αυτή την κατεύθυνση. Δεν έχουμε την παιδεία και εμείς αλλά και οι υψηλά ιστάμενοι δεν μπορούν να καταλάβουν κάποια πράγματα. Είναι πολύ λίγοι στην Ελλάδα νομάρχες και δήμαρχοι που είναι ευαίσθητοι. Σε κάποιες περιοχές κάνουν πολλά. Εκδρομές ταξίδια. Εδώ προσπαθούμε και βρίσκουμε τοίχο».
-Όλοι μπορούμε να προσφέρουμε
Ο Σύλλογος στηρίζεται στην εθελοντική προσφορά. Όπως τονίζει η κ. Δεούδη, «εδώ και 15 χρόνια έχω αφήσει όλες τις βιοτικές μου ανάγκες, έχω αφήσει την οικογένειά μου από την οποία πολλές φορές παρεξηγούμαι γιατί δίνω ένα πολύ μεγάλο μέρος της ενεργητικότητάς μου σε αυτά τα άτομα που θέλω να αισθάνονται καλά, να τα βοηθήσω. Δεν θέλω να περιαυτολογήσω αλλά χρειάζεται ο εθελοντισμός ακόμη και σε μας. Να μας πλησιάσουν άνθρωποι και να μας ρωτήσουν τι θέλετε να κάνουμε. Να πάνε σε μια γιαγιά τυφλή να την πάρουν και να κάνουν ένα περίπατο. Όλοι οι άνθρωποι μπορούν να σταθούν δίπλα στους τυφλούς εάν το θέλουν. Ο εθελοντισμός είναι μια μεγάλη αρετή για όσους την έχουν κατά νου και μπορούν να την προσφέρουν».
Α.Π.
ΠΑΡΑΤΗΡΗΤΗΣ ΤΗΣ ΘΡΑΚΗΣ 14/2/2008

[Αναζητηση]

• Ορμονικά αίτια. Στην νόσο του Addison παρατηρείται μία βαθμιαία αύξηση της μελάγχρωσης που γίνεται εμφανής στις πτυχές του δέρματος των παλαμών και πελμάτων και στις πτυχές του σώματος, στις ουλές, κατά μήκος των ονύχων και στο στοματικό βλεννογόνο και τα ούλα. Επίσης υπερμελάχρωση εμφανίζεται στη χρόνια νεφρική ανεπάρκεια όπως και κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης γενικευμένη υπερμελάγχρωση αλλά και τοπικη υπερμελαγχρωση στις θηλές των μαστών, στις μασχάλες και στα γεννητικά όργανα.
• Μεταβολικά αίτια. Υπερμελάγχρωση παρατηρείται σε ασθενείς με καχεξία ή έντονη απώλεια βάρους όπως στην φυματίωση, τον γενικευμένο καρκίνο ή την δυσαπορρόφηση και νόσους διατροφής όπως την ανεπάρκεια βιταμίνης B12. Επίσης στην αιμοχρωμάτωση που αποτελεί νόσο του μεταβολισμού του σιδήρου και οδηγεί σε κιρρωση και σακχαρώδη διαβήτη, η υπερμελάγχρωση προηγείται των άλλων κύριων εκδηλώσεων από τα άλλα συστήματα.
• Φαρμακευτικά αίτια. Υπάρχει ένας αριθμός φαρμάκων που προκαλούν εντοπισμενη υπερμελάγχρωση και τέτοια είναι η χλωροπρομαζίνη που προκαλεί δυσχρωμία γκρίζας απόχρωσης, το αρσενικό, η αμιοδαρόνη που προκαλεί μία ελαφριά δυσχρωμία γκρίζας απόχρωσης, η μινοκυκλίνη που μπορεί να προκαλέσει εντυπωσιακή εντοπισμένη δυσχρωμία, όπως επίσης και η αργυρία που εμφανίζεται δευτεροπαθώς μετά από πρόσληψη προϊόντων αργύρου και χαρακτηρίζεται από γκριζοκυανή απόχρωση στις ηλιοεκτεθειμένες περιοχές του δέρματος.

Εντοπισμένη υπερμελάγχρωση (μέλασμα ή χλόασμα)
Το μελασμα η χλοασμα ειναι μία συχνή κηλιδώδης υπερμελάγχρωση στο πρόσωπο σε γυναίκες μετά την κύηση ή μετά από λήψη αντισυλληπτικών όπως και μετά από εκτεταμένη έκθεση σε ηλιακή ακτινοβολία. Την εμφανίζουν πολλές γυναίκες και συχνά υποχωρεί μετά τον τοκετό. Το μέλασμα συναντάται επίσης και σε άνδρες ιδιαίτερα μεσογειακής καταγωγής. Είναι βέβαιον ότι ένας από τους κύριους αιτιολογικούς παράγοντες στους άνδρες είναι η υπερβολική υπεριώδης ακτινοβολία.

Η μελάγχρωση έχει ελαφρά ή έντονα καφέ χρώμα εξαρτώμενη από την πρόσφατη έκθεση στον ήλιο. Τα όριά της είναι ασαφή και παρουσιάζει συμμετρικότητα συνήθως. Εντοπίζεται στις παρειές, το μέτωπο, τη μύτη, το άνω χείλος, το σαγόνι, τον λαιμό με την μορφή μεγάλων κηλίδων.

Όσον αφορά την πρόγνωση τα άτομα με ανοιχτόχρωμο δέρμα έχουν καλύτερη πρόγνωση, ενώ πολλές ασθενείς μετά τον τοκετό ή την διακοπή του αντισυλληπτικού δεν εμφανίζουν μέλασμα. Στα άτομα όμως με σκουρόχρωμο δέρμα το μέλασμα είναι εξαιρετικά επίμονο και σε αυτούς είναι ιδιαίτερα σημαντική η αποφυγή ηλιακής ακτινοβολίας με αντηλιακά υψηλής προστασίας έναντι της UVA και της UVB. Περαιτέρω η τοπική χρήση σκευασμάτων υδροκινόνης από 2 έως 5% σε συνδυασμό με 0,05% ρετινοϊκό οξύ και 1% υδροκορτιζόνη είναι συνήθως αποτελεσματική. Επιπλέον σκευάσματα με βιταμίνη C και αρμπουτίνη μπορούν να βοηθήσουν αν και κρίνονται χρήσιμα σε ελαφρές περιπτώσεις.

Η μεταφλεγμονώδης υπερμελάχρωση
Η μεταφλεγμονωδης υπερμελάγχρωση μπορεί να είναι συνοδό σύμπτωμα κάθε δερματοπάθειας αλλά ειδικότερα εκείνης στην οποία προσβάλλεται η βασική κυτταρική στοιβάδα της επιδερμίδας.

Τυπικές τέτοιες περιπτώσεις είναι ο ομαλός λειχήνας και ο ερυθηματώδης λύκος που ακολουθούνται πάντα από μεταφλεγμονώδη υπερμελάγχρωση επειδή καταστρέφεται η βασική στοιβάδα της επιδερμίδας και η μελανίνη εναποτίθεται στο χόριο. Άλλες παθήσεις όπως η ακμή, η ροδόχρους πιτυρίαση και το έκζεμα μπορούν να προκαλέσουν σημαντική και επίμονη υπερμελάγχρωση στο σκούρο δέρμα.

Οι μελαχρωματικές αλλοιώσεις συνήθως επιμένουν για μεγάλο διάστημα και για τον λόγο αυτό είναι προτιμότερο να προλαμβάνεται η έντονη φλεγμονή όσο το δυνατόν γρηγορότερα με σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση της αρχικής νόσου.

Η λεύκη (vitiligo)
Η λευκη οφείλεται στην επίκτητη καταστροφή των μελανινοκυττάρων που έχει σαν αποτέλεσμα την εμφάνιση λευκών κηλίδων στο δέρμα. Η νόσος είναι αρκετά συχνή με επίπτωση γύρω στο 1%, προσβάλει και τα δύο φύλα και περίπου στο 30% των περιπτώσεων υπάρχει οικογενειακό ιστορικό.

Εμφανίζεται σε όλες τις ηλικίες από την βρεφική μέχρι την γεροντική αλλά συχνότερα κατά την τρίτη δεκαετία. Συχνά συνυπάρχουν άλλα αυτοάνοσα νοσήματα όπως η θυρεοειδίτιδα, ο σακχαρώδης διαβήτης, η κακοήθης αναιμία, η γυροειδής αλωπεκία, η επινεφριδιακή ανεπάρκεια και η πρωτοπαθής χολική κιρρωση. Έτσι υποστηρίζεται η άποψη ότι και η λεύκη είναι αυτοάνοσο νόσημα.

Ιστοπαθολογικά στην λευκη παρατηρείται η απουσία μελανινοκυττάρων και μελανίνης στην επιδερμίδα. Περί το 50% των περιπτώσεων εμφανίζεται πριν από την ηλικία των 20 ετών. Οι κηλίδες είναι συνήθως αποχρωματισμένες και εμφανίζονται ολόλευκες αν και στα αρχικά στάδια το χρώμα είναι δυνατόν να είναι υπόλευκο.

Οι βλάβες της λευκης είναι σαφώς αφοριζόμενες και τα όριά τους υπερμελαγχρωματικά. Το σχήμα των βλαβών είναι συνήθως ωοειδές ή στρόγγυλο και το μέγεθός τους ποικίλλει. Στα όριά τους μερικές φορές μπορεί να περιέχουν μία ενδιάμεση ποσότητα χρωστικής και στην περίπτωση αυτή η κλινική κατάσταση λέγεται τριχρωμη λεύκη. Η κατανομή του εξανθήματος είναι συνήθως συμμετρική αλλά μπορεί και να είναι κατά μήκος ενός νευροτομίου.
Συχνά λευκη εμφανίζεται γύρω από οπές (μύτη, οφθαλμοί, θηλές μαστών, ομφαλός, στόμα, πρωκτικός δακτύλιος). Επίσης μπορεί να προσβάλλει τις μασχάλες και τις μηρογεννητικές πτυχές, ενώ κάποτε η εντόπιση αφορά τις εκτατικές επιφάνειες (αγκώνες, γόνατα, πρόσθιο τμήμα κνημών) και άλλοτε τις καμπτικές επιφάνειες (καρποί). Οι τρίχες που αναπτύσσονται μέσα στις μεγάλες κηλίδες λεύκης συνήθως εμφανίζονται λευκές.

Επίσης οι περισσότερες βλάβες είναι συνήθως ασυμπτωματικές αλλά κάποιοι μπορεί να σημειώσουν έναν ελαφρύ κνησμό. Το καλοκαίρι οι βλάβες γίνονται ιδιαίτερα εμφανείς επειδή το γύρω υγιές δερμα παρουσιάζει υπερμελάγχρωση που προκαλείται από την ηλιακή ακτινοβολία κι έτσι η αντίθεση είναι εντονότερη.

Επίσης τραυματισμοί στο δέρμα προκαλούν την εμφάνιση εξανθήματος λεύκης (φαινόμενο Kοebner). Σε μερικούς ασθενείς μπορεί να παρατηρηθεί αυτόματη επανεμφάνιση μελανίνης ειδικά γύρω από τους πόρους των τριχικών θυλάκων που όμως σπάνια μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη αποκατάσταση της χρωστικής του δέρματος.

Η θεραπεία της λεύκης είναι αρκετά δύσκολη και συμπεριλαμβάνει την εφαρμογή τοπικών στεροειδών, τοπικού tacrolimus, φωτοθεραπείας, παλαιότερα PUVA και πιο πρόσφατα Narrow band UVB (290 έως 320mm) και η χρήση αντηλιακών. Σπάνια σε ασθενείς με πολύ γενικευμένη λεύκη όπου προτιμούν να αποχρωματιστεί όλο το εναπομείναν φυσιολογικό δέρμα, εφαρμόζεται θεραπεία με τον μονοβενζυλαιθερα της υδροκινόνης που θα αφαιρέσει όλη την εναπομείνασα μελάχρωση, αλλά μπορεί να προκαλέσει και ερεθιστική δερματίτιδα εξ επαφής.

Αλφισμός (albinism)
Ο αλφισμός είναι αυτοσωματικού υπολειπόμενου τύπου κληρονομική κατάσταση που χαρακτηρίζεται από διαταραχή στον μεταβολισμό της τυροσινάσης με αποτέλεσμα την αδυναμία παραγωγής μελανίνης από τα μελανινοκύτταρα.

Ο αλφισμός προσβάλλει το δέρμα, τις τρίχες και τους οφθαλμούς. Κλασικά το δέρμα είναι λευκό σαν γάλα, οι τρίχες ωχρόξανθες και η ίριδα διαφανής.
Οι ασθενείς εμφανίζουν ηλιακά εγκαύματα και κινδυνεύουν να αναπτύξουν ακανθοκυτταρικό καρκινωμα στο δέρμα. Η πάθηση θεωρείται καταστροφική όταν παρουσιάζεται σε έγχρωμους που κατοικούν σε τροπικές χώρες.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το αλφισμό και ουσιαστικά η φωτοπροστασία και η συνεχής παρακολούθηση του δέρματος για διαπίστωση πιθανής κακοήθους εξαλλαγής είναι αναγκαία μέτρα. Βεβαίως χρειάζεται παράλληλη οφθαλμολογική φροντίδα.

Λευκή πιτυρίαση (pityriasis alba)
Είναι κατάσταση που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση μεγάλων υπομελαγχρωματικών κηλίδων στο πρόσωπο. Συνήθως εμφανίζονται στην παιδική ηλικία ή στην εφηβεία ειδικότερα σε σκουρόχρωμο δέρμα και βεβαίως και στο μεσογειακό δέρμα. Η κατάσταση αυτή είναι αρκετά συχνή και είναι πιθανον μεταφλεγμονώδους προέλευσης μετά από την υποχώρηση εκζέματος.

Οι βλάβες είναι χαρακτηριστικά τελείως επίπεδες και δεν εμφανίζουν επιφανειακές αλλοιώσεις τύπου φλεγμονής ή απολέπισης. Υπάρχουν μεγάλες υπομελαγχρωματικές κηλίδες που περιορίζονται στο πρόσωπο και ειδικά στις παρειές.

Η θεραπευτική αντιμετώπιση της λευκής πιτυρίασης δεν είναι αποτελεσματική, αλλά συνήθως η νόσος υποχωρεί αυτόματα μετά από μερικά χρόνια. Πάντοτε συστήνεται καλή ενυδάτωση και αντηλιακή προστασία.

Ιδιοπαθής σταγονοειδής υπομελάνωση (idiopathic guttate hypomelanosis)
Είναι αρκετά συχνή κατάσταση που εντοπίζεται στα άκρα και χαρακτηρίζεται από εστιακή απώλεια της χρωστικής του δέρματος, που πιθανόν οφείλεται σε υπερβολική και μακροχρόνια έκθεση στον ήλιο. Η πάθηση αυτή είναι συχνότερη σε λευκούς που έχουν υποστεί βλάβες στο δέρμα τους από τον ήλιο.

Εντοπίζεται κυρίως στο κάτω τμήμα των κνημών αλλά και στους βραχίονες. Στα έγχρωμα δέρματα μπορεί να έχει εντυπωσιακή κλινική εμφάνιση.

Τυπικά εμφανίζεται με σαφώς αφοριζόμενες μικρές λευκές κηλίδες στην πρόσθια κατώτερη επιφάνεια των κνημών όπως και των βραχιόνων. Μερικές φορές μπορεί να εντοπίζονται και στο δέρμα της κοιλιακής χώρας.

Δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία αλλά γενικά συστήνεται ο περιορισμός της ηλιακής έκθεσης και η καλή ενυδάτωση.

Μ' αυτό το άρθρο ξεκαθαρίζεται ότι η κληρονομική νόσος του αλφισμού, ενδέχεται να αναπτύξει και άλες αυτόνοσες παθήσεις. Αναρωτιέμαι πόσες ειδικότητες γιατρών πρέπει να επισκέπτεται ένας πολίτης με αλφισμό, σε όλη τη ζωή του και ανάλογα με τη φυσική και οικονομική του κατάσταση. Φυσικά, εξαιρούμε τον ψυχολογικό παράγοντα...

[Θεοφανία]

..βρε αναζητηση σορι δηλαδη, αλλα ποιος νομίζεις ότι θα κάτσει να διαβάσει τέτοια σεντόνια χιλιάδων λέξεων?
Γιατί δεν γράφεις αυτό που θες να πεις με λίγα και περιεκτικά λόγια?

[giannis94]

ζαλιστηκα με τοσα