Δυσαυτονομία POTS

[Chronic Derealization Dis]

Καλησπέρα παιδιά.
Πάσχω από δυσαυτονομία από 11 ετών, συγκεκριμένα από POTS. Για 14 χρόνια γυρνούσα από ψυχίατρο σε ψυχίατρο λόγω λανθασμένης διάγνωσης για αγχώδη διαταραχή. Έχω πάρει πάνω από 30 διαφορετικά ψυχοτρόπα φάρμακα. Δεν βοήθησε τίποτα. Το μοναδικό φάρμακο που με είχε βοηθήσει όλα αυτά τα χρόνια ήταν το inderal, το οποίο σταμάτησε να με καλύπτει πριν μερικά χρόνια. Συνέχισα με το concor το οποίο επίσης δεν με κάλυπτε καθόλου. Τις προάλλες επιχείρησα (με τη καθοδήγηση γιατρού) να κάνω αλλαγή και πάλι σε inderal, παίρνοντας ωστόσο τη μισή δόση του concor για 3 ημέρες για να γίνει ομαλά η μετάβαση. Την 3η ημέρα κατέληξα με παροξυσμό στο νοσοκομείο (170 παλμοί). Εδώ και μερικές ημέρες παίρνω το inderal στο οποίο από ό,τι φαίνεται έχει αποκτήσει ανοχή ο οργανισμός και δεν με βοηθάει πλέον. Ήταν η μοναδική μου ελπίδα αυτή η αλλαγή.. Οι καρδιολόγοι έχουν σηκώσει τα χέρια ψηλά, γιατί εκτός των άλλων εμφανίζω χαμηλή πίεση. Στο παρελθόν ο συνδυασμός procoralan-concor μου προκαλούσε βραδυκαρδία και το procoralan από μόνο του δεν θα με καλύπτει στο θέμα της κολπικής ταχυκαρδίας που εμφανίζω. Έχω απελπιστεί.. Δυσκολεύομαι πάρα πολύ να παραμείνω όρθια και να είμαι λειτουργική.. Ακόμη και καθιστή, έχω 24ωρο αίσθημα παλμών και οι παλμοί μου ανεβαίνουν 150+ ακόμα και στην προσπάθεια να κάνω ζέσταμα για τραγούδι. Μαζί με αυτά καθημερινά αντιμετωπίζω και τα συναφή πολύ δύσκολα συμπτώματα της δυσαυτονομίας.. Φοβάμαι ότι η κατάσταση μου επιδεινώνεται με τα χρόνια.. Υπάρχει κάποιος που έχει δυσαυτονομία και είδε μακροπρόθεσμη βελτίωση από κάποια φαρμακευτική αγωγή;

[Νοσηρή φαντασία]

Αχ μη μου λες τετοια γιατί και εγώ παίρνω ιντεραλ για αλλο λόγο βέβαια.. αποκτάει ανοχή; περαστικά και σε μενα και σε σενα

Καλησπέρα παιδιά.
Πάσχω από δυσαυτονομία από 11 ετών, συγκεκριμένα από POTS. Για 14 χρόνια γυρνούσα από ψυχίατρο σε ψυχίατρο λόγω λανθασμένης διάγνωσης για αγχώδη διαταραχή. Έχω πάρει πάνω από 30 διαφορετικά ψυχοτρόπα φάρμακα. Δεν βοήθησε τίποτα. Το μοναδικό φάρμακο που με είχε βοηθήσει όλα αυτά τα χρόνια ήταν το inderal, το οποίο σταμάτησε να με καλύπτει πριν μερικά χρόνια. Συνέχισα με το concor το οποίο επίσης δεν με κάλυπτε καθόλου. Τις προάλλες επιχείρησα (με τη καθοδήγηση γιατρού) να κάνω αλλαγή και πάλι σε inderal, παίρνοντας ωστόσο τη μισή δόση του concor για 3 ημέρες για να γίνει ομαλά η μετάβαση. Την 3η ημέρα κατέληξα με παροξυσμό στο νοσοκομείο (170 παλμοί). Εδώ και μερικές ημέρες παίρνω το inderal στο οποίο από ό,τι φαίνεται έχει αποκτήσει ανοχή ο οργανισμός και δεν με βοηθάει πλέον. Ήταν η μοναδική μου ελπίδα αυτή η αλλαγή.. Οι καρδιολόγοι έχουν σηκώσει τα χέρια ψηλά, γιατί εκτός των άλλων εμφανίζω χαμηλή πίεση. Στο παρελθόν ο συνδυασμός procoralan-concor μου προκαλούσε βραδυκαρδία και το procoralan από μόνο του δεν θα με καλύπτει στο θέμα της κολπικής ταχυκαρδίας που εμφανίζω. Έχω απελπιστεί.. Δυσκολεύομαι πάρα πολύ να παραμείνω όρθια και να είμαι λειτουργική.. Ακόμη και καθιστή, έχω 24ωρο αίσθημα παλμών και οι παλμοί μου ανεβαίνουν 150+ ακόμα και στην προσπάθεια να κάνω ζέσταμα για τραγούδι. Μαζί με αυτά καθημερινά αντιμετωπίζω και τα συναφή πολύ δύσκολα συμπτώματα της δυσαυτονομίας.. Φοβάμαι ότι η κατάσταση μου επιδεινώνεται με τα χρόνια.. Υπάρχει κάποιος που έχει δυσαυτονομία και είδε μακροπρόθεσμη βελτίωση από κάποια φαρμακευτική αγωγή;

[Chronic Derealization Dis]

Καλησπέρα! Εξαρτάται από το πρόβλημα για το οποίο το παίρνεις. Από όσο γνωρίζω, στην δυσαυτονομία και συγκεκριμένα στο σύνδρομο POTS, δεν έχει βρεθεί φάρμακο που αποδεδειγμένα βοηθάει μακροπρόθεσμα. Κάθε οργανισμός όμως είναι διαφορετικός!

[Νοσηρή φαντασία]

Εγώ το παίρνω για τελείως άσχετο λόγο..για ιδιοπαθή τρομο αλλα επειδή είχα κ μόνιμα 150 παλμους η γιατρός τα συνδιασε

Καλησπέρα! Εξαρτάται από το πρόβλημα για το οποίο το παίρνεις. Από όσο γνωρίζω, στην δυσαυτονομία και συγκεκριμένα στο σύνδρομο POTS, δεν έχει βρεθεί φάρμακο που αποδεδειγμένα βοηθάει μακροπρόθεσμα. Κάθε οργανισμός όμως είναι διαφορετικός!

[Chronic Derealization Dis]

Περαστικά σε όλους μας.. :- )

[vickie_victoria]

Καλησπέρα παιδιά.
Πάσχω από δυσαυτονομία από 11 ετών, συγκεκριμένα από POTS. Για 14 χρόνια γυρνούσα από ψυχίατρο σε ψυχίατρο λόγω λανθασμένης διάγνωσης για αγχώδη διαταραχή. Έχω πάρει πάνω από 30 διαφορετικά ψυχοτρόπα φάρμακα. Δεν βοήθησε τίποτα. Το μοναδικό φάρμακο που με είχε βοηθήσει όλα αυτά τα χρόνια ήταν το inderal, το οποίο σταμάτησε να με καλύπτει πριν μερικά χρόνια. Συνέχισα με το concor το οποίο επίσης δεν με κάλυπτε καθόλου. Τις προάλλες επιχείρησα (με τη καθοδήγηση γιατρού) να κάνω αλλαγή και πάλι σε inderal, παίρνοντας ωστόσο τη μισή δόση του concor για 3 ημέρες για να γίνει ομαλά η μετάβαση. Την 3η ημέρα κατέληξα με παροξυσμό στο νοσοκομείο (170 παλμοί). Εδώ και μερικές ημέρες παίρνω το inderal στο οποίο από ό,τι φαίνεται έχει αποκτήσει ανοχή ο οργανισμός και δεν με βοηθάει πλέον. Ήταν η μοναδική μου ελπίδα αυτή η αλλαγή.. Οι καρδιολόγοι έχουν σηκώσει τα χέρια ψηλά, γιατί εκτός των άλλων εμφανίζω χαμηλή πίεση. Στο παρελθόν ο συνδυασμός procoralan-concor μου προκαλούσε βραδυκαρδία και το procoralan από μόνο του δεν θα με καλύπτει στο θέμα της κολπικής ταχυκαρδίας που εμφανίζω. Έχω απελπιστεί.. Δυσκολεύομαι πάρα πολύ να παραμείνω όρθια και να είμαι λειτουργική.. Ακόμη και καθιστή, έχω 24ωρο αίσθημα παλμών και οι παλμοί μου ανεβαίνουν 150+ ακόμα και στην προσπάθεια να κάνω ζέσταμα για τραγούδι. Μαζί με αυτά καθημερινά αντιμετωπίζω και τα συναφή πολύ δύσκολα συμπτώματα της δυσαυτονομίας.. Φοβάμαι ότι η κατάσταση μου επιδεινώνεται με τα χρόνια.. Υπάρχει κάποιος που έχει δυσαυτονομία και είδε μακροπρόθεσμη βελτίωση από κάποια φαρμακευτική αγωγή;

Έχεις ρωτήσει μήπως μπορεις να κάνεις ablation σε αυτή την περίπτωση; το procolaran γιατί δεν βοηθάει;; μήπως κάποιο ηρεμιστικό βοηθούσε;;

[Chronic Derealization Dis]

Καλησπέρα! Έκανα ηλεκτροφυσιολογική μελέτη αλλά ο συγκεκριμένος γιατρός δεν πρότεινε το ablation, γιατί δεν υπάρχει παραπληρωματικό δεμάτιο, αλλά αφορά σημείο της ίδιας της καρδιάς. Μου σύστησε να πάρω φλεκαϊνίδη αλλά το αρνήθηκα και εκείνος δεν έφερε αντίρρηση. Το σκέφτομαι όμως ακόμη για το ablation, μήπως το προσπαθήσω ξανά σε άλλο νοσοκομείο. Βέβαια στους ανθρώπους με POTS to ablation δεν συστήνεται γενικά. Όσον αφορά το procoralan, μου προκαλεί βραδυκαρδία, ακόμη και στην μικρότερη δόση και παρόλα αυτά το αίσθημα παλμών παραμένει. Έπαιρνα ηρεμιστικό παλιότερα, αλλά δεν γίνεται να το παίρνω μακροπρόθεσμα..

[Antonis8]

Εγώ έχω δυσαυτονομια, αλλά δεν έχω ξεκινήσει ακόμα αγωγή.
Αρχικά μου προτεινε ο γιατρός λοπρεζολ μαζί με προκολαραν. Δεν τα πηρα γιατί φοβαμαι λόγω πιεσης. Τώρα μου είπαν να παιρνω κι εγώ το κονκορ.

Τι αλλα συμπτωματα δυσαυτονομιας έχεις; Εγώ κατά βάση ναυτία, θέματα με τα αυτιά, περιστασιακα ιλιγγους, πόνο στις αρθρώσεις, ζάλη/σκοτοδινες και θέματα στο έντερο.

Βρηκες σε τι οφείλεται η ορθοστατικη σου; Εμένα σήμερα ο γιατρός μου μου ειπε οτι θα μπορουσε να έχει προκληθει απο χρόνιο λαιμ.

Ξέρω παντως ακόμα μια κοπέλα με ορθοστατικη που έπαιρνε το ιντεραλ και στη συνέχεια ανεπτυξε κι εκείνη ανοχή. Ισως να μιλησεις για αύξηση της δόσης;

Κάλτσες συμπιεσης σε βοηθάνε καθόλου; Αλάτι έχεις αυξήσει;

[Antonis8]

Αίσθημα παλμων προσωπικα έχω όλη τη μέρα και τη νύχτα. Απλως έχω μάθει να το αγνοω πλεον. Και επειδή χανω την ακοή στο δεξί αυτί μου, ακούω συνέχεια τους παλμους της καρδιάς. Το έχω συνηθίσει όμως.

Ο καυτηριασμος όντως δεν έχει σχέση με θεραπεια ορθοστατικης,όταν δεν υπαρχει και κάποιο άλλο συνόδο πρόβλημα.

Εγώ σε μερικές φάσεις γίνομαι βραδυκαρδικος και χωρίς φάρμακα. Πχ 45 παλμους ξυπνιος, μου είπαν ότι όλα αφορούν το νευρικό σύστημα. Και πολυ χαμηλή πιεση παράλληλα.


Αλλαγές στη διατροφή έχεις δει μηπως σε βοηθάνε;

Αντικαταθλιπτικα στα συμπτωματα της ορθοστατικης δεν σε βοηθησαν;

[Ορέστης]

Αντωνη καπου διαβασα οτι η εγχειριση για την βαρυκοια εχει μεγαλυτερη επιτυχια αν την κανεις νεος. Απλα το αναφερω, δεν ξερω ποσο αφορα το προβλημα σου.

[Chronic Derealization Dis]

Καλησπέρα Αντώνη!
Προσωπικά σίγουρα δεν θα άντεχα χωρίς φάρμακα. Ακόμα και με την μείωση της δόσης για 3 ημέρες, κατέληξα στα επείγοντα.
Ισχύει ότι ο οργανισμός τα συνηθίζει, οπότε ακόμη και να βοηθάνε, χρειάζεται να τα λαμβάνει κανείς καθημερινά, εκτός κι αν ο γιατρός για κάποιο ιδιαίτερο λόγο συστήνει κάτι άλλο.
Όσον αφορά τα συμπτώματα της δυσαυτονομίας, ειλικρινά έχω τα περισσότερα. Όσα περιγράφεις και πάνω από άλλα 60 συμπτώματα συνολικά. Έχω καταγράψει 10 σελίδες Α4 με συμπτώματα ανά σύστημα του οργανισμού. Είναι σχεδόν γελοίο το πόσα πολλά διαφορετικά υπάρχουν..
Δεν έχω βρει ακόμη σε τι οφείλεται, υπάρχουν κάποιες ενδείξεις για αδιαφοροποιήτο αυτοάνοσο, λόγω χαμηλών συμπληρωμάτων και λόγω των πολλοστών συμπτωμάτων και της κλινικής εικόνας. Κάνω ανοσολογικές εξετάσεις ανά διαστήματα για να το παρακολουθώ.
Είναι πολύ σημαντικό που έχεις βρει την πιθανότερη αιτία του. Έχεις δει κάποια διαφορά στα συμπτώματα με την αντιβιοτική αγωγή που ακολουθείς για το lyme;
Αυξήσαμε τη δόση του inderal χωρίς επαρκές αποτέλεσμα.. Και με την αύξηση της δόσης επιδεινώνεται η ζάλη και η κόπωση..
Σκέφτομαι να παραγγείλω κάλτσες συμπίεσης και ταμπλέτες αλατιού. Έχεις δοκιμάσει κάτι από αυτά εσύ;
Είναι τρομερά δύσκολο να αγνοήσω το αίσθημα παλμών.. Εδώ και 3 χρόνια σφίγγω συνεχώς τους κοιλιακούς μυς για να το αισθάνομαι όσο το δυνατόν λιγότερο. Είναι εξουθενωτικό... Δεν μπορώ ποτέ να καθίσω στον καναπέ να δω μια ταινία χωρίς βασανιστικό αίσθημα παλμών...
Μπράβο που καταφέρνεις κάπως να προσαρμοστείς στα δεδομένα..
Κάνω παροξυσμούς κολπικής ταχυκαρδίας για την οποία γίνεται ablation αλλά φοβάμαι να το επιχειρήσω, πόσο μάλλον υπό αυτές τις συνθήκες..
Κι εγώ έχω οριακή βραδυκαρδία ανά ημέρες, ιδιαίτερα σε συγκεκριμένες φάσεις του κύκλου.. Και συνοδεύεται από δύπνοια και τρομερή αδυναμία.
Όσον αφορά στο κομμάτι της διατροφής, δεν έχω ενέργεια να ετοιμάσω η ίδια το φαγητό μου, οπότε τρώω όποτε/ό,τι βρω. Το ξέρω ότι αυτό επιδεινώνει πολύ την κατάσταση, ειδικά σε συνδυασμό και με την αϋπνία..
Έπαιρνα αντικαταθλιπτικά για πάρα πολλά χρόνια, αλλά τα σταμάτησα πριν 2 χρόνια επειδή μου προκαλούσαν πολλές παρενέργειες (+παροξυσμούς), ή στην καλύτερη περίπτωση δεν με βοηθούσαν. Αλλά σκέφτομαι ότι η επιδείνωση που υπάρχει στο POTS συμπίπτει κάπως χρονικά με την περίοδο που σταμάτησα τα αντικαταθλιπτικά.
Εσένα σε έχουν βοηθήσει έως τώρα κυρίως οι ηλεκτρολύτες; Πάντως για να καταφέρνεις καθημερινά να ταϊζεις τόσα γατάκια, έχεις αρκετή δύναμη μέσα σου :- )

[Antonis8]

Αντωνη καπου διαβασα οτι η εγχειριση για την βαρυκοια εχει μεγαλυτερη επιτυχια αν την κανεις νεος. Απλα το αναφερω, δεν ξερω ποσο αφορα το προβλημα σου.

Το πρόβλημα μου είναι εκφυλιστικό, δλδ όσο προχωράει ο καιρός γίνεται χειρότερο και υπάρχει και στο αριστερό αυτί (το "καλό" μου αυτί) ήδη κάποια ελάχιστη μείωση ακοής. Το γιατί δεν ξέρουμε ακόμα. Ο ΩΡΛ έχει πει πιθανή ωτοσκλήρυνση ή ίσως κάποιο σύνδρομο. Μπορεί να φταίει και η ίδια η δυσαυτονομία. Αλλά δεν είμαι σίγουρος ότι θέλω να κάνω την εγχείρηση. Πρώτα άλλωστε πρέπει να διαπιστωθεί αν όντως είναι ωτοσκλήρυνση. Εγώ έχω καθυστερήσει να πάω πάλι σε ΩΡΛ να το κοιτάξω. Πρέπει να το βάλω σε μια σειρά άμεσα όμως, γιατί μου είπε ότι σε δέκα χρόνια από τώρα, πιθανόν θα χρειάζομαι ακουστικό για να ακούω. Τα τελευταία τρία χρόνια άρχισε αυτό, όσο περίπου και τα υπόλοιπα "περίεργα" συμπτώματα μου, πχ πολυουρία κλπ.

[Antonis8]

Καλησπέρα Αντώνη!
Προσωπικά σίγουρα δεν θα άντεχα χωρίς φάρμακα. Ακόμα και με την μείωση της δόσης για 3 ημέρες, κατέληξα στα επείγοντα.
Ισχύει ότι ο οργανισμός τα συνηθίζει, οπότε ακόμη και να βοηθάνε, χρειάζεται να τα λαμβάνει κανείς καθημερινά, εκτός κι αν ο γιατρός για κάποιο ιδιαίτερο λόγο συστήνει κάτι άλλο.
Όσον αφορά τα συμπτώματα της δυσαυτονομίας, ειλικρινά έχω τα περισσότερα. Όσα περιγράφεις και πάνω από άλλα 60 συμπτώματα συνολικά. Έχω καταγράψει 10 σελίδες Α4 με συμπτώματα ανά σύστημα του οργανισμού. Είναι σχεδόν γελοίο το πόσα πολλά διαφορετικά υπάρχουν..
Δεν έχω βρει ακόμη σε τι οφείλεται, υπάρχουν κάποιες ενδείξεις για αδιαφοροποιήτο αυτοάνοσο, λόγω χαμηλών συμπληρωμάτων και λόγω των πολλοστών συμπτωμάτων και της κλινικής εικόνας. Κάνω ανοσολογικές εξετάσεις ανά διαστήματα για να το παρακολουθώ.
Είναι πολύ σημαντικό που έχεις βρει την πιθανότερη αιτία του. Έχεις δει κάποια διαφορά στα συμπτώματα με την αντιβιοτική αγωγή που ακολουθείς για το lyme;
Αυξήσαμε τη δόση του inderal χωρίς επαρκές αποτέλεσμα.. Και με την αύξηση της δόσης επιδεινώνεται η ζάλη και η κόπωση..
Σκέφτομαι να παραγγείλω κάλτσες συμπίεσης και ταμπλέτες αλατιού. Έχεις δοκιμάσει κάτι από αυτά εσύ;
Είναι τρομερά δύσκολο να αγνοήσω το αίσθημα παλμών.. Εδώ και 3 χρόνια σφίγγω συνεχώς τους κοιλιακούς μυς για να το αισθάνομαι όσο το δυνατόν λιγότερο. Είναι εξουθενωτικό... Δεν μπορώ ποτέ να καθίσω στον καναπέ να δω μια ταινία χωρίς βασανιστικό αίσθημα παλμών...
Μπράβο που καταφέρνεις κάπως να προσαρμοστείς στα δεδομένα..
Κάνω παροξυσμούς κολπικής ταχυκαρδίας για την οποία γίνεται ablation αλλά φοβάμαι να το επιχειρήσω, πόσο μάλλον υπό αυτές τις συνθήκες..
Κι εγώ έχω οριακή βραδυκαρδία ανά ημέρες, ιδιαίτερα σε συγκεκριμένες φάσεις του κύκλου.. Και συνοδεύεται από δύπνοια και τρομερή αδυναμία.
Όσον αφορά στο κομμάτι της διατροφής, δεν έχω ενέργεια να ετοιμάσω η ίδια το φαγητό μου, οπότε τρώω όποτε/ό,τι βρω. Το ξέρω ότι αυτό επιδεινώνει πολύ την κατάσταση, ειδικά σε συνδυασμό και με την αϋπνία..
Έπαιρνα αντικαταθλιπτικά για πάρα πολλά χρόνια, αλλά τα σταμάτησα πριν 2 χρόνια επειδή μου προκαλούσαν πολλές παρενέργειες (+παροξυσμούς), ή στην καλύτερη περίπτωση δεν με βοηθούσαν. Αλλά σκέφτομαι ότι η επιδείνωση που υπάρχει στο POTS συμπίπτει κάπως χρονικά με την περίοδο που σταμάτησα τα αντικαταθλιπτικά.
Εσένα σε έχουν βοηθήσει έως τώρα κυρίως οι ηλεκτρολύτες; Πάντως για να καταφέρνεις καθημερινά να ταϊζεις τόσα γατάκια, έχεις αρκετή δύναμη μέσα σου :- )

Σόρυ για το τεράστιο κείμενο που ακολουθεί:

Οι κάλτσες συμπίεσης προσωπικά ένιωσα να με βοηθάνε λιγο, αλλά το πρόβλημα είναι 1. οτι για κάποιο λόγο μου φέρνουν τάση για εμετό γιατί γενικά δεν αντέχω την αίσθηση "σφιξίματος" πουθενά στο σώμα μου 2. επειδή εδώ κάνει ζέστη τους περισσότερους μήνες το χρόνο, τελικά απλώς με κάνουν να νιώθω πιο άβολα. Για μέσα στο σπίτι οκ, μπορείς να τις φοράς πιο άνετα. Εμένα μου είχαν πει και μετά το τρίπλεξ φλεβών να τις φοράω γιατί έχω κάποιες ανεπάρκειες στις βαλβίδες των κάτω άκρων που μπορεί κάποτε να οδηγήσουν σε φλεβική ανεπάρκεια και άλλα θέματα μελλοντικά, αλλα η αλήθεια είναι δεν τις φοράω όσο θα έπρεπε. Έχω διαβάσει πάντως πως σε ασθενείς με pots βοηθάνε κατά βάση οι κάλτσες που ανεβαίνουν μέχρι τους μηρούς και τη λεκάνη, όχι απλά στις γάμπες. Δεν χάνεις κάτι να δοκιμάσεις.

Το αλάτι το έχω αυξήσει και έχω δει μικρή διαφορά στην πίεση και άρα δεν ζαλίζομαι όσο παλιά. Γενκά βοηθάει. Το ίδιο και οι ηλεκτρολύτες. Εγώ παίρνω είτε τους αλμόρα που έχουν μέσα και γλυκόζη και σε τονώνουν είτε της lanes που έχει και b12 και δίνει ενέργεια. Ειδικά με τη b12 , παρόλο που δεν είχα έλλειψη στις εξετάσεις, είδα αισθητή διαφορά σε επίπεδα ενέργειας. Δοκίμασε το σίγουρα. Και με τη βιταμίνη d είδα διαφορά. Και αύξηση του νερού. Πινω γύρω στα τρία λίτρα υγρά.

Το φαγητο σίγουρα παίζει πολύ μεγάλο ρόλο. Πρέπει να βρεις ποια φαγητά τριγκάρουν τα συμπτώματα σου και ποια σε κάνουν να νιώθεις καλύτερα. Εγώ αν δεν φάω ανα δυο-τρεις ώρες νιώθω άρρωστος και ζαλίζομαι. Αλμυρά σνακ (τύπου ρυζογκοφρέτες με αλάτι, κράκερς) βοηθάνε. Ταμπλέτες αλατιού δεν δοκίμασα αλλά φαντάζομαι κάνουν κάτι αντίστοιχο με το να φας κάτι αλμυρό. Ίσως δοκίμασε αρχικά το περιορίσεις τους πολλούς υδατάνθρακες, να αυξήσεις λίγο την πρωτείνη. Απλά φαγητά τύπου κοτόπουλο, βραστά, τέτοια πράγματα εμένα με βοηθάνε και δεν με βαραίνουν. Ο περιορισμός του τζανκ επίσης παίζει πολύ μεγάλα ρόλο.
Κάποια στιγμή θα κάνω τρίτη γαστροσκόπηση για να πάρει ο γιατρός βιοψίες και θα δει σε τι είμαι δυσανεκτικός όσον αφορά τα τρόφιμα. Γιατί αρκετές φορές με πιάνουν επεισόδια μετά το φαγητό οπότε ίσως σχετίζεται και με αυτό. Τύπου τροφικές αλλεργίες που επιδεινώνουν τα συμπτώματα.
Καταλαβαίνω απόλυτα το θέμα της ενέργειας. Ίσως αν ετοιμαζες μια μέρα της εβδομάδας κάποια γεύματα για όλες τις μέρες, να σε βοηθούσε. Επίσης ένας ατμομάγειρας θα σου έλυνε τα χέρια, πετάς μέσα ένα φιλέτο, λίγες πατάτες/ρυζί και απλά το αφήνεις στον ατμό να μαγειρεύεται.


Ναι, έχεις δίκιο για το αίσθημα παλμών, είναι πραγματικά απάλευτο και κάποιες φορές προσωπικά το νιώθω ειδικά σε ύπτια θέση, κάτι που κάτι πολύ δύσκολο τον ύπνο και μου φέρνει αυπνίες που κάνουν γενικά τα συμπτώματα της κούρασης και της αδυναμιας χειρότερα.

Πριν με πιάσει η ορθοστατική, είχα φοβερή βραδυκαρδία και περιστασιακή δύσπνοια, αλλά ο γιατρός ποτέ δεν το αξιολόγησε περαιτέρω γιατί δεν είχα λιποθυμικά επεισόδια και δρούσα κανονικά στην καθημερινότητά μου. Υποθέτω ότι όλα ήταν μια άλλη μορφή της δυσαυτονομίας. Τώρα αν πέσουν στους 45-50 νιώθω κάπως άβολα, αλλά όχι σε σημείο να μου φέρει συμπτώματα.

Όσον αφορά την αγωγή για το λάιμ, μετά το σταμάτημα των αντιβιοτικών, είχα δει βελτίωση ναι, αλλά όχι να εξαφανιστούν εντελώς τα συμπτώματα της ορθοστατικής. Κάποιες φορές βλέπω βελτίωση και με τα φάρμακα για το στομάχι, πχ αν περάσει κάποια περίοδος που τα παίρνω συνέχεια (τα αντιόξινα εννοώ) οι παλμοί μου πέφτουν, πχ εκεί που θα πήγαιναν 120 σε ήπιο περπάτημα, πάνε 113. Για αυτό και έχω καταλήξει πλέον ότι μάλλον είναι πολυπαραγοντικό το θέμα και η αντιμετωπιση του.


Όσον αφορά τα αντικαταθλιπτικά, δεν τα παίρνω επαρκές διάστημα για να δω αν θα φέρουν βελτίωση στα συμπτώματα του POTS, αλλά βλέποντας από άλλους στην ομάδα που διαβάζω, κάποιους τους βοηθάει, κάποιους όχι. Το ζάναξ που χρησιμοποιώ δεν έχει καμία επίδραση στους παλμούς μου γενικά, με βοηθά απλώς να μην αγχωθώ λόγω των συμπτωμάτων του POTS και λίγο στην αυπνία, αλλά κατά τα άλλα όχι ιδιαίτερα. Ποια αντικαταθλιπτικά έπαιρνες αν επιτρέπεται;

Επίσης, μήπως έχεις και πολυουρία; Γιατί εγώ έχω και ακόμα δεν έχουμε καταφέρει να εξηγήσουμε γιατί. Ο όγκος ούρων μου είναι αυξημένος. Κάποιοι λένε ότι οφείλεται σε εκκριση αδρεναλίνης, δεν ξέρω. Έχω κάνει καμπύλη ζαχάρου για να δούμε μήπως είχα κάποια διαταραχή όσον αφορά τη γλυκόζη και όντως υπήρξαν κάποια ευρήματα, αλλά μικρά ακόμα σε προδιαβητικό στάδιο και δεν έχω ζάχαρο στα ούρα, οπότε δεν οφείλεται εκεί.


Χαχα, σε ευχαριστώ. Γενικα το παλεύω όσο μπορώ. Στην αρχή ήμουν τρομοκρατημένος, δεν μπορούσα να πάω ούτε μέχρι το μπάνιο ,γιατί είχα καρδιοφοβία ήδη πριν με πιάσει και δεν ήξερα τι μου συμβαίνει. Αλλά με τον καιρό κατάφερα κάπως να το διαχειρίζομαι. Ακόμα έχω δρόμο μπροστά μου. Όλοι είμαστε δυνατοί που το αντιμετωπίζουμε. Είναι ένα σύνδρομο που δεν υπάρχουν και πολλές πληροφορίες στην ιατρική κοινότητα και ειδικά στην Ελλάδα είναι δύσκολα να βρεις τους κατάλληλους γιατρούς για να το αντιμετωπίσεις, αλλά είμαι αισιόδοξος ότι στην πορεία θα βρεθούν λύσεις.

[ΜΑΝΟΣ 14]

Αμα πινεις τρια λιτρα υγρα τοτε ειναι λογικο να εχεις πολυουρια.Γενικα παντως η δυσαυτονομια και καποιες αλλες νευρολογικες διαταραχες και συνδρομα ειναι ακομα σχετικα αγνωστες στους πιο πολλους γιατρους ως προς τον τροπο αντιμετωπισης τους.

[Antonis8]

Αμα πινεις τρια λιτρα υγρα τοτε ειναι λογικο να εχεις πολυουρια.Γενικα παντως η δυσαυτονομια και καποιες αλλες νευρολογικες διαταραχες και συνδρομα ειναι ακομα σχετικα αγνωστες στους πιο πολλους γιατρους ως προς τον τροπο αντιμετωπισης τους.

Εχω παρατηρήσει ότι το έχω ανεξάρτητα από την πρόσληψη υγρών. Αν πχ μία μέρα πιω 1,5-2 λίτρα υγρά (γιατί έτυχε να κάνω εξετάσεις για 24 ώρα ούρα σε μία μέρα που είχα πιει όσο πίνω συνήθως και σε μια άλλη μέρα που ήπια λιγότερο) αλλάζει πολύ λίγο ο όγκος τους. Μου συμβαίνει τρία χρόνια αυτό, αλλα τελευταία έχει γίνει χειρότερο. Υποθέτω ότι είναι και αυτό ένα περίεργο σύμπτωμα της δυσαυτονομίας. Εφόσον δεν έχει ανευρεθεί κάτι παθολογικό στα ούρα μπορεί απλώς να είναι και overactive bladder.

Αλλά ντάξει και τρία λίτρα μέσο όρο που πίνω, δεν είναι πολλά. 2.5-3 κάπου εκεί. Παλιά δεν έπινα πολύ νερό, το αύξησα από πέρυσι και έχω δει διαφορά σε πολλα πράγματα (πχ στις σκοτοδίνες που είχα και παλαιότερα) βοηθάει στην αναιμία και στην χαμηλή πίεση. Απλώς πρέπει να προσέχεις να παίρνεις και επαρκές αλάτι/ηλεκτρολύτες γιατί αλλιώς το νερό αποβάλλεται από τον οργανισμό και καταλήγεις αφυδατωμένος.

Εχω και σχετικά χαμηλούς ηλετρολύτες σε όλες μου τις εξετάσεις, πχ κάλλιο είναι πάντα προς τα κατώτερα φυσιολογικά και κάποιες φορές πέφτει και κάτω από τα φυσιολογικά.